"Жаңа жылда балалар аш қалады": Алматы облысында айықпас аутоиммунды дертке шалдыққан балаларға тиісті тамақ берілмеген

Алматы облысында Целиакия диагнозы қойылған ерекше балалардың аналары облыстық денсаулық сақтау басқармасына шағымын жеткізді. Айтуларынша, Целиакия диагнозына шалдыққан балалар глютенді мүлдем қабылдай алмайтындықтан, олар арнайы қымбат диетаны қажет етеді. Алайда денсаулық сақтау басқармасы бұл балаларға биыл арнайы тамақты бермеген. Енді балалардың жағдайы үшін алаңдаған ата-аналар мемлекеттен Целиакия диагнозындағы бүлдіршіндерге назар аударып, жағдай жасап беруді сұрайды. Stan.kz тілшісі мәселені анықтап көрді.

Целиакия – аш ішектің аутоиммунды ауруы. Бидай және басқа да дәнді дақылдардың глютендерін қабылдамайды және аш ішек шырышты қабатының гиперрегенеративті атрофиясы. Бұл дерттің емі жоқ, өмір бойына күтімді қажет етеді. Глютен ағзаға түссе, денесі ісіп, бөртпе шығады, іші өтеді, арықтайды. Тіпті жүйелі қызыл жегі (волчанка), қант диабеті сынды басқа да қауіпті ауруларға ұласып, ауруы асқынып кетеді.

Алматы облысында Қазақстан бойынша Целиакия диагнозымен ауыратын балалар ең көп екен. Қазір облыстан 64 бала Целиакия диагнозымен педиатр дәрігерінде диспансерлік есепте тұр. Алайда бұл диагноздағы балаларға мүгедектік тағайындалмағандықтан, жәрдемақы берілмейді. 

Алматылық Маржан есімді әйелдің 2 баласы осы диагнозға шалдыққан. Сөзінше, балалардың тамағы өте қымбат. Бір балаға тек тамағы 40-50 мың теңгеге шығады дейді. 

Ана бізге азыққа кеткен түбіртекті көрсетті:

• Глютенсіз нан – 1750 теңге;
• 1 келі ұн – 5500 тг;
• Макарон – 5460;
• 250 грамм кекс – 3480 теңге;
• 6 дана печенье – 5300 теңге;
• Кетчуп – 1860 теңге.

Осындай қарапайым нәрселер алынған түбіртекте 8 өнім 52 мың теңгеге шыққан.

Оның үстіне ондай арнайы асты табу да қиын дейді. Алматы қаласының өзінде глютенсіз асты сататын бір ғана дүкен бар көрінеді.

“Глютенсіз тамақтар бай отбасылар үшін де өте қымбат. Спагетти, макарондары – 5000-6000 теңге. Бала болған соң ол тәттілер, печенье мен конфеттер жегісі келеді. Оның бәрінде жасырын глютен бар. Сол үшін  Алматыдағы жалғыз дүкеннен алдырамыз, олар өте қымбат болады”, – деді ана. 

4 жыл бұрын бір топ ата-ана осы мәселені көтеріп, мәслихатқа барыпты. Осыдан кейін олар 3 жыл бойы мезгіл сайын тамақ алған. Бірақ биыл Алматы облысында бұл тамақтар берілмей қалды дейді, ал басқа облыстағылар бір жылда тамағын 4 рет алған. Мәселені ата-аналар тағы көтергеннен кейін оларға тамақ беріліпті, бірақ олар Целиакия диагнозы қойылған балалардың мәзіріне мүлдем келмейді екен.

“Алматы облыстық денсаулық сақтау басқармасына 4 тамаққа тапсырыс бердік: ұн және үш түрлі печенье. Олар мемлекеттік сатып алуларға конкурс жарияланды. Алайда талапқа келмейтін компаниялар жеңіпті. Аталмыш дүкендер арықтауға арналған фитнес тағамдарды ұсынып тұр. Ол біздің балаларға жарамайды. Сонда конкурс кезінде тексермей, қабылдаған екен. “Бұл бізге жарамайды” десек, ақшасын аударып тастағандарын айтады. Мұнда жемқорлық немесе сыбайластық бар сияқты. Енді Жаңа жыл қарсаңында балаларымыз аш қала ма?”, – деді алматылық Маржан. 

Stan.kz тілшісі жағдайға қатысты Алматы облыстық денсаулық сақтау басқармасына сауал жолдап, мәселені анықтады.  

Басқарма Целиакия диагнозы анықталған балаларға жергілікті бюджет қаражатынан 30 миллион теңге қосымша қаражат бөлінгенін айтады.

“Облыстың орфандық аурулар жөніндегі үйлестіруші, гастроэнтеролог дәрігері балардың ата-аналарымен сөйлесіп, 4 глютенсіз өнімдердер (глютенсіз нан пісіруге арналған ұн, глютенсіз шоколадты вафли, глютенсіз шоколадты жаңғақ кремі бар қытырлақ таяқшалар, шоколадты глютенсіз печенье) тандады.

29 қазанда бюджетте үнемделген қаражатты глютенсіз тағамдармен қамтамасыз ету үшін, пайдалану мақсатында маслихатқа ұсыным хат жолданды. 2 желтоқсанда арнайы глютенсіз өнімдерді сатып алу бойынша қажет есептеулер жүргізіліп, мемлекеттік сатып алу порталына өтінім беріліп, конкурсты өткізу рәсімдері жасалды.

9 желтоқсанда 4 глютенсіз өнімдердерді жеткізуші анықталды – ЖК "Sayatbek", ЖК "Әшімхан", ЖК "RHM Company", ЖК "Даяна". 17 желтоқсанда 4 өнімнің құрамы мен сапасы сай келмейтіні анықталып, келісімшарт бұзылды”, – деп мәлімдеді облыстық денсаулық сақтау басқармасы.

Енді келесі жылы ғана қосымша қаражат бөлінеді дейді.

“Осы диагнозбен диспансерлік есепте тұрған балалар ДСМ емдеу хаттамасына сәйкес, жылына 2 гастроэнтеролог дәрігердің кеңесінен өтеді және денсаулық көрсеткіштеріне сәйкес бейінді мамандардың кеңесіне жіберіледі. Бұл мәселе денсаулық сақтау басқармасының бақылауында тұр”, – делінген хабарламада.