"Екпеден кейін сал болып қалды": Қызылорда тұрғыны баласының еміне ай сайын 600 мың теңге жұмсайтынын айтты
Қызылордалық Мақпал есімді келіншек АКДС (көкжөтел, дифтерия, сіреспеге қарсы вакцина) екпесінен кейін баласына БЦП (ДЦП) диагнозы қойылғанын айтады. Stan.kz тілшісіне сұхбат берген Заңғардың анасының айтуынша, ұлын қатарластарының қатарына қосамын деп жүргеніне 9 жыл болған.
Фото: Заңғардың анасы берген суреттер
Мақпал Торманова – төрт баланың анасы. Тұңғышы Заңғар 4 айға толғанда дәрігерлер сәбидің айықпас дертке шалдыққанын айтады.
“Жүктілік жақсы өтті. Дүниеге дені сау бала келді. 2 айында ел қатарлы барлық балаға салынатын екпені алдық, бәрі жақсы болған. 4 айында АКДС екпесін салғаннан кейін мазасы қашты. Баланың ыстығы түспей, жылай берді. Жедел жәрдем шақырып, ақыры ауруханаға түстік. Дәрігерлер БЦП болуы мүмкін деп порталмен Алматыға жіберді. Заңғар 8 айға толғанда оған БЦП (гиперкинез) деп нақты диагноз қойылды. Міне содан бері 9 жыл уақыт өтті. Қазақстанның түкпір-түкпірінде көшіп-қонып жүрміз. Шымкентте 1 жыл, Семейде 7 ай, Меркі мен Таразда 2,5 жыл массаж алдық. Сонымен қатар Алматы, Астана, Түркістан, Шиелі, Ташкент, Бішкек, Қытай елдерінде ем алып келдік. Шарасыздықтан әулиелерді аралап, зиярат еттік”, – дейді Мақпал.
“Қандағы билирубинді ескермей, екпе алдық”
Заңғардың бұл дертке шалдығуын дәрігерлер қандағы билирубинді ескермей, екпе алу деп түсіндірген.
“Бала туғанда денесі сарғыш болып, қан құрамындағы билирубин мөлшері өскен. Дәрігерлер билирубинді дер кезінде емделмеген дейді. Кейін екпе салғанда билирубин мөлшері мың есе өсіп, бала БЦП-ның гиперкинез түріне шалдыққан. Заңғардың ақыл-ойында кемістік жоқ, тек физикалық тұрғыдан шектеулі. Мидың артқы бөлігіндегі қыртыстарын билирубин зақымдап тастаған. Ал мидың ақыл-ойға жауап беретін бөлігі аман-сау. Сондықтан сөйлейді, адамдарды таниды, өте ақылды, өз жасына сай дамыған. Заңғардан кейін 3 балам бар. Оларға екпе салдырмадым, бәрі жақсы. Тұңғышым мен кенжем өзіммен бірге. Екі баламды ата-енемнің қолына бергенмін”, – дейді ана ағынан жарылып.
“Бір айлық кешенді ем алу үшін 600 мың теңгеден аса қаражат керек”
9 жастағы Заңғар өзі жүріп-тұра алмайтыны болмаса, білім жағынан қатарластанынан қалыс қалмайды. Сабақ үлгерімі де жақсы. Қазір 2-сынып оқушысы. Анасының айтуынша, кейде сөйлегенде дыбыстарды жеп қояды, анық айта алмайды. Заңғар өскенде YouTube блогер болғысы келеді екен.
“Ел мен жерді аралап ем таппай қазір Қызылордадан Астанаға көшіп келдік. Мұнда мықты мамандардан ақылы түрде ем алып жүрміз. Бір айлық кешенді ем алу үшін 600 мың теңгеден аса қаражат керек. Өзіміз жатақханада тұрамыз, жолдасым көлікті жалға алып, таксист болып жұмыс істейді. Бір ғана арманым – осы баламды аяққа тұрғызу. Кәсіпкер мықты ағалардан балам үшін көмек сұраймын”, – дейді Мақпал Торманова.
Ол 9 жылда мемлекеттен екі рет қана көмек алғанын тілге тиек етті. Айтуынша, тегін реабилитацияның кемшілігі көп, әрі қызметі сапасыз.
“Мемлекеттен реабилитация жасау үшін жылына берілетін порталды 9 жылда екі-ақ рет алдық. Қалған уақытта кезек көп деп қайтарып жіберді. Жыл сайын берілетін порталды танысы барлар жылда, кейбіреуі 6 ай сайын алып отырады. Мемлекеттен басқа көмек алған емеспін. Порталмен 24 күн жатып емделеді дегені болмаса, емді 12 күн аламыз. Оның үстіне тегін барсаң ең төменгі санаттағы мамандарды береді және ем алу уақыты да аз болады. Мысалы, ақылы түрде барсаң маман 40 минут жаттығу жасайды, ал тегін болса 25 минут қана бөледі”, – дейді ашынған ана.
Заңғарға көмек қолын созамын деушілер үшін реквизиттер:
8-700-494-10-88 Айтпенбетов Нұрлан
карта: 4400 4302 4045 1721
Осы тұста медицина ғылымының кандидаты, балалар невропатологы Қайырғали Конеев балаларға БЦП диагнозының қойылу себептері мен сырқат белгілері туралы айтып берді.
“Балалардың БЦП-ға шалдығуының себебі көп. Жүктілік кезінде ішке цитомегаловирус, герпес, хламидии, токсоплазмоз секілді инфекция кіріп кетуі мүмкін. Осы инфекциялардың салдарынан ми зақымданып, балаға БЦП диагнозы қойылады. Одан бөлек генетикалық немесе тұқым қуалайтын аурулар (зат алмасудың бұзылуы) себеп болуы ықтимал. Сондай-ақ бала дүниеге келгенде жарақат алса, миына қан кетіп, инсульт алса соңы айықпас дертке алып келеді. Сау бала дүниеге келеді, бірақ вирустық энцефалиттің салдарынан БЦП-ға шалдығатын жағдайлар да кездеседі”, – дейді балалар неврапотологы.
Дәрігердің айтуынша, БЦП-ны жүктілік кезінде анықтау өте қиын. Бала құрсақта жатқанда шақалақтың қимыл-қозғалысы аз, КТГ (кардиотокография) төмен көрсетеді. Егер БЦП-ның жеңіл түрі болса, бала 1,5-2 жасқа жақындағанда анықтауға болады. Егер сырқаттың орташа немесе ауыр түрі болса, оны бала дүниеге келген сәттен-ақ көруге болады. Сәбидің қол-аяғы тырысып, қозғалысы да бәсеңдейді.
Ата-ана мына белгілерді байқаса, дабыл қағуы керек:
- Бала басын ұстамаса;
- Ойыншықтарға мән бермесе;
- Адамдарға, айналасындағы әрекеттерге ешқандай реакция бермесе;
- 4-5 айлық бала аунамаса.
“БЦП туралы мифтер”
Балалар церебальды параличі – резидуалдық диагноз яғни, ол асқынбайды, бір қалыпта тұрады. Сондай-ақ адам ол дертпен ғұмырының соңына дейін өмір сүреді. Ол – адам ағзасындағы қандай да бір ақаудың, не жарақаттың салдары. Диагноз қойылған балада ортопедиялық асқынулар (сүйектердің қисаюы) болмауы үшін оңалту жаттығуларын жасау керек. Егер баланың жағдайы нашарлап, сүйектер қисайып кетсе, ортопедиялық ота жасауға тура келеді.
Дәрігер Қайырғали Конеев аталмыш диагноз туралы шындыққа жанаспайтын пікірлердің көп екенін айтады. Сондай-ақ маман сол секілді бос әңгімелерге нүкте қойды.
- “БЦП-мен ауыратын балалар ешқашан жүре алмайды” деген – бос әңгіме. 3-4 жасында алғашқы қадамдарын жасап, жүріп кеткен балалар көп;
- “БЦП диагнозы қойылған науқас бала сүйе алмайды немесе дүниеге сау бала әкеле алмайды” деген сөз де – жай ғана миф. Өз тәжірибемде болды. БЦП диагнозы қойылған баланы кішкентайынан бақылап жүрдім. Ол ер жетіп, әке болды. Баласы сау, денсаулығында ешқандай ақау жоқ;
- “БЦП-мен ауыратын барлық баланың интеллекті бұзылған” деу де – миф. Бұл диагноз қойылған баланың интеллекті 15% зақымдалады. Қалған 85%-ы сақталып қалады, яғни ақыл-ой кемістігі болмайды.
“БЦП диагнозына екпе себеп болмайды”
Дәрігер егер расымен балалар екпенің салдарынан БЦП-ға шалдықса, бүкіл дүниежүзі бойынша вакцинаға тыйым салатынын, бұл пікірдің шындыққа жанаспайтынын айтады.
“Екпенің салдарынан БЦП-ға шалдықты” деген ой – сауатсыздық. Бұл пікірдің қате екені әлем бойынша зерттеліп, дәлелденді. Кейбір генетикалық аурулар тұқым қуалауы мүмкін. Соның салдары БЦП-ға шалдықтырады. Көбіне бұл диагнозға метаболизм және зат алмасу бұзылыстары алып келеді”, – дейді Қайырғали Конеев.
“БЦП-ның қалай алдын алуға болады?”
Маман жүктілікті жоспарлау кезінде БЦП-ның алдын алуға болатынын атап өтті.
“Ең алдымен жүктілікті жоспарлау керек. Яғни, әйел созылмалы ауруларын емдеп, денсаулығын күтіп, жүктілікті жоспарлағаны абзал. Жүктілік кезінде ананың психикалық жағдайы жақсы, қалыпты болу керек. Жүктілікті дұрыс жоспарлау БЦП диагнозының болу ықтималдығын азайтады. Сондай-ақ әйел аяғы ауыр кезінде ағзасына, балаға қажет барлық дәрумендерді қабылдағаны маңызды. Акушер-гинеколог маманға да уақытылы қаралғаны жөн. Сондай-ақ міндетті түрде скринингтен өтуі керек”, – дейді ол.
БЦП-мен ауыратын балалардың отбасына үкіметтен көмек көрсетіледі. Біріншіден, ерекше балаларға реабилитациялық карта жасалады. Сол арқылы бала тұрақты түрде реабилитация алып тұрады. Еліміздің бірнеше қалаларында мемлекеттік оңалту орталықтары бар. Одан бөлек, жеке меншік орталықтар да ашылыр жатыр. Олар қор, демеушілердің есебінен жұмыс жасайды. Мысалы, Алматыда "Мүгедек балалардың ата-аналары қауымдастығы” (Ассоциация родителей детей-инвалидов) бар. Бұл орталық ақылы. Десе де, ата-аналар бұл орталықта айлықсыз жұмыс істеп, балаларын тегін емдете алады. Сондай-ақ елімізде ортопедиялық оталар да жасалып жүр.
Әлеуметтік желіде танымал реабилитолог Данияр Болатов оңалту жаттығуларының керемет нәтижеге жеткізетінін айтып, тәжірибесін бөлісті.
Данияр оңалту жаттығулары әр балаға сырқатының дәрежесіне, БЦП-ның формаларына қарай жеке-жеке тағайындалатынын айтады. Церебальді сал ауруы диагнозы қойылған бала Қазақстаннның барлық қаласында ашылып жатқан орталықтарда мемлекеттің көмегімен тегін емделуіне мүмкіндігі бар.
“Бүгінде елімізде мемлекеттің қолдауымен көптеген оңалту орталықтары ашылып жатыр. БЦП диагнозы қойылған балалар сол орталықтарға тегін, кешенді ем ала алады. Оның ішінде емдік дене шынықтыру, массаж түрлері және физиопроцедуралар бар. Одан бөлек логопед, декфектолог мамандардар да бар. Балаға БЦП диагнозы қойылған сәттен бастап оңалту орталығында толықтай ем алуына болады. Жасқа қатысты айтарлықтай шектеулер жоқ. Бірақ көбіне орталыққа 18 жасқа дейінгі балалар қабылданады”, – дейді жаттықтырушы.
“Реабилитация – командалық жұмыс”
“Біз балаға дұрыс ем тағайындап, дұрыс бағыт береміз. Қосымша ата-анамен де жұмыс істейміз. Жетістікке жетудің негізгі формуласы – осы. Мұны командалық жұмыс деп айтсақ та болады. Маман мен ата-ананың бірігіп жұмыс істеу маңызды. Өйткені ем барысында маман жетекшілік етеді. Одан бөлек ата-анаға қосымша тапсырма береміз, олар да балалармен жұмыс істейді. Соның арқасында балалар жақсы нәтиже көрсетеді. 1 курс 10 күннен тұрады. Маман баламен 1 сағат жұмыс істейді. Ата-анаға кешкі уақытта баламен жұмыс істеп, белігілі бір жаттығуларды қайталауға тапсырма беріледі. Жаттығуларды жүйелі түрде жасап тұру қажет. Сондай-ақ арасында үзіліс жасауды да ұмытпаған жөн.
БЦП-ны емдеудің заманауи әдіс-тәсілдері өте көп. Мен өз тәжірибемде ең негізгі әрі тиімді методикалар қолданамын. Атап айтсақ, ол Бобат терапия, СМЕ және ЛФК-ның әртүрлі әдіс-тәсілдері.
Бобат терапия – бұлшықет тонусын қалпына келтіретін және дұрыс моториканың дамуын ынталандыратын нейродамытушы емнің түрі. Бобат терапиясының мақсаты – дұрыс қозғалыс үлгісін қалыптастыру және дағдыларды күнделікті өмірде қолдану. СМЕ (Cuevas Medek Exercises) – қимыл-қозғалыс дұрыс дамымаған, орталық жүйке жүйесі зақымданған, церебральды сал ауруы, гидроцефалия, Даун синдромы, атаксия, гипотензия, даму жағынан артта қалған балаларға арналған психомоторлық терапия.
“Баланың аяққа тұрып кетуі үшін қанша уақыт керек?”
Жаттықтырушының айтуынша, БЦП-ның бірнеше формасы бар. Әр формасы белгілі бір дәрежеге қарай жеңіл, орта және ауыр болып бөлінеді. Емнің ұзақтығы диагноздың осы деңгейлеріне байланысты. БЦП-ның ауыр формасын емдеу үшін ұзақ жылдар қажет. Орташа болса, балалар 2-3 жыл шамасында аяққа тұрып кетеді. Бұл мидың қаншалықты зақымдалғанына байланысты.
Данияр оңалту саласында балаға қарайтын маман біріншіден, өз жұмысын жақсы көріп істеуі керек деп санайды. Екіншіден, балаларға мейірім танытып, шыдам мен сабырды жанына серік етсе, жақсы нәтижеге қол жеткізе алады.
500-ден астам баланы аяққа тұрғызған Данияр Болатов жылына бір рет шетелде біліктілігін арттыратынын айтты.
”Кейінгі жылдары Мәскеу қаласына барып квалификациядан өтемін. Ресейде Еуропадан келетін мықты, білікті мамандар жиналады. Соларға қосымша курстарға жазылып, жаңа дүниені үйренуге тырысамын. Екі жылда бір немесе жылына бір мәрте міндетті түрде осындай курстарға, оқуға қатысамын”, – дейді маман.
Реабилитациялық жаттығуларға қарсы көрсетілімдер мен шектеулер де жоқ емес.
- Бала ауырып тұрса;
- Қызуы көтеріліп тұрса;
- Денесі құрысып (судороги), жиі қайталанса.
Мұндай жағдайда жаттығулар жасауға болмайды. Алайда маман ата-аналарға жеңіл жаттығулар жасауға тапсырма беруі мүмкін.
“Оңалту жаттығуларын жасамаса...”
Реабилитацияның қаншалықты маңызды екенін айтқан маман ем барысында дәрі-дәрмек пен препараттардың дәрменсіздігін атап өтті.
“Егер ата-аналар дер кезінде баламен жаттығу жасамаса, ұзақ уақыт үйде ұстап қалатын болса, құрысуы (спастика) бар балалардың сүйектері өсіп, бұлшық еттері жиырылып қалады. Кейін баланың денесін босату қиынға соғады. Сондай-ақ қимыл-қозғалыстың аздығынан баланың бұлшықеттері бағынбай кетуі мүмкін. Мұнда ең ауыр түрі – контрактруа яғни, аяқ-қолдың толықтай жазылып, ашылмауы. Сол себепті ата-аналарға айтар кеңесім, диагноз қойылған сәттен бастап баламен үздіксіз әрі жүйелі түрде жұмыс істеу керек. Бала тек оңалту жаттығулары мен массаждың арқасында аяққа тұрады. Қазір шығып жатқан клетқалық тағамдар, бадтар мен дәрі-дәрмектерден еш пайда жоқ”, – дейді Данияр.
Алайда иммунитетті көтеру үшін D3, С дәрумендерін қабылдаған абзал. Неврологиясы бар балалардың иммунитеттері төмен болғандықтан ата-аналардың қосымша дәрумендер беріп отыруы маңызды.
“Реабилитацияда жас ерекшелігіне қатысты шектеу жоқ”
Даниярдың айтуынша, орталыққа келетін егде жастағы науқастар да бар. Сондай-ақ олардың жақсы нәтижеге қол жеткізіп жүргенін атап өтті.
“Бүгінде оңалту орталықтарына егде жастағы адамдар да келеді. Олардың жас ерекшелігіне қарамастан жақсы нәтиже көрсетіп жатқан науқастар көп. Егер емделушіде пневмония, жүрек-қан тамырларына байланысты аурулары болмаса, БЦП адамның өмір сүру ұзақтығына әсер етпейді. Оңалту орталығына 63 жастағы науқас келеді. Ол кісі туғаннан БЦП-ға шалдыққан. Көрсеткіштері жаман емес. Оның алға қойған жоспарлары мен мақсаттары бар”, – дейді жаттықтырушы.
Ерекше баланың ата-анасына кеңес:
- Балаға толықтай сену;
- Үздіксіз ем алу;
- Үй жағдайында жаттығулар жасау.