Қазақстан халқына қоры Zolgensma препаратын сатып алуға көмектеспейтін болды: Дертке шалдыққан балалардың ата-аналары алаңдаулы
Желіде қазақстандық ата-ана "Қазақстан халқына" қорына шағымданды. Айтуынша, қор 2025 жылдан бастап сирек кездесетін дертке шалдыққан балаларға арналған Zolgensma препаратын сатып алуды тоқтатқан. Ал бұл дәрінің бір дозасы шамамен 1 миллиард теңге тұрады. Енді ата-аналар баласын емдету үшін мұндай қаражатты қайдан табарын білмей отыр. Бұл туралы Stan.kz ақпарат агенттігі хабарлайды.
Желіде қазақстандық ерікті жұлын бұлшықет атрофиясына (СМА) шалдыққан балалардың ата-аналары қиын жағдайда қалғанын жазды.
“Қандай әділетсіздік "Қазақстан халқына" қоры дәл осы балаларға көмектесу үшін құрылған еді ғой. Енді қор бұл бағытты жауып тастады. Ал ата-аналар баласын аман алып қалу үшін 1 миллиард теңгені қайдан тапсын? Қор 2022 жылы құрылған кезде басым бағыттардың бірі Zolgensma препаратын сатып алу болған. Бұл туралы сол кезде барлық ақпарат құралдарында жазылды. Қор 2025 жылға дейін препаратты шынымен сатып алып келді. Алайда 2025 жылдың басынан бастап ата-аналарға өтініштерінің қабылданбағаны туралы жауаптар келе бастаған”, – деп жазды ол.
Еріктінің айтуынша қор ата-аналардың өтініштерін қараусыз қалдырған.
“Себебі бұл бағытты жабу туралы шешім қабылданғанын хабарлаған. Бірақ бұған қатысты қордың сайтында да, бұқаралық ақпарат құралдарында да ешқандай ақпарат жарияланбаған. Ендеше, қор қазір немен айналысып отыр?”, – деп сұрақ қойды ол.
Жұлын бұлшықет атрофиясы (СМА) – сирек кездесетін тұқым қуалайтын генетикалық ауру. Бұл дертке шалдыққан адамның бұлшықеттері біртіндеп әлсірейді. Соның салдарынан бала басын ұстай алмай, отыру, жүру, тамақ жұту және тыныс алу кезінде қиындықтарға тап болуы мүмкін. Ауру көбіне нәресте кезінде байқалады.
Zolgensma – осы ауруды емдеуге арналған өте қымбат гендік терапия препараты. Ол ағзаға бұлшықеттердің қозғалуына жауап беретін жүйке жасушаларының жұмысын қолдайтын геннің дұрыс нұсқасын жеткізеді. Препарат бір рет көктамыр арқылы енгізіледі. Емді неғұрлым ерте бастаған сайын нәтижесі жақсы болуы мүмкін. Бұл емнің құны 1 миллиард теңге тұрады.
Қазақстандықтар қордың бұл көмекті қайта қолға алуы керек екенін алға тартты. Желі қолданушылары осы мәселеге орай петиция құруды ұсынды.
“Дұрыс емес, бұл балаларға көмек керек. Дәрі алса толыққанды өмір сүре алады. Петиция құрайық бұл бағытты қайта ашайық. Жерімізден мыңдаған барель мұнай қазып алынып жатыр. Сол ақша жетпесе білмеймін”;
“Қорды мұндай мақсатта құрмаған еді ғой... Енді тағы да халық болып ақша жинап, балаларды өз күшімізбен емдеуге мәжбүрміз. Денсаулық сақтау саласы тарапынан қолдау жоқ. Онда бұл қордың не қажеті бар? Оның халыққа қандай пайдасы тиіп жатыр?”;
“Балаға ем алудан қалай бас тартуға болады? Мұндай қымбат препаратты мемлекет өз мойнына алса болар еді. Онсыз да жүздеген бала қазақстандықтардың және басқа да жандардың жинаған қаражатына емделіп жүр”;
“Петиция ұйымдастыру керек! Миллиондаған ақшаны түрлі концерттер мен қажетсіз дүниелерге жұмсағанша, әр балаға көмектессін!”, – деп жазды олар.
Редакциямыз препаратқа байланысты қаржыландырудың не үшін тоқтағанын “Қазақстан халқына” қорынан сұрап көрді. Қор жағдайды растады.
“Zolgensma препаратын сатып алуға жұмсалған қаражат Қордың сирек кездесетін ауруларға шалдыққан адамдарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге арналған қайырымдылық бағдарламасы аясында бөлінді. Бұл бағдарлама алдын ала белгіленген мерзімге сай 2025 жылы аяқталды. Бағдарламаны жүзеге асыру үшін Қор мемлекеттік органдармен бірлесіп жұмыс істеді. Науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету туралы өтінімдер Қорға өңірлік денсаулық сақтау басқармалары мен Орфандық аурулар жөніндегі республикалық орталықтан түсті”, – деді қор өкілдері.
Сонымен қатар Қор бұған дейін науқастармен тікелей байланысқа шықпағанын алға тартты. Бұған дейін қандай науқасқа дәрі қажет екенін анықтау және дәрі алуға өтінім жіберу уәкілетті органдардың міндеті болған екен.
“Осыған байланысты бағдарламаның аяқталуы және дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету жұмысын алдағы уақытта қалай жалғастыру керектігі Денсаулық сақтау министрлігімен, өңірлік денсаулық сақтау басқармаларымен және әкімдіктермен алдын ала талқыланды. Бұл мәселе жоспарға сай жүргізілді. Бағдарламаның аяқталатыны туралы тиісті мемлекеттік органдарға алдын ала хабар берілді”, – деп қосты ведомство.
Қор қазір бес негізгі бағыт бойынша жұмыс істейтінін мәлімдеді. Оның ішіне денсаулық сақтау, білім беру, әлеуметтік қолдау және оңалту, мәдениет және спорт бағыттары кіреді.
“Осы бағыттар бойынша Қор қоғамдағы өзекті мәселелерді шешуге және азаматтардың өмір сапасын жақсартуға арналған 130-дан астам қайырымдылық бағдарламасы мен жобасын жүзеге асырып жатыр”, – деп қорытты қор өкілдері.
Еске салсақ, "Қазақстан халқына" қоғамдық қоры қайырымдылық бағдарламасы аясында жоғары оқу орындарында білім алуға арналған қосымша 350 грант бөлген еді.
Қазақстан халқына қоры Zolgensma препаратын сатып алуға көмектеспейтін болды: Дертке шалдыққан балалардың ата-аналары алаңдаулы
