Cирек кездесетін дертке шалдыққан балалар тегін берілетін жалғыз дәріден айырылмақ

"Қазақстанда сирек кездесетін "Нейрофиброматоз" дертіне шалдыққан 60-тан астам бала тегін алып жүрген жалғыз дәрісінен айырылуы мүмкін” деп шырылдаған ата-ана Денсаулық сақтау министрлігінің жоспарлаған өзгерісіне қарсы шықты. Бұл туралы Stan.kz ақпарат агенттігі 31-арнаның “Информбюро” бағдарламасына сілтеме жасап хабарлайды.

 

Ата-аналардың айтуларынша, үкімет мемлекет есебінен емделетін орфандық аурулардың тізімінен "жүйке жүйесінің ісігі" дертін алып тастауды жоспарлаған. Бастапқыда теріде қалға ұқсайтын дақ түрінде пайда болатын жүйке жүйесіндегі ісік уақыт өте келе өсіп, түбінде өмірге аса қауіпті дертке айналады дейді олар. Сөзіне сенсек, емін табу қиын, ісіктің өсуін тек бір дәрі тоқтата алады. Ол препаратты мемлекет 2022 жылдан бастап науқастарға тегін береді. Содан бері балаларға үлкен көмегі тиген еді дейді ата-ана.

“Денсаулық сақтау министрлігі тиісті бұйрығын қоғамдық талқылауға шығарған. Ол күшіне енсе науқастың бәрі емсіз қалады. Себебі дертті асқындырмайтын жалғыз дәрі сол ғана. Ал оның нарықтағы бағасына ешкімнің жағдайы жетпейді. Мысалы маған 6 жастағы қызыма сол дәріні алу үшін ай сайын 10 миллион теңге қажет болады. Баламды емінен айырмасын”, – дейді ата-аналардың бірі Салтанат Махамбетова.

Оның үстіне ол дәрі қарапайым дәріханаларда сатыла бермейді. Тек аураханада бар. Сирек, бірақ аса қауіпті дертке бүгінде Қазақстан бойынша 66 адам шалдыққан. Бірақ бұл белгілісі ғана. Көбі балада туа салғанда, не уақыт өте келе пайда болған ісікті қалмен шатастырады екен. Әбден асқынып, 12 мүшенің біріне зияны тигенде ғана дәрігерге жүгінгендер бар.

“Туылған кезінде қалы болған, біз мән бермегенбіз. Қазір қалдары көбейіп кеткен. 17 жасында бұл орнынан тұра алмай қалды. 2025 жылдың жазында төсек тартып жатып қалды. Үлкен дәреті шықпай, кіші дәреті шықпайды. Тек бір препарат қана көмек береді деді. Сеніп отырғанымыз сол ғана. Енді оны алып тастаса білмейміз”, – дейді Салтанат Махамбетова.

Ата-аналар Денсаулық сақтау министрлігінің қоғамдық талқылауға шығарған құжатына да пікір қалдырып, препаратты тегін дәрілер тізімінен шығармауды сұраған. Ведомство өтініш жолдағандардың бәріне де "Бірде бір пациент дәрісіз қалмайды, медициналық көмек толық көлемде сақталады" деп жауап берген. Ата-аналар шенеуніктерден құжатты қайта қарап, "Нейрофиброматозға" қатысты шешімді өзгертпеуді сұрайды. Алайда Денсаулық сақтау министрлігі әзірге ресми жауап берген жоқ.

Оқыңыз

"Жайдан жай алынып тасталған жоқ": Маман елімізде неліктен кейбір препараттардың тегін дәрі-дәрмектер тізімінен шығарылғанын түсіндірді Оқыңыз

Бұған дейін Денсаулық сақтау министрлігі 50 дәріні МӘМС бойынша тегін берілетін дәрілер тізімінен шығарып тастаған еді. Халықаралық тәжірибе мен медициналық ұсыныстарды негізге ала отырып, 32 нозология мен 52 дәріні алып тастау арқылы тізімді оңтайландыру ұсынылған.

“Карбамазепин” балалар мен ересектер арасында қолданыстан шығарылды. Эпилепсиямен ауыратындардың жартысынан көбі осы дәріні қабылдайтын. Олар сондай-ақ кең спектрлі антибиотиктерді алып тастады. Сонда амбулаторлық негізде емделетін негізгі пул алынып жатыр”, – дейді медицина ғылымдарының кандидаты, қоғам белсендісі Қайырғали Көнеев.