"Күн көзіне шыға алмаймын": Қазақстандық альбинос жігіт өмірі туралы айтып берді
Альбинизм — адам ағзасында меланин пигментінің аз немесе мүлде болмауымен байланысты генетикалық ерекшелік. Ол адамның сыртқы келбетіне ғана емес, көру қабілетіне және күн сәулесіне сезімталдығына да әсер етеді. Stan.kz тілшісі альбинизмі бар қазақстандық азаматпен сөйлесіп, оның балалық шағы, адамдардың оған деген көзқарасы және өмірі туралы сұрады.
Бекасыл — Түркістан облысы, Бәйдібек ауданы, Таңатар ауылында дүниеге келген. Қазір 23 жаста.
“Мен өзімнің сыртқы келбетім жайлы 10-11 жасымда ойлана бастадым. Ал альбинизмнің не екенін толыққанды 13-14 жасымда білдім. Неге бұлай туғанымды ата-анамнан сұрағанымда, арғы ата-бабаларымның бірінің альбинос болып туғанын айтты”, – деді Бекасыл.
Алайда бала кезінде оның сыртқы келбеті айналасындағылардың қызығушылығын тудырған. Айтуынша, әсіресе өзінен кіші балалар оған көп сұрақ қойған.
“Мыңдаған адамның ішінен "неге мен?" деген сұрақ әлі де мазалайды. Мектеп кезінде өзіммен құрдас немесе менен үлкен адамдардың маған деген көзқарасы дұрыс болды. Ал өзімнен кіші ұл-қыздардың маған қояр сұрақтары көп еді. Біздің ауыл шағын болғандықтан, адамдар маған тез үйреністі. Сыртқы бейнеме қатысты мені кемсіткендер болған жоқ. Әкем самбо және дзюдодан спорт шебері, осы спорт түрлерінен жаттықтырушы да болды. Өзімді қорғай алуым үшін мені осы спорттарға бейімдеп, жаттықтырды”, – деді жігіт.
Бекасылдың сөзінше, оны қоғамдық орында көрген адамдардың басым көпшілігі“ұлтың қандай?” деп сұрақ қояды екен. Сондықтан ол үлкен ғимарат, дүкен және т.б жерлерге кіргенде бірден қазақша сәлемдесуге тырысады.
“Сол кезде олар мені қазақ жігіті екенімді бірден ұғады”, – дейді Бекасыл.
Сондай-ақ Бекасыл күннің сәулесінен көп қиындықтар көретінін тілге тиек етті. Сөзінше, ол көбіне тек кешке қарай далаға шығып серуендейді.
“Мен оңтүстік аймақтан болған соң, күн сәулесінен көп қиындық көремін. Анам мен әкем мені күннен барынша қорғайды. Жаз айларында басқалар секілді демалыс орындарына, жағажайға бара алмаймын. Тек кешкі уақыттарда ғана далаға серуендеуге шығамын”, – деді жігіт.
Бекасыл альбинизмі бар адамдардың көзі туғаннан нашар көретінін айтты. Сондықтан ол көз дәрігеріне жиі барып тексеріліп тұрады.
“Альбиностар туғаннан бастап нашар көреді. Менің де көзім нашар көреді, осыған байланысты 2-топ мүгедектігім бар. Сол үшін жұмыс істемеймін. Жастайымнан күмән, үрей, қорқынышпен өстім. "Жасаған ісім дұрыс па?", "Менің қолымнан келе ме?", "Маған осы нәрсе жараса ма?" деген сұрақтарды өзіме жиі қоятынмын. Уақыт өте келе өзіме деген сенімім артып, қазіргі уақытта өзім туралы блог жүргізе бастадым”, – деп сөзін қорытындылады ол.
Қазақстанда альбинизмі бар адамдардың нақты саны бойынша ашық ресми статистика жоқ. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, альбинизм орта есеппен әр 17-20 мың адамның бірінде кездеседі. Қазақстан халқының 2026 жылғы 1 тамыздағы саны 20,6 миллионнан асқанын ескерсек, осы көрсеткішке сүйеніп, елімізде альбинизмі бар шамамен 1-1,2 мың адам болуы мүмкін.
Альбинизм белгілі бір гендердегі өзгерістерге байланысты дамиды және көп жағдайда тұқым қуалайды. Оның негізгі түрлері – көз-тері альбинизмі және көз альбинизмі. Меланин теріге, шашқа және көзге түс береді.
Меланиннің жетіспеуі көзге де әсер етеді. Сондықтан альбинизмі бар адамдар жарыққа сезімтал болуы, яғни фотофобияға тап болуы мүмкін. Теріде меланин аз болғандықтан, олар күн сәулесіне де сезімтал келеді. Сол себепті күннен қорғайтын крем, көзілдірік, бас киім және жабық киім секілді қорғаныс құралдарын жиі пайдаланады.
"Күн көзіне шыға алмаймын": Қазақстандық альбинос жігіт өмірі туралы айтып берді
