Екі жасында Фатима Газауиге дәрігерлер пигментті ксеродерма диагнозын қойды. Бұл ауруға шалдыққан науқастар, тіпті, бұлтты ауа райында да күнге оңай күйеді.

Ол күндіз көшеге мүлде шықпайды. Фатима кейде қолғаптар мен арнайы дулыға киюге, күннен қорғайтын кремдерді әр сағат сайын қолдануы тиіс. Сонымен қатар, оның үйінің терезелерінде УК-сүзгілері бар. Оған ауруына байланысты 13 жасында мектепке баруды тоқтатуға тура келді. Фатима 16 жасында оның ауруы тері қатерлі ісігінің даму қаупі салдарынан мерзімінен бұрын өлімге әкелуі мүмкін екенін білді. Басында қатты қорыққанымен, уақыт өте келе Фатима өз тарихын осы аллергиядан зардап шегетін басқа адамдармен бөлісуге шешім қабылдайды.

"Мен күндіз далаға сирек шығамын. Бірақ қажет болған жағдайда, "NASA маскасын", сондай-ақ күн сәулесінен қорғайтын қолғап киіп шығамын. Менің күнім басқа адамдардың күнінен ерекшеленеді, менің күнім бөлмеде өтеді, менің күнім түнде басталады. Бұл ауруды емдеу өте қиын, бірақ үйде болған өзіме ұнайды", - дейді Фатима.

Оның ата-анасы аурудың нақты қаупі туралы ешқашан айтқан жоқ, себебі оны қорғағысы келді. Бірақ, Фатиманың айтуынша, ол ксеродерма туралы көбірек білген сайын, соғұрлым күшті бола түскен.

Фатима терідегі проблемалы жерлерді жою бойынша 55 операция жасатқан. Пигментті ксеродермияны емдейтін дәрі-дәрмектер әлі жоқ. Ұлттық денсаулық сақтау қызметінің мәліметтері бойынша, Ұлыбританияда осындай ауруы бар пациенттердің тек 70% ғана 40 жылдан астам өмір сүреді екен.

"Мен үшін өз ауруым туралы айту маңызды, адамдар оның қауіп-қатері туралы білуі керек. Мен оптимистмін және көптеген адамдарды шабыттандыра аламын деп сенемін. Мен оларға "әрбір күн соңғы күніміз сияқты өмір сүру керек" деп айтқым келеді. Не болса да, өмір қысқа, сондықтан толық өмір сүру маңызды", - деді Фатима.

Талқылау