Астаналық тұрғын ұлының Қазақстанда жоқ диагнозына ем таппай жүр
Қазақстанда сирек кездесетін диагнозы бар бір балаға медициналық көмек көрсету үшін қанша уақыт қажет? Бес баланың анасы төртінші ұлына қойылған оң жақты гемигипертрофия диагнозына байланысты екі жылдан астам уақыт бойы осы сұраққа жауап іздеп жүр. Бұл туралы Stan.kz ақпараттық агенттігі хабарлайды.
Редакциямызға Меруерт есімді көпбалалы ана хабарласты. Сөзінше, оның төртінші баласына гемигипертрофия диагнозы қойылған. Баласына толыққанды диагностика жасату үшін түрлі мемлекеттік органдарға өтініш жазғанымен, әзірге нақты нәтиже жоқ.
Гемигипертрофия (гемигиперплазия) – адам денесінің бір бөлігі немесе бір жағы екінші жағымен салыстырғанда шамадан тыс өсуімен сипатталатын сирек кездесетін туа біткен жағдай. Яғни дененің оң және сол жақ бөліктерінің көлемі мен дамуында айырмашылық байқалады. Мысалы, бір қолы немесе аяғы екіншісінен ұзын әрі жуан болуы, дененің бір жағындағы бұлшықет, сүйек, май немесе жұмсақ тіндердің көлемі екінші жағынан үлкен болуы мүмкін. Кейбір жағдайда айырмашылық бет аймағынан да байқалады: беттің бір жағы, жақ сүйегі, тіл немесе ұрт көлемі екінші жағынан өзгеше дамуы ықтимал.
“Алғаш рет аяғынан байқадым”
Меруерттің айтуынша, баланы босанар кезінде дәрігерлер бұндай диагнозы бар екенін айтпаған және өзі де бұл туралы байқамаған. Кейін үйде шомылдырып жатқанда баланың екі аяғының екі түрлі екенін байқаған.
“Өзіміздің педиатрға алып бардым. Ол кісі уайымдаудың қажеті жоқ екенін, мүмкін бала жатырда жатқанда бір жағымен көп жатып қалған болуы мүмкін екенін айтты. Кейін мықты деген ортопедке алып бардым. Ол кісі 3 ай бойы балаға қарау керектігін айтты және массаж керектігін де айтты. Массажист нешетүрлі диагнозы бар балалармен жұмыс істеп жүргне маман. Ол кісі менің баламды толық қарап шығып, маған оның қолында, кеуде тұсында, құлағында бар екенін айтты”, – деді Меруерт.
Меруерттің сөзінше, массажист оған осындай жағдай басқа пациентінде де болғанын айтып, оған Түркиядағы ортопедтің байланыс нөмірін береді және жақын арада Қазақстанға жұмыс бабымен келетінін біледі.
“Біз сол біршама ай бұрын жазыламыз. Ол кісі бізге “Гемигипертрофия” деген диагноз қояды. Баланы белден төмен рентгенге түсіру керектігін айтады. Нәтижесінде тіпті сүйектерінде де айырмашылық бар”, – деді Меруерт.
Меруерттің айтуынша, одан кейін тағы да білікті ортопедтерге барған сол кезде, дәрігерлер баланың диагнозын бала жатырда жатқан кезде мамандар неге айтпағанына таңғалған. Қазір баланың мүшелерінде айырмашылық байқалады.
Денсаулық сақтау министрі орынбасарының еленбеген сөзі мен Дәулет Мұқаевтың көмегі
Меруерт оларды ешқандай реаблитациялық орталық қабылдамайтынын айтты. Кейін оған медицина қызметкерлері Қазақстанның емдеу хаттамасында бұндай диагноздың жоқ екенін көрсеткен.
“Былтыр қазан айында осы мәселе бойынша Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарованың қабылдауында болдым. Кездесуде оның өзі болған жоқ, тек министрдің орынбасары онлайн отырды. Менімен бірге Астана денсаулық сақтау басқармасы және т.б денсаулық сақтау өкілдері отырды. Сол кезде министрдің орынбасары менің балама диагноз қойып, көмек қолын созуды тапсырды”, – деді ана.
Меруерт министр орынбасары тапсырғандардың ешқайсысы орындалмағанын айтты. Кейін Дәулет Мұқаевтың қабылдауында болып, оған барлық мән жайды түсіндірген.
“Қолымдағы барлық қағаздарды алып оған көрсеттім, тіпті Министр орынбасарының тапсырмасы жазылған құжаттарды да. Ол менің көз алдымда Ақмарал Әлназароваға хабарласып еді, алайда ол кісі көтермеді. Алайда қолымдағы шығарып әкелген суреттерді және министрі орынбасарының берілген тапсырмасы бар құжаттарды суретке түсіріп оған жіберді. Маған 1 аптадан кейін хабарласатынын айтты. Алайда маған ешкім хабарласқан жоқ”, – деді Меруерт.
Меруерттің сөзінше, кейін оның Instagram парақшасына жекесіне шығып, ешкім хабарласпағанын айтқан. Дәулет Мұқаев сол хабарламадан кейін бірден Ақмарал Әлназароваға хабарласып осы жағдайды сұрап-білген. Министрдің сөзінше, бұл жағдайды өз бақылауына алған.
“Мен наразы болғаным иә, емдеу хаттамасында “Гемигипертрофия” диагнозының жоқтығы. Одан кейін мен әр қағазды алуға мысалы, реаблитацияға құжаттар немесе бағыт құжаттарын алу үшін ылғи да e.otinish арқылы аламын. Өйткені маған ол қағаздар оңайлықпен беріле қоймайды. Мысалы педиатр Ұлттық балаларды оңалту орталығына жіберетін үзінді көшірмемізді жібермеген, оны түбегейлі өшіріп тастаған”, – деді Меруерт.
Клиникалық хаттаманы әзірлеу тәртібі қандай?
Қазақстанда клиникалық хаттамаларды әзірлеу және қайта қарау тәртібі Денсаулық сақтау министрінің 2020 жылғы 12 қарашадағы № ҚР ДСМ-188/2020 бұйрығымен реттеледі. Ал 2026 жылғы 24 ақпандағы №15 бұйрықпен оған өзгерістер енгізілген.
Құжатқа сәйкес, клиникалық хаттаманың болмауы оны әзірлеуді басымдыққа алудың өлшемдерінің бірі ретінде қарастырылған. Мұндай хаттамаларды әзірлеуге денсаулық сақтау саласындағы ғылыми ұйымдар, ұлттық орталықтар мен медициналық жоғары оқу орындары бастамашылық ете алады.
Министрліктің жауабы
Осыған байланысты оң жақты гемигипертрофия диагнозы бойынша Қазақстанда бекітілген клиникалық хаттаманың бар-жоғын, сондай-ақ мұндай құжатты әзірлеу мүмкіндігін анықтау мақсатында Stan.kz тілшісі Денсаулық сақтау министрлігіне сауал жолдады. Өз жауабында министрлік гемигипертрофия (гемигиперплазия) жеке ауру ретінде қарастырылмайтынын, сондықтан оған арналған арнайы клиникалық хаттама расымен де жоқ екенін мәлімдеді.
Министрліктің түсіндіруінше, мұндай диагноз қойылған бала алдымен тұрғылықты жері бойынша емханадағы педиатрға немесе жалпы практика дәрігеріне қаралуы керек. Дәрігер баланы тексеріп, жағдайдың себебін анықтау үшін қажетті зерттеулерді тағайындайды. Сондай-ақ медициналық көрсетілімдерге қарай бейінді мамандардың консультациясына жібереді.
"Гемигипертрофия (гемигиперплазия) бөлек ауру атауы емес, негізгі басқа аурудың синдромы болып табылады, сондықтан арнайы клиникалық хаттама жоқ", – деп түсіндірді Денсаулық сақтау министрлігі.
Ведомство асқынуларды ерте анықтау үшін жүргізілетін тексерулердің түрі мен жиілігін дәрігер белгілейтінін атап өтті. Бұл ретте баланың жасы, клиникалық белгілері және асқынулардың даму қаупі ескеріледі.
"Медициналық көрсетілімдер болған жағдайда дәрігер ультрадыбыстық зерттеулерге, сондай-ақ қосымша зертханалық талдауларға жолдама береді", – деп жазған өз жауабында.
Сонымен қатар министрлік баланың қажетті диагностикалық қызметтер мен бейінді мамандардың консультациясын емхана жолдамасы арқылы ала алатынын хабарлады. Қажет болған жағдайда оны республикалық деңгейдегі ғылыми орталықтарға, медициналық генетика, педиатрия, ортопедия және басқа да бейінді медициналық ұйымдарға жіберу мәселесі қарастырылуы мүмкін.
Еске сала кетейік, екі жылға жетпейтін уақыт ішінде Ақсу қалалық ауруханасында босанған екі әйелдің жатыры алынып, олардың бірі нәрестесінен айырылған. Әйелдер бұл жағдайларға дәрігерлердің салғырттығы себеп болды деп есептейді.
Астаналық тұрғын ұлының Қазақстанда жоқ диагнозына ем таппай жүр
