Аружан Саин қорының қызметкерінің баласы қатерлі аурудан қайтыс болған

Соңғы кездері желіде қатерлі ауруға шалдыққан балалар туралы ақпарат жиі таралуда. Әрине, қазақстандықтар бұл мәселеде шетте қалмай, қайырымдылық жолымен қол ұшын созып, көмек көрсетуде. Біреулер қаражатпен көмек берсе, біреулер моральды түрде қолдау білдіруде. Осындай мейірімді жанның бірі қатерлі ауруға шалдыққан ұлынан айырылған Светлана Селюнина – бүгінде Аружан Саинның қайырымдылық қорының қызметкері.

Stan.kz ақпараттық агенттігі төменде Светлана Селюнинаның жүйелі қызыл жегі ауруына шалдыққан ұлы туралы және қайырымдылық қорға қалай келгені туралы сұхбатын ұсынады.

Ұлыңыздың диагнозы мен сырқаттың тарихын қысқаша айтып берсеңіз…

2006 жылы ұлым 14 жасқа толғанда аяқ астынан ауырып қалды. Бастапқыда бетінде қызыл дақтар пайда бола бастады. Жеткіншек жастықтың белгілері деп әртүрлі диагноздар қойылды. Ұлымды алып қайда ғана бармадым, жастар демодекозі деген немесе тауға апарғаннан күнге күйген деген болжамжар айтылды. Соңында учаскелік дәрігеріміз Le-клеткаларына қан тапсырып көруімізді сұрады. Талдаудың нәтижесі бойынша ұлымның қанындағы Le-клеткалар саны қалыптыдан артық болып, дәрігеріміз жүйелі қызыл жегі ауруына шалдыққанын растады. Бастапқы талдау қорытындысына сенбей тағы басқа зертханаларға қан тапсырып көрдік, өкінішке орай барлық жерде диагноз расталды.

Осылай аурудың түрін анықтаған соң ұлым Руслан  Алматы №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасы реаниматология бөліміне жатқызылды. Бір ай ем қабылдап, кейін басқа елдерден дәрігерлер мен ауруханалар іздей бастадым. Ол жылдары алыс шетелдерде ем қабылдау өте қымбат болатын. Солай Ресейдегі Сеченов атындағы Мәскеу медициналық академиясын тауып, сол жерде ем қабылдауды жалғастырдық. Солай әр төрт ай сайын Мәскеуге барып, гормонды препараттарды дәрігерлердің қадағалауымен қабылдап жүрдік.

Қандай қиыншылықтар кездесті жолыңызда?

Мәскеудегі аурухана карантинге жабылған кезде, Қазақстандағы емханаларға өтініш беруге тура келді. Бірақ бұл жақтың емханаларымен мәселелер туындап, олар бізді қабылдаудан бас тартты. Сол кезде бармаған жерім жоқ. Соңында министрлікке хат жазып, содан кейін ғана бізді ауруханаға жатқызды.

Ол кезде Алматы қаласы бойынша ерлер арасында осы ауруға шалдыққан менің ұлым ғана болды. Сол себепті бізге  дәрігерлер министрліктен квота алуға өтініш білдіріңдеп деп кеңес берді.  Осы тұста тағы да қиыншылықтар туындады. Көптеген дәрігерлер өз ұсыныстарын жазып, Русланның еміне ақша бөлуді құптаған кезде, комиссия мүшесінің біреуі ғана біздің құжатқа қол қоюдан бас тартты. Сол себепті біз тек өзіміздің күшімізге үміт арттық.

Тығырықтан шығатын жолдар іздеп,  жан-жақты ақпараттармен танысып, гормонды препараттардың аз зиян келтіретін түрлерін іздеп, басқа елдердегі ауруханалар туралы біле бастадым. Әртүрлі әдебиеттерден де аурудың емін іздеуге тырыстым. Бірақ дәрігерлер бұл аурудың ешқандай себебін де, одан айығып кететін жолдарды да білмегендіктен өзімді қоярға жер таппай жүрдім.

Сіз сол кезде өз еркіңізбен халықтан көмек сұрап қаражат жинауды ойламадыңыз ба? Және кімдердің тарапынан қолдау болды?

Халықтан көмек сұрамадым, өйткені өзімізде сатуға жарайтын дүние-мүлік болды. Өзіміздің туған-туыстарымыз, жақын достарымыз қолдады. Және Аружан Саинның қоғамдық қоры мен «Эйр Астана» әуе компаниясынан көмек берілді.

Басқа да сырқаттанған балалардың жағдайын, олардың ата-аналары қалай күресіп жатқанын білу үшін Аружан Саин бастаған қоғамдық қорға келуді ұйғарған болатынмын. Сол кезде қордың ұжымымен танысып, олар Русланның жағдайынан хабардар болған еді. Алайда біздің диагнозымыз қордан көмек алу талаптарына сәйкес келмеді. Емделу қаражатын мойындарына алмағанымен Мәскеуге барар жолымызды «Эйр Астана» компаниясымен бірлесе отырып осы қоғамдық ұйымы бірнеше рет өтеп берді.

Қаншалықты тырысқанмен ұлыңызды аман алып қалу мүмкіндігі болмады…

Иә, аурумен төрт жарым жыл күресіп, 2011 жылдың 1 қаңтарында Руслан бақилық болды. Негізі бұл аурудың себебі мен айығу жолдары әлі күнге дейін белгісіз. Мамандар жүйелі қызыл жегі ауруы көбінесе қыздарда кездеседі дейді, ал ұл балаларда сирек болады екен.

Қаншалықты көп гормонды препараттар қабылдаса да ұлымның бет әлпетіне қарап ауыратын бала деп ешкім айтпайтын. Бойы ұзын, сұлу еді ұлым. Сабағын да жақсы оқыды. Маған жаны ашып, еш ауыртпашылық түсірмеуге тырысатын.

Емделіп жүрген жылдары бәрі жақсарып келе жатқандай болды, алайда өлеріне бір ай қалғанда ауруы қозып, жағдайы күрт нашарлап кетті. Менің ойымша, сол қиналған сәттерде оның өзі де ана дүниеге кетуге асыққан сияқты. Бізді де қинағысы келмеген шығар. Бірақ барлығымыз осы күннің кез келген сәтте туатынын біліп жүрдік. Бір жанартаудың үстінде отырғандай болдық, әрине, үмітімізді үзбедік.

Ұлыңызды аман алып қалу мүмкіндігі болды деп ойлайсыз ба?

Бұл сұраққа қалай жауап беру керек екенін білмеймін. Міне ендігі 7 жыл өтті. Осы уақыт аралығында да дәрігерлер бұл аурудың емін ойлап таппады. Қазір де жүйелі қызыл жегімен сырқаттанған қаншама бүлдіршіндер бар. Оларға бар білгенімді айтып, аз да болса көмегімді тигізгім келеді. Ең жаманы бұл аурудың қоздырғышы  қандай фактор болып табылатыны белгісіз. Дегенмен, медицина күннен күнге дамып жатыр, болашақта бұның да емі табылар деген үміттемін. Кейде сол күні жедел-жәрдем қызметкерлері тезірек келгенде ұлымның ағзасын тірілтуге мүмкіндік болар ма еді деп ойлаймын, бірақ кім біледі…

Осы күн туарын біліп жүрсеңізде ұлыңыздан айырылған соң өзіңізді қалай сезіндіңіз?

Әрине, алғашқы жылы өте ауыр болды. Қырқы өткенге дейін мен тіпті не істегенімді білмеймін. Уақыт өте бұлай өмір сүруге болмайтынын түсініп, қайырымдылық қорына келдім. Мен сияқты қиналып жүрген адамдарға қол ұшын созғым келді. Аружан Саинға үлкен алғыс білдіремін, ұлым бар кезде ерікті болып жүрсем, 2011 жылдың мамыр айынан бастап мен осы қорға ресми түрде жұмысқа алындым. Содан бері, міне, қолымнан келгенінше барлық қиналған балаларға көмек көрсетудемін.

Қазір көмекке зәру болып жүрген балалардың ата-аналарына не айтасыз?

Негізі қазір біздің мемлекет медицина саласын жақсы дамытып жатыр. Көптеген білікті мамандар дайындалуда, соның арқасында бірталай науқас балалар Қазақастанда емделіп, толық жазылып кетуде. Біздің қор тарапынан шетелдерге дәрігерлер қосымша оқуға барып жатыр. Сондықтан барлық ата-аналарға айтарым, шешімді алдымен осы Қазақстанда іздеген дұрыс. Министрліктен, басқа мемлекеттік органдардан көмек болмаса, көптеген қоғамдық ұйымдар, қайырымдылық қорлар бар. Соларға жүгініп, барлық ақпаратты білген дұрыс.

Өз еріктерімен ақша жинайтын ата-аналарға да айтарым, жиналған қаражатты барынша үнемдеген дұрыс және ең бастысы шетелдегі емхананың жарнамасына емес, емдейтін дәрігерге мән беру керек. Өйткені қазіргі таңда көптеген шетелдік ауруханалар емдеу бағаларын орынсыз көтеруде. Тіпті бір мемлекетте бір сырқаттың ем бағасында үлкен айырмашылық болуы мүмкін.

Өз басымнан өткендіктен, көп нәрсені білгендіктен айтып отырмын. Қазақстанда да көптеген білікті мамандар бар. Менің ұлым ауырған кезде де отандық қаншама дәрігерлер көмек берген болатын. Сол себепті, алдымен қазақстандық дәрігерлерден кеңес алып, қайырымдылық қорларға өтініш білдіріп, кемінде шетелдердегі мамандар мен ауруханалар туралы ақпаратты білгендері жөн. Ең бастысы балаларды дер кезінде дәрігерге көрсету және белгілі органдар мен ұйымдарға уақытылы өтініш білдіру. Дүниеде мейірімді адамдар көп және солардың арқасында көптеген балалардың тағдыры шешілуде. Жақсылықтың көп екеніне сене білу керек.

Ескерту! Материалды көшіріп басуға қатаң түрде тыйым салынады!

Stan.kz сайтын Telegram арқылы оқыңыз. Арнамызға жазылыңыз.