Бір аптада жүріп-тұрудан әрі сөйлеуден қалған: Қазақстандық қыз қызылша салдарынан ауыр дертке шалдықты
Алты айлығында қызылшамен ауырған Айжанның бойындағы аурудың ауыр асқынуы 2 рет екпе салдырса да араға 10 жыл салып білінген. Қазір 12 жастағы қыз өздігінен жүре алмайды, сөйлей алмайды, жұтынуы да қиындаған. Оған склероздаушы жедел панэнцефалит диагнозы қойылған. Бұл туралы Stan.kz ақпарат агенттігіне Айжанның анасы Гүлжахан ханым айтып берді.
"Баламда бірінші ұмытшақтық пайда болды"
Айжан 2014 жылғы 8 желтоқсанда дүниеге келген. Анасының айтуынша, қыз алты айлығында қызылшамен ауырған. Содан кейін бірнеше жыл қалыпты өмір сүрген. Алайда шамамен он жылдан кейін оның жағдайы өзгере бастаған.
"Бірінші болып ұмытшақтық, сосын сүріну басталды. Қызым жүріп келе жатып сүрініп қалып жүрді. Кейін басы алға қарай бүгіліп кете берді. Басында баланы молдаға оқыта бердік. Нәтижесі болмаған соң ауруханаға апардық", – дейді анасы.
2025 жылдың қарашасында отбасы қызды ауруханаға апарған. Бірқатар тексеру жүргізіліп, жұлын сұйықтығына зерттеу жасалғаннан кейін дәрігерлер оған склероздаушы жедел панэнцефалит диагнозын қойған. Баяу үдемелі склероздаушы панэнцефалит (БҮСП / SSPE) — бұл орталық жүйке жүйесінің (мидың) сирек кездесетін, аса ауыр әрі өмірге қауіп төндіретін қабыну ауруы. Бала қызылшамен ауырып жазылғаннан кейін 5–10 жыл (кейде 2–20 жыл) өткенде барып алғашқы белгілері байқала бастайды. Ауру қызылша вирусы (Measles virus) ағзадан толық тазаланбай, ми ұлпаларында жасырын (латентті) түрде жылдар бойы сақталып қалуынан туындайды. Уақыт өткізе вирус мутацияға ұшырап, ми клеткаларын бұза бастайды. Айжанның анасы да диагнозды қызының бала кезінде қызылшамен ауырғанымен байланыстырады.
"Қызым алты айлығында қызылшамен ауырған. Арада он жыл өткен соң осы диагноз қойылды. Бірақ нақты не себеп болғанын бізге ешкім анық түсіндірген жоқ. Бір дәрігер бір нәрсе айтады, екіншісі басқа нәрсе айтады. Коронавирус пен қызылшаның мутациясы болуы мүмкін деген де сөз болды. Тағы біреуі инфекция судан мұрын арқылы түсуі мүмкін деді. Бірақ нақты жауабын ешкім берген жоқ", – дейді ол.
Анасының айтуынша, қызы қызылшаға қарсы екпені бір жасында және алты жасында алған.
Ауру асқынған сайын Айжанның жағдайы күрт нашарлаған.
"Ең қорқыныштысы – тырысулар пайда болды. Қатты судорога кезінде көгеріп, тістеніп жататын. Баламды сондай күйде көргенде жүрегім тоқтап қала жаздайтын. Бір кезде сөйлеп, жүріп жүрген балаңның біртіндеп бәрінен айырылғанын көру – ана үшін өте ауыр", – деді анасы.
Анасы қызының өмірін сақтап қалу үшін бірнеше елдің есігін қаққан. Қазақстанда ем іздеді, Астанаға барды, мемлекеттік және жекеменшік медициналық ұйымдарға жүгінді. Түркияға, Үндістанға, Қытайға шықты. Ақыры емді Ташкенттен тапқан. Алайда қазір отбасының алдында тағы күрмеулі мәселе тұр: Қазақстанда Айжанның емін әрі қарай жалғастыратын маман табылмай отыр.
"Біз Қазақстанда қанша жерге бардық. Астанаға апардық. Екінші балалар ауруханасына да бардық, мемлекеттік ауруханаларға да, жекеменшік клиникаларға да бардық. Бірақ бәрінен еститініміз – “емі жоқ”, “біз мұндай баланы қолға алмаймыз”. Кейбір дәрігерлер “менің басым екеу емес” дегендей, жауапкершіліктен қашады. Сонда біз қайда барамыз? Баламды кім емдейді?" – дейді Айжанның анасы.
"Бір системасы 250 мың теңге, ал Ташкентте 150 мың"
Айжанның отбасы қазір ең алдымен емге қажетті дәрі-дәрмек пен медициналық процедураларға қаражат іздеп отыр. Анасының айтуынша, ем барысында қолданылатын препараттардың бірі – Octagam. Қазақстанда оның бір системасы шамамен 250 мың теңге тұрады.
"Бір ғана системаның бағасы – 250 мың теңге. Біз оны үнемі сатып ала алмаймыз. Ташкентте сол препарат шамамен 150 мың теңге тұрады. Өзбекстанның дертке шалдыққан азаматтарына мұндай емді тегін беретінін айтты. Ал біз Қазақстанның азаматымыз. Өз елімізде баламызға қажет дәріні сатып алуға мәжбүрміз", – дейді ол.
Анасының сөзінше, отбасыға бұдан бөлек дәрілер, оңалту және арнайы мамандардың көмегі қажет.
"Біз тек дәрі сұрап отырған жоқпыз. Бізге баланы емдейтін жүйе керек. Егер мемлекетте мұндай диагнозбен ауыратын балалар болса, олардың емі қалай жүргізіледі деген нақты жол болуы керек. Қазақстанда 200 бала осы дертке шалдыққан екен. 200 баланың бәрі шетелге кетуі керек пе? Мен дәрігерлерді кінәлап отырған жоқпын. Дәрігерлердің де қолында мүмкіндік болуы керек. Дәрігер баланы көріп, “емі жоқ” деп шығарып салмай, “мына жерге барыңыз, мына емді алыңыз, мына маманға көрініңіз” деп нақты жол көрсетуі керек. Біз әр дәрігердің есігін қағып, “баламды емдеңізші” деп жүруге тиіс емеспіз. Егер расында осы диагнозбен екі жүз бала ауырып жатса, неге олар үшін арнайы орталық жоқ? Неге осы ауруды зерттейтін мамандар бір жерге жиналмайды? Неге жаңа емдеу тәсілдері қарастырылмайды?", – дейді Айжанның анасы.
Ташкентте тырысулар тоқтаған
2026 жылдың қаңтарында Айжан алғаш рет Ташкентте ем қабылдаған. Анасының айтуынша, емнің алғашқы күндерінде баланың тырысулары тоқтаған.
"Бес күннің ішінде судорогы тоқтады. Біз қатты қуанып қалдық. Бірақ аурудың басқа белгілері қалды. Бала алға қарай емес, керісінше бұрынғы қабілеттерінен айырылып, артқа қарай кете берді", – дейді ол.
Наурыз айында отбасы емді жалғастыру үшін қайта барған.
Алайда кезекті ем барысында Айжанға КМС деп аталатын аппарат қойылғаннан кейін тырысулар қайта күшейген.
"Сол аппаратты қойғаннан кейін судорогы қатты қозып кетті. Он күн ем алып келген соң үшінші курсқа шақырды. Бірақ жағдайы ауыр болғандықтан, үшінші курсқа бара алмадық", – дейді анасы.
Осыдан кейін отбасы қайта Ташкентке барған.
Онда дәрігерлер Айжанға миға шунт және арнайы резервуар орнату операциясын жасаған.
"Операцияға 5 мың доллардай ақша кетті. Миды ашып, катетер қойды, шунт қойды. Қазақстанда бізге “емі жоқ” деген жерде Өзбекстандағы дәрігерлер баланы қабылдап, операция жасады. Операциядан кейін де емді жалғастыру керек болып отыр", – дейді анасы.
Отбасы бұған дейін әлеуметтік желі арқылы емге 10 миллион теңге жинауға өтініш жасаған. Жиналған қаражаттың шамамен 3,5 миллион теңгесі операцияға жұмсалған.
"Отаға ақша жинадық. Бірақ онымен бәрі біткен жоқ. Әрі қарай дәрі керек, ем керек, оңалту керек. Мамандарға көрсету керек. Біз аптасына екі рет Ташкентке қатынаймыз. Жолдың өзі үлкен шығын", — дейді ол.
"Астанадан бізді тағы да Ташкентке жіберді"
16 қыркүйекте Өзбекстандағы операциядан кейін отбасы Қазақстанға оралған.
Алайда анасының айтуынша, Астанада Айжанның кейінгі емін жүргізетін нейрохирург табылмаған.
"Біз Астанаға қайта келдік. “Енді баланың емін Қазақстанда жалғастыра аламыз ба?” деп іздедік. Бірақ нейрохирург таба алмадық. “Ташкентке барып жалғастырыңыздар” деді. Бізді тағы да кері қайтарды", – дейді ол.
"Содан Астанада тұру мүмкін емес екенін түсіндік. Біз Сарыағашқа, Черняевкаға көшіп келдік. Өйткені Ташкентке аптасына екі рет барып тұруымыз керек. Баланың емі сол жақта жалғасып жатыр", – дейді анасы.
Оның айтуынша, мәселе тек бір дәрігердің көмектеспеуінде емес.
"Менің сұрағым – Қазақстанда осы балалар үшін неге нақты емдеу жолы жоқ? Неге протоколдар жаңартылмайды? Неге осы диагнозбен ауыратын балаларды қабылдайтын мамандандырылған орталық жоқ? Біз сияқты ата-аналар баласын алып шетелге кеткенде ғана көмек табуы керек пе?" – дейді ол.
"Бала өлім аузында жатқанда ата-ана ақша іздеп жүруге мәжбүр"
Айжанның отбасы қазір жалдамалы үйде тұрады. Отбасында бес бала бар. Үлкені – 16 жаста, ең кішісі – 3 жаста.
"Бізде бес бала бар. Бір баламның емі үшін бүкіл отбасының ақшасын жұмсаймыз. Жалдамалы үйде тұрамыз. Ташкентке аптасына екі рет қатынаймыз. Дәрісі бар, жолы бар, оңалтуы бар. Арбамыз да дұрыс болмай қалды. Жаңасын алу керек. Оның өзі миллион теңгеден асады. Бізге “емге ақша жинаңыздар” деп айту оңай. Бірақ оның артында отбасы тұр. Бес бала тұр. Күнделікті өмір бар. Сондықтан біз халықтан көмек сұрауға мәжбүр болдық", – дейді ол.
Анасының айтуынша, қазір отбасы жинайтын қаражаттың негізгі бөлігі Ташкенттегі емге, Octagam, Альтевир препараттарына, оңалтуға және басқа медициналық қажеттіліктерге жұмсалады.
"Ақша емес, әуелі елімізде медициналық мүмкіндікті сұраймын"
Айжанның анасы мемлекеттен ең алдымен ақша емес, медициналық мүмкіндік сұрайтынын айтады.
"Егер Ташкентте дәрігерлер баланы қабылдап, операция жасап, ем жүргізе алса, Қазақстанда неге мұны жасау мүмкін емес? Егер олардың протоколы жаңарған болса, біздікі неге жаңармайды? Біз неге жылдар бойы “емі жоқ” деген сөзді ғана естуіміз керек. Мен Қазақстандағы барлық дәрігер жаман деп отырған жоқпын. Керісінше, дәрігерлерге де жағдай жасалуы керек. Осы ауруды зерттейтін мамандар керек. Нейрохирург, невролог, инфекционист, оңалту мамандары бірігіп жұмыс істейтін орталық керек", – дейді ол.
Айжанның анасы Денсаулық сақтау министрлігіне және бейінді медициналық ұйымдарға склероздаушы жедел панэнцефалит диагнозы бар балаларға көрсетілетін медициналық көмекті қайта қарап, заманауи емдеу тәсілдерін зерттеп, мұндай науқастарды қабылдайтын мамандандырылған медициналық команда немесе орталық құруды сұрайды.
“Мұның емі Қазақстанда расымен жоқ”
Осы ретте Алматы қаласындағы №16 шұғыл медициналық көмек дәрігерінен пікір алып көрген едік. Ол Қазақстанда расымен склероздаушы жедел панэнцефалиттің емі жоқ екенін растады.
“Мұның емі Қазақстанда расымен жоқ. Шет елдерде бар шығар. Бірақ Ташкентте де нақты емі табыла қойды деп айта алмаймын. Неге десеңіз, Ташкент солай әр науқасты шақырып, үміт бере береді. Ақшалары да суша кетеді. Олар тек көп болса, оңалту жұмыстарын жасайды. Бірақ одан бала жазылып кете ме, жоқ па, тағы белгісіз”, – деді дәрігер.
Қаражат:
* Ташкенттегі емге;
* Octagam препаратына;
* Альтевир инъекцияларына;
* оңалтуға;
* дәрігерлердің басқа тағайындауларына;
* жол шығындарына;
* арнайы мүгедектер арбасына жұмсалады.
Қажетті қаражат: 30 000 000 теңге.
Бұған дейін жиналған қаражатқа миға шунт және арнайы резервуар орнату операциясы жасалды.
Реквизиттер:
Kaspi: 4400 4303 5966 5434
+7 702 349 0504
Гүлжахан Б. — Айжанның анасы
Aizhan_help – instagram желісіндегі парақша
Бір аптада жүріп-тұрудан әрі сөйлеуден қалған: Қазақстандық қыз қызылша салдарынан ауыр дертке шалдықты
