Ваарденбург синдромы – өте сирек кездесетін генетикалық жағдай. Ол әркімде әрқалай көрініс табуы мүмкін. Көбіне адам терісінің, шашының түсінен және көзінің орналасуынан байқалады. Мұндай балалар туғаннан бірнеше деңгейлі кереңдікпен дүниеге келеді. Бұл ауруды голландиялық офтальмолог Петрус Йоханнес Ваарденбург ашқан. Сондықтан синдром дәрігердің құрметіне Ваарденбург деп аталған.

“Інім екеуіміз де осы синдроммен дүниеге келдік”

Генетикалық жағдай деп айтқанымыздай, Дильназдың атасы мен әкесі Ваарденбург синдромымен туған. Бірақ олар жақсы естіп, жақсы сөйлеген, тек бір құлақтары естімеген. Кейін Дильназ бен оның інісі де осындай ерекшелікпен дүниеге келген.

"Туған інім бар, екеуміз де осы синдроммен дүниеге келдік. Менің жағдайымда синдромым есту-сөйлеу қабілетіме және сыртқы келбетіме әсер етеді, содан байқалады. Түрімді алсақ, көзімнің түсі мүлдем басқаша, шашым да өзгеше. Осыған қарамастан мен өзімді басқалардан кем сезінбеймін. Жай өзіме ғана тән ерекшелігім бар және сол мені басқалардан өзгешелеп тұрады. Басқа адамдар сияқты толыққанды өмір сүріп жатырмын. Өз ерекшелігімді әуелі өзім үшін, сосын басқалар үшін де шабыт көзі ретінде пайдаланамын", – деп бастады ол әңгімесін.

Дильназ арнайы мектепте оқыған. Сондықтан оған әлі де им-ишара тілінде сөйлеу ыңғайлы екен. Құлағына арнайы аппараты бар, бірақ оны көбіне тақпайды екен. Визуал мен ымға арқа сүйеймін дейді.

"Мен құлағымның мүкісі бар болып дүниеге келдім, сондықтан сөйлеуді үйрену қиынға соқты. Кішкентай күнімнен саңылауларға арналған мектепке бардым. Ол жақта дыбыстарды дұрыс айтуды және адамның не айтып тұрғанын ернінен оқуды үйрендім. Сонымен қатар бізге дұрыс жазуды, оқуды үйретті және ауызша сөйлеу дағдысын дамытты. Бірақ ондағы сыныптастарымызбен көбіне ым-ишара тілінде сөйлесетінбіз. Бұл – біздің негізгі қарым-қатынас құралымыз. Мектепте оқығанымның арқасында ең негізгі білімді алдым, ым-ишараны пайдаланып, адамдармен қарым-қатынас құруды үйрендім. Кейіннен логопед маманға да тұрақты бардым, ол маған сөйлеу қабілетімді дамытуға көмектесті", – дейді ол.

Дильназ Таразда дүниеге келген, қазір Алматыда тұрады. Мобилограф болып жұмыс істейді. Мұндай синдроммен Қазақстанда мектептен соң колледжде немесе университетте оқуға болады. Дегенмен саңылау адамдарға мамандық таңдауда шектеу бар.

“Бізге оңтайланған бағыттар ашылып, қолдай алатын жағдай жасалса деген үмітіміз бар. Бала кезімнен суретші немесе дизайнер болғым келді. Шығармашылықпен айналысуға және қандай да бір әдемі дүние жасауға құмар болдым. Кейіннен өзімді видеоконтент жасауда сынап көрдім және бұл маған ұнап қалды. Тіпті өзім армандағаннан да асып түсті”, – дейді ол.

Дегенмен ол өзінің ерекшелігін желіде көрсетуге біраз оқталыпты.

"Контент жасап, TikTok платформасы арқылы ақша табамын. Бұл желі аудиторияма өзімнің шығармашылығымды бөлісуге мүмкіндік береді. Өзімнің синдромым туралы TikTok-та бірден айта қоймадым, іштей сенімді болғанда кірістім. Бұрын хейтерлер көп болды, олар неше түрлі жағымсыз пікір жазатын. Бірақ кейін азайып қалды. Ал қазір көбіне қолдау, жақсы сөздер айтылады. Көп адам "бізді шабыттандырасың, өзімізді жақсы көруді үйретесің" деп жазады. Бұның бәрі өзімнің хикаямды, ерекшелігімді айтуға одан сайын күш береді", – дейді ол.

@rdinaaxx #синдромварденбурга ♬ оригинальный звук - .•｡♡dilnaz♡｡•.

“Қазақстанда арнайы қауымдастығымыз жоқ”

Қаршадай қыз Ваарденбург синдромымен туғандар үшін Қазақстанда арнайы қауымдастықтар құрылмағанын айтты. Өзі сияқты синдромы бар адамдармен тек желі арқылы сөйлеседі екен. Арманы – өзі сияқтыларды қолдайтын жоба ұйымдастыру.

“Қазақстанда әзірше Ваарденбург синдромымен туған адамдарды қолдауға арналған жобалар жоқ, бірақ әлемде жағдай жақсырақ. Мысалы, кей елдерде белсенді жұмыс істейтін қауымдастықтар, инклюзия бағдарламалары және әлеуметтік қолдаулар бар. Қазақстанда өзім сияқты адамдар қанша екенін білмеймін. Бір қауымдастығымыз болса, әрине, жақсы болар еді. Бір-бірімізбен әңгімелесіп, қолдап жүрер едік. Қазір мен өзгелерімен тек әлеуметтік желі арқылы сөйлесемін. Дегенмен уақыт өте келе мұндай жобалар бізде де пайда болады деп ойлаймын және осы іске өзімнің де үлесімді қосқым келеді. Менің ең басты арманым – ерекше адамдарға арналған пайдалы бірнәрсені жүзеге асыру, кедергілерге қарамастан, қолымыздан бәрі келетінін, жақсы өмір сүре алатынымызды көрсету. Блог жүргізу арқылы адамдарға шабыт сыйлай бергім келеді, сосын денсаулығының өзгешелігіне байланысты қиын жағдайға тап болғандарға көмектесетін жоба ашсам деймін”, – дейді Дильназ.

“Сөйлеген кездегі ерекшеліктер сол күйі қалады”

Ваарденбург синдромы бар адамдар тіршілікте біреудің көмегіне зәру емес. Басқа адамдар сияқты күнделікті тірліктерін өздері істей береді.

“Менің жағдайыма келсек, ата-анаммен тұрамын және бір-бірімізге әрдайым қамқормыз. Барлығы сияқты қарапайым өмір сүремін. Синдромым маған әр күніме қуануға, сүйікті ісімді жасауға кедергі келтірмейді. Әрине, арасында өзінің белгілі бір тұстары болады, бірақ оған үйреніп қалғанбыз және ол – біздің ерекшелігіміздің бір қыры. Қазір сөйлеу қабілетімді өз бетімше дамытуға тырысамын. Дегенмен көбіне ым-ишара тілінде сөйлесемін, өзіме солай жайлы. Ал сөйлегендегі кемшіліктерім сол күй қалады, бірақ бұл ойымды ашық айтуға және түсінікті болуыма кедергі келтірмейді”, – дейді ол.

“Сұлулық үшін бірнәрсені құрбан қылудың қажеті жоқ”

Дильназ өзіне сенімді және блогында үнемі бет әрлейтінін, күтініп жүретінін көрсетеді. Пластикалық операция туралы ешқашан ойламағанын айтты.

“Себебі сұлулық үшін бірнәрсені құрбан қылудың қажеті жоқ деп ойлаймын. Мұндай синдромы бар адамдар денсаулығына қатысты проблема болса, қаласа операция жасатуына болады. Бірақ сыртқы келбетін өзгерту үшін пластикаға барудың қажеті жоқ. Ең бастысы өзің болу және өзіңді бар күйіңде қабылдау”, – дейді Ваарденбург синдромы бар ару.

Дегенмен мұндай ерекше адамдардың таптаурындар мен түсініспеушілікке тап болатын кездері жиі болады екен.

“Кейбірі қандай да бір синдроммен тусам, демек ештеңеге жетпейді, қолынан түк келмейді деп қабылдайды. Кейбір адамдар мені керең деп бағаламай жатады. Біреулер өзімен-өзі жүреді, ешкіммен араласпайды, тұйық деп түсініп қалады. Бірақ мен ерекшелігім жақсы, толыққанды өмір сүруге кедергі келтірмейтінін дәлелдеуге тырысып жүремін. Жұмыс істеймін, адамдармен араласамын және мақсаттарыма жетемін. Ең бастысы Ваарденбург синдромымен дүниеге келгендерді сынамау, оларды бар күйінде қабылдап, сыйлау деп ойлаймын. Мен және мен сияқты адамдар ақымақ емес, олар бәрін жақсы түсінеді, тек өздеріне тән ерекшеліктері бар. Егер адам нашар естісе, оған жазуға болады. Түсініп, қабылдауға дайын болса, басқасы оп-оңай”, – деп ойын жеткізді ол.

Сөз соңында Дильназ армандарына қалай жетуді ойластыратынын айтты. Өзі сияқты жерлестеріне кеңесін де берді.

“Өзім мақсаттарымды үнемі жазып отырамын. Бұл маған тек соған назар салуыма және алға жылжуыма көмектеседі. Мақсаттарымызға міндетті түрде орындалатын өте үлкен арманымыз ретінде қарасақ, оны орындауға сенім пайда береді. Ең бастысы – өз арманыңа жақындаудан қорықпау, өзіңе сену. Қалай барсыз, солай өмір сүріңіз. Өміріңізді разылықпен қабыл алыңыз. Әрқайсымыз ерекше бір хикаядан келгенімізді және сол біздің жолымыздың айнымас бөлшегі екенін түсіну маңызды деп есептеймін”, – деді Дильназ.

Айта кетейік, бұған дейін астаналық әйелдің екі баласы да ауыратынын айтқан едік. Қазір ол балаларының еміне халықтан қаржы жинап жүр.

Талқылау