"Шаңырақ көтереді деп үміттенеміз": Аутизмге шалдыққан баланың анасы ұлына қалыпты өмір сыйлау үшін не істейтінін айтты
Елімізде аутизммен туылатын ерекше балалардың саны жыл сайын артуда. Өткен жылғы статистикаға сүйенсек 2022 жылы 12 087 ерекше бала дүниеге келсе, 2021 жылы олардың саны екі есеге аз болған. Сондай ерекше баланың бірі – Амир есімді бозбала. Ол үшін аутизм үкім емес. Астаналық ерекше бала салауатты өмір салтын ұстанады. Жүзу, жүгіру сынды спорт түрлерімен айналысқанды ұнатады. Амирдің анасы Әлия ерекше ұлының жетістіктері жайлы айтып, Stan.kz тілшісіне сұхбат берді.
Фото: instagram.com/aliyaabdibaitova
Әлия Әбдібаитова үш ұл тәрбиелеп отыр. Кенжесі Амирдің денсаулығында ақау барын 3-4 жасында байқаған. Психолог, логопед мамандарға барғанда “Бәрі жақсы, балаңыз ерке, қырсық. Бұл кезең өтеді” деп қайтарып жіберген. Дәрігерлердің сөзіне сендік, өйткені қандай да бір диагнозды қабылдауға дайын болмадық, дейді Әлия. Амир кенже бала болғандықтан, оның түсініксіз іс-әрекеттерін еркелікке балаған көрінеді.
Бала 5 жасқа толғанда күмән расталды. Айтуынша, ұлының аутизммен ауыратынын кештеу білген. Бұл диагнозды Алматыдағы Психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссияның дәрігерлері қойыпты. Әлия ол кезде аутизмнің не екенінен мүлде бейхабар болған.
Әлияның сөзінше, ғаламтордағы “аутизм” диагнозы деп іздегенде шығатын “ерекше дарынды балалар” туралы ақпарат көпшілік арасында кең таралған аңыз ғана. Ерекше ананың сөзіне сенсек, дәрігерлер бұл туралы ештеңе айта алмайды. Себебі жүктілік кезінде ешқандай қиындық болмаған, бала жақсы дамып, аурудың белгілері байқалмапты. Диагноз қойылмай тұрып Амир мен анасы МРТ, ЭКГ секілді барлық қажет анализдерді тапсырғанымен, ешбірінің нәтижесінен аутизмнің белгісі көрініс бермеген.
“Дәрігерлер ештеңе айтпады. Сол кездері ерекше балалармен айналысатын мамандар болмағандықтан Амирмен өзіміз жаттықтық. Дефектолог, логопед, кейде балалар психологының қабылдауында болдық. Бірақ аутизммен ауыратын балаға қандай ем-дом жасау керегін білмегендіктен, бізге көмектесе алмады. Бала мүлдем сөйлемеді, сондықтан логопед маманның көмегі шамалы болды. Дефектологта да тыныш отырмайтын, тыңдай алмайтын баламен жұмыс істеу қиынға соқты. Сонда мен Амирге құлақ асып тыңдауды, назар аударуды үйреттім. Сөйтіп мамандардың ұлыммен жұмыс істеуіне жағдай жасадым. “Аутизммен ауыратын балалар дарынды болады” деген сөз жәй ғана аңыз. Солай болғанның өзінде әлемде дарынды ерекше балалар өте сирек кездеседі”, – дейді Әлия Әбдібаитова.
“Аутизм – үкім емес”
Амир бос уақытында спортпен айналысады. Әсіресе жүзгенді ұнатады. Анасының айтуынша, оның суға деген қызығушылығын бала кезінен байқаған.
“Демалысқа барғанда ылғи сумен ойнап, судан шыққысы келмейтін. Суға кіргенде өзін басқа балалар сияқты еркін сезінетін. Сөйтіп Амирді жүзу спортына бердік. 5 жасынан бастап жаттықтырушымен жүзуді үйренді. Қазір бассейннен бөлек жеңіл гимнастикаға қатысады. Түрлі республикалық және халықаралық жарыстарға қатысып, жақсы нәтиже көрсетіп жүр. Осы қараша айында “Oceanman” әлемдік жарысына қатысу үшін Таиландқа барамыз”, – дейді Әлия ерекше баласының жетістіктерімен бөлісіп.
№23 мектепте 11 жыл білім алған Амир биыл мектеп бітірді. Оқу барысында ешқандай қиындықтар болмаған. Әлия Әбдібаитова ұлының қатарластарымен бірдей білім алуы үшін бар жағдайды жасаған. Қазір елімізде қарқынды дамып жатқан инклюзивті білім беру Амирден басталып, 11 жыл бұрын басқа да ерекше балалардың ата-аналарының бастамасымен қолға алынды. Ерекше балалардың ата-аналары бірігіп “Ашық әлем” атты ұйым ашып, кейін ұйымның атауы “Ерекше бақыт” деп өзгертіледі.
“Балаларымыздың басқа жеткіншектер секілді мектепке баруы үшін барлығын жан-жақты ұйымдастырып, жағдай жасау керек болды. Астанада ерекше балаларға қатысты пилоттық жоба қолға алынып, бізге жеке ресурстық кабинет берді. Ата-аналар жиналып, ұйымның бюджетінен балаларымызға тьютор жалдадық. Олар балаларымызға бас-көз болды. Мектептерде оқушылар арасында ерекше балалардың кім екенін, олардың қоғамға еш қауіп төндірмейтінін айтып, түсіндірме жұмыстарын жүргіздік. Тьюторлар балаларымыздың оқу барысында басқа балаларға кедергі келтірмеуін қадағалайды. Сабақ барысында орынсыз күліп, шапалақтап, айқайлаған жағдайда баланы ресурстық кабинетке апарып, тыныштандырады.
Аутизммен ауыратын балалар тез шаршап, тез жалығады. Бір ақпаратты қабылдауы үшін олар көп уақыт қажет. Амир 11 жыл бойы мектепке тьютормен бірге барды. Жоғары сыныптарда тьютордан бас тартпақ болдық, бірақ жасөспірімдерде өтпелі кезең болғандықтан түрлі жағдай орын алды. Сондықтан тьютор Амирді бастауыш сыныптағыдай өбектемесе де, өз жұмысын жалғастыра берді”, – дейді ерекше баланың анасы.
Ас мәзіріне келетін болсақ Амир тамақ талғамайды. “Диета ұстау керек, кей тамақтарды шектеу керек” дейтіндер көп көрінеді. Бірақ бұл ғылыми тұрғыда зерттеліп, дәлелденбегендіктен Әлия мұны бос әңгіме деп санайды. Амир ешқандай диета ұстамайды, ерекше дәрумендер ішпейді. Тәттілер мен fast food-қа тыйым салынбайды, бірақ шектеу де жоқ емес екен.
Аутизммен ауыратын балалардың әлденеге қызығушылығын ояту қиын емес. Ата-ана сырттай баланың неге қызығатынын дер кезінде байқауы керек. Мысалы Амир жәй кезде орынсыз күліп, қол соғып, жүгіруі мүмкін. Бірақ суда өзін дені сау балалар секілді ұстайды. Кейін шаршағанын ұмытып, спортпен белсенді айналысатынын байқатқан.
“Амир – анасының оң қолы”
Ал біздің кейіпкеріміз Амирді анасы кішкентай кезінен еңбекке баулып, бойына жақсы қасиеттерді сіңіре білген. Ол музыка тыңдап, үй шаруасымен айналысқанды ұнатады. Бала кезінен оны қызықтыру үшін таңнан тұрып анасымен бірге төсек жинап, таңғы ас ішіп, бірге дүкенге баратын. Сөйтіп Амир күнделікті үй шаруасын істеп жүріп оны әдетке айналдырды. Былайша айтқанда, анасының оң қолы. Ыдыс жуады, үй жинайды, еден жуады. Анасының айтуынша, Амир әлі күнге дейін төсегін жинамай бөлмесінен шықпайды.
“Айтарлықтай жетістік демеймін, бірақ Амирдің жүзуден жарысқа қатысқанының өзі мен үшін үлкен жеңіс. Мысалы Щучье көлінде жарыс өтіп, Амир өз қатарластарының ішінде мәреге екінші болып келді. 1,8 шақырым жүзіп, уақыт бойынша жақсы нәтиже көрсетті. Менің өзім ондай нәтиже көрсете алмайтын едім. Биыл жүгіруден марафонға қатыстық. 20 минутта 5 шақырымды артқа тастады. Ол үшін бұл – рекорд. Амир үшін спорт – өмір. Мені бұл қатты қуантады. Алдағы уақытта да өмірін спортпен байланыстырып, осы бағытта даму жоспарда бар”, – дейді Амирдің анасы.
Әлия Әбдібаитова ерекше балаларға арналған арнайы ем шараларының жоғын айтады. Аутизм – гендегі ақауға байланысты болатын адамның күйі. Мидың кейбір бөліктері дұрыс дамымағандықтан Амир өмірді басқаларға қарағанда өзгеше қабылдайды. “Аутизм емделмейді, оны емдейтін сиқырлы дәрі жоқ” деп сендіреді Әлия. Ерекше балалар қоғамға сіңісіп кету үшін ортаға дайындап, мінез-құлқы мен іс-әрекетін түзеу керек болады. Бірақ бәрі бір ол өз қатарластарынан ерекшеленіп тұрады.
Сондай-ақ аутизммен ауыратын балалар бір-біріне мүлдем ұқсамайды. Әркімнің өз ерекшелігі бар. Интеллекті сақталған, бірақ адамдармен қарым-қатынас орната алмайтын ерекше балалар болады. Немесе интеллекті бұзылған, мүлдем сөйлей алмайтын бүлдіршіндер де кезедеседі. Амир аталған екі топқа да жатпайды. Өйткені оның интеллекті бұзылғанымен, ол көп нәрсені түсінеді. Кейде қалжыңдайды. Анасының айтуынша, бұл таңғаларлық жағдай. Үйде Амирдің артынан жүріп, жағдайын жасаудың қажеті жоқ. Ол өзі тамақ әзірлейді, кір жуады, киімдерін үтіктейді. Алайда ата-анасы оған жоғары оқу орынды қарастырып жатқан жоқ. Олар Амирді болашақта керек кезде өзіне тамақ әзірлей алатындай жағдайда болу үшін колледжге бермек.
“Амир мектеп бітіріп кеткендіктен қатып қалған күн тәртібі жоқ. Кейде орталыққа барып, ағылшын тілін үйренеді. Таңнан тіл үйрену орталығына кетеді, түстен кейін бассейнге және жеңіл атлетикаға барады. Кешке жаттығудан шаршап келеді. Сөйтіп ертеңгі күнге киімдерін реттеп, дайындайды. Осылайша күніне 2-3 рет жаттығуға, бос уақытында биге барады. Соңғы кездері өзін вокалға жазуды сұрап жүр. Мен вокалға қалай уақыт тапсам екен деп ойланып жүрмін”, – дейді Амирдің анасы.
Фото: instagram.com/amiralpamys
“Ерекше бақыт”
Осыдан екі жыл бұрын Әлия Әбдібаитова “Ерекше бақыт” деп аталатын кітап жазды. Әлеуметтік желіде Амирдің парақшасын анасы жүргізеді. Ата-аналар түрлі сұрақтарды қайталап қоя бергендіктен, Әлияға кітап жазу туралы ой келген. Онда Амир мен анасының жүріп өткен жолы, Әлияның ерекше баланың анасы ретінде жинаған тәжірибесі жайлы жазылған. Барлық ерекше балаларға ортақ мәселені көтеріп, ерекше аналарға арналған кеңестерін жинақтаған.
“Бірақ айтып өткенімдей, ерекше балалар бір-біріне ұқсамайды. Менің берген кеңестерім біреудің пайдасына асса, енді біреуге көмектеспеуі мүмкін. Кітапты ерекше балалардың аналарына мотивация беріп, ынталандыру үшін жаздым. Ата-ана баласының ерекше екенін қабылдап, бұл дағырысты бастан өткеруі тиіс. Сонда ғана барлығы өз орнына келіп, жақсы өмір сүріп кетеді. Сол себепті де кітап “Ерекше бақыт” деп аталады. Аутист бала өсіп, ер-жетеді. Соған сәйкес өзгереді. Сондықтан алдағы уақытта тағы бір кітап жазып, жарыққа шығарсам деген ой бар. Бірінші кітабымда баланың диагнозын қабылдау туралы жазсам, енді ер жеткен, бозбала Амир жайлы және ана ретінде менің уайымым туралы айтпақпын”, – дейді Әлия Әбдібаитова.
Әлия Әбдібаитова ерекше балалардың ата-аналарына ең басты дүниелерді айтты.
“Ерекше балалардың аналарына айтарым, қамықпаңыздар! Өзіңізге, балаңызға сеніңіз! Бізде өзіміз білмейтін жасырын энергия бар. Балаңыздың диагнозын қабылдап, сол дағдарыстан өтпейінше, сіз өзіңізге бір сұрақты қайталап қоя бересіз, сөйтіп энергияңызды құр жұмсайсыз, осылайша өз сауалыңызға да жауап табуыңыз екі талай. Қазір өз ісін жақсы білетін психологтар көп. Мен де психологпын. Ең әуелі өз балам көмектесу үшін мен психологтың оқуын оқыдым. Қазір өзім сияқты аналарға дағдарыстан өтуге көмектесемін. “Жалғыздың үні шықпас” дегендей, ерекше балалардың ата-анасы қажет кезде айналасындағылардан көмек сұрап және оны қабылауды үйрену керек”, – деп ағынан жарылды Амирдің анасы.
Сондай-ақ ол аутизмнің емделмейтінін алға тартты.
“Аутизмді емдейтін сиқырлы дәрі жоқ. Ғылыми тұрғыдан дәлелденбеген әдістер мен ем-дом үшін ақша мен уақыт жұмсаудың қажеті жоқ. Мұндай әдістер мен диеталарды бәз біреулер ақша табу үшін ойлап табады. Мұнда ең тиімді әдіс – тәрбие. Амирдің қазіргі жағдайы және жетістіктері тәрбиенің арқасы. Ол әлі де алға қарай ұмтылып, дамиды. Ал біз Амирге жан-жақты қолдау көрсетіп, көмектесеміз. Күндердің бір күнінде Амир үлкен өмірге қадам басып, шаңырақ көтереді деп үміттенеміз. Мүмкін ол жұмыс істеп, өз күнін өзі көретін жағдайға жететін шығары. Бұл менің арманым. Олай болмаған күннің өзінде біз Амирді бар болмысымен жақсы көріп, қабылдаймыз.
Ерекше ата-аналарға да айтарым, балаңызды оның артықшылығымен және бар кемшілігімен қабылдап үйреніңіз. Оның алға қарай жасаған әр қадамы мен жетістігіне назар аударыңыз. Сонда өмірге басқа қырынан қарайсыз. Ерекше ана-аналардың басы қосыла қалса бірінші жаман жаңалықтардан бастап жатамыз. Сөйтіп жақсы нәрсені байқамаймыз. Иә, ерекше бала, қиындық туатыны сөзсіз. Бірақ әр нәрседен жақсылық көру, өмірге қуана білу – шеберлік”, – дейді ерекше баланың анасы.
“Аутизм қыздарға қарағанда ұлдарда 3 есе жиі кездеседі”
Аутизм – мінез-құлық, қарым-қатынас және әлеуметтік өзара әрекеттесудегі ауытқулармен сипатталатын адам дамуының бұзылуы. Реабилитолог маманның айтуынша, аутизмді жүктілік кезінде анықтау мүмкін емес. Оны баланың дамып, қалыптасу барысында байқауға болады. Статистикаға сүйенсек, аутизм қыздарға қарағанда ұлдарда 3 есе жиі кездеседі.
Балалар психологы ерекше балалардың ата-анасына таныс “стим” деген ұғымға анықтама берді. Стим – аутист баланың бір әрекетті жиі қайталауы. Мысалы, саусақтарын бір-бірімен қағу, қолдарымен әр түрлі қимылдар жасау, бір орында тұрып айнала беру және т.б. Орда аутизм орталығының психологы Айару Оралбекқызы аутизмнің 3 дәрежесі болатынын атады.
- Аспергер синдромы (аутизмнің жеңіл түрі)
- Каннер синдромы (ерте балалық шақтағы)
- Ретта синдромы.
Психологтың айтуынша, аутизм диагнозы бар балалардың өз әлемі болғандықтан, олардың қоршаған ортаға араласуы өте қиын. Бірақ ата-ана мен мамандардың күнделікті баламен жұмыс жасауының нәтижесінде бала біртіндеп қоғамға үйреніседі.
"Баланы тұз қосылған суға шомылдыру, омырауын сығу" сынды салттар қаншалықты дұрыс – Мамандар жауап берді
