Қазақстандықтар Эмилияға әлемдегі ең қымбат дәріге 800 миллион теңге жинап берді, бірақ диагноз расталмады: Бүлдіршіннің ата-анасы айыптауға жауап берді
Бірнеше жыл бұрын қазақстандық БАҚ қазір жасы үшке келген Эмилия Керімбаева туралы жарыса жаза бастаған еді. Бүлдіршінге сирек кездесетін омыртқаның бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған. Қазақстандықтар жұмыла жәрдемдесіп қызға өте қымбат тұратын перепаратты алуға 800 млн теңге жинауға көмектескен. Алайда бірнеше уақыттан соң Эмилияның диагнозы дұрыс қойылмағаны анықталған. Қазіргі уақытта Израильде жүрген қыздың ата-анасын ел тіпті алаяқ деп айыптаған көрінеді, деп хабарлайды Stan.kz ақпарат агенттігі.
2019 жылдың 11 сәуірінде Зырян қаласының тұрғыны Арман мен Дарья Керімбаевтардың отбасында көптен күткен қызы Эмилия дүниеге келеді. Сол кезде ата-анасы сәби дені сау болып туды деп ойлаған, алайда дәрігерлер перзентханадан шыққан кезде сәбиге "Бұлшық ет гипотензиясы" диагнозын қойған.
Осыдан бастап баланың ата-анасы қызды дәрігерлерге көрсетіп, ақырында жоғарыда аталған диагнозды анықтайды. Алайда әке-шешесінің әлеуметтік жағдайы омыртқаның бұлшықет атрофиясына қарсы салынатын препаратты алуға келмегендіктен ол БАҚ-пен, қоғамнан қаражат жинауды сұрайды.
Жақында диагноздың анықталмағаны туралы ақпарат таралып, оны Эмилияның әке-шешесі растаған. Дегенмен олар сын пен айыптың астында қалдық деп отыр.
- "Көліктің артында қауіпсіз жерде отырған": Алматыда 18 жастағы жігіт таксиде жұмбақ жағдайда мерт болды
- Петропавлда сотталған әйел 10 жылдан соң бұрынғы күйеуі мен балаларын кездестірді
“Кеше сіздерден бізді жалған сөйледі деп ақпарат таратып жатқанын естідік. Бір жағынан біз мұндайға назар аудармауды үйрендік. Екінші жағынан үндемей қала алмаймыз. Бізді айыптаушылардың сөзінше, біз алдын ала Эмилияда омыртқаның бұлшықет атрофиясы (ОБА) екенін білгенбіз және Дана мен Мейіржан сияқты “алаяқтар” арқылы осы жағдайдан қаражат таппақ болыппыз-мыс. Ең қызығы мұны растау үшін ешкім бізбен байланысқан жоқ. Мұны кім көксесе де, оларға шынайы жауап керек те емес сияқты”, – дейді әлеуметтік желіде қыздың ата-анасы.
Олардың сөзінше, Эмилияның диагнозын 1 жарым жастан асқанда Қазақстанның бас невропатологы қойған, оны ҰҚКДМ жанындағы қазақстандық зертхананың талдауы растады, сонымен қатар бірнеше шетелдік мамандар да растады.
“Эмилияның өмірінің жартысы диагностика шараларын іздеумен өтті, ал екінші жартысында қате диагнозбен өмір сүрдік. Күн сайын қызымыздан кез келген сәтте айырылып қалуымыз мүмкін екенін біліп, өмір сүрген жылдар тозақта өткендей болды. Дұшпаныңа да аурыды, қаражат жинауды да тілемейсің. Дұрыс диагноз қойған соң үйге оралған бойда біз сотқа жүгінеміз және бұл мәселе тектен тек тастап қоймаймыз.
Айтуларынша, қаражат жинау барысында көмектескен көп аудиториясы бар адамдардың ешқайсысы бұл ақшадан бір теңге де алмаған. Олар қаражатты осы диагнозға шалдыққан балаларға жіберуге ниетті екендерін айтты.
“Біз жоғалып кеткен жоқпыз, осындамыз, барлық жаңалықпен бөлісіп отырмыз. Эмилияны қарап отыратындар біледі. Эмилияның дертін білген соң, осы жердегі емнің ақшасын төлеген соң, қалған соманың барлығы басқа балаларға беріледі.
Бізде жасыратын ештеңе жоқ және бұл айыптаулар негізсіз, толық сараптамадан кейін біз барлық тексерудің есебін береміз және біз үнемі байланыста боламыз”, – деді бүлдіршіннің ата-анасы.
Ресейден келген сараптаманың қорытындысында омыртқаның бұлшықет атрофиясы диагнозы бойынша генде бұзушылықтар табылмағанын анықталған.
“Алайда патогенді болуы мүмкін тағы бірнеше гендерде ауытқуларды тапты. Бұл талдау диагноз қою үшін жеткіліксіз. Израиль дәрігерлері мұндай сынақтар көп жылдар бойы қойылмағанын айтады. Сондықтан біз кеңірек талдаудан өттік, ол шамамен 2 аптада дайын болуы керек, бұл диагнозды түсінуге көмектеседі деп үміттенемізү
Эмилия сонымен қатар ми, омыртқа және мойын омыртқасының МРТ-сынан өтті. Сондай-ақ, пульмонолог, эндокринолог, физиотерапевт, невропатолог, офтальмолог, тіс дәрігері және т.б қаралып жатырмыз”, – дейді бүлдіршіннің әке-шешесі парақшасында.
Белсенді Ботагөз Көпбаева жиналған қаражаттың қайда кеткені туралы толыққанды мәліметті Арман мен Дарья Керімбаевтар Қазақстанға оралған соң алуға болады деп отыр. Желі қолданушысы бұл отбасыға көмек берген адам ретінде мәселе қатысты пікір білдірген.
“Қаражат жинаудың басталуына атсалысқан адам ретінде үнсіз қалуға құқығым жоқ. Эмилияның әкесінің нағашыларымен, жиынға қатысқан кейбір еріктілермен сөйлесіп, өзімнің қорытындыларымды жасадым.
Бір-екі ай бұрын, Золгенсма үшін ақша жиналып қалған кезде, қыздың ата-анасы оның биоматериалын шетелдік клиникаға жіберіп, ол препаратты Эмилияға арнайы шығаруы үшін жіберген. Өйткені Золгенсма әр балаға жеке жасалады. Сол кезде бұл омыртқаның бұлшықет атрофиясы диагнозы емес екені белгілі болды. Осылайша ел арасында оларды алаяқ деп айыптағандар қаптады.
Мен мұнымен түбегейлі келіспеймін, себебі ата-аналардың қолында қазақстандық дәрігерлердің қорытындысы болған, соның негізінде бұқаралық ақпарат құралдарында жарияланымдар жасалып, жинаққа түрлі қорлар қосылған. Егер диагноз расталмаған болса, олардың ешқайсысы бұл туралы жазбас та еді. Сондықтан, мен қаражат жинау алаяқтық әрекет болды дегенді жоққа шығарамын. Эмилияның туыстарының айтуынша, олар Денсаулық сақтау министрлігін сотқа беруді жоспарлап отыр”, – деп жазды белсенді Ботагөз Көпбаева.