Джозеф Уильямның сөзінше, бала кезінде оның түрін көргендер қорқып, тіпті қашып кететін болған. Туа біткен ауруға шалдыққан ол сөйлей алмайды, бірақ өз ойын ым-ишаралап, қағазға не телефонға жазып жеткізетін көрінеді. Ал тамақты арнайы түтікше арқылы қабылдайды екен.

“Туған анам мені босанған кезде есеңгіреп қалыпты. Негізі мен егіздің сыңарымын, алайда бауырым құрсақта шетініп кеткен. Өмір есігін ашқаныма бірнеше күн өтпей жатып, отаға түстім. Дәрігерлер жасанды түрде астыңғы жақ орнатпақ болыпты. Алайда есейе келе менің ағзам бөгде затты қабылдамай алмады. Мұндай қиындыққа шыдамаған туған ата-анам менен бас тартқан. Сондықтан өзге отбасының тәрбиесін көріп өстім.

Осылай туғаным үшін қатты қиналдым. Дегенмен ер жете келе бұл дертіме мойынсұнбауды үйрендім. Мен дұрыс тыныс алып, тамақтанып, сөйлей де алмаймын. Ас ішу үшін асқазаныма, демалу үшін мойныма түтікше орнатылған. Басқаларымен қарым-қатынасқа түсу үшін екі жасымнан бастап, ым-ишара тілін үйрендім. Есейген соң жазуды меңгердім”, – дейді Джозеф.

Америкалық азамат бала күнінде кемсітушілікке жиі ұшырағанын сөз етті. Түрінен сескенгендіктен адамдар оны айналып өтетін болған. Сол кезде Джозеф қараңғы бөлмеге кіріп жылап, тіпті өзінен қол салуды ойлағанын жасырмады. Бірақ кейіннен ер адам бұл жағдайды өзгерте алмайтынын, адамдарға өзінің шын мәнінде қандай екенін көрсету керектігін түсінген.

“Өзімнің басқалардан өзгеше, түрімнің ұсқынсыз екенін білемін. Бірақ мен де жүрегім, жаным, сезім мен есім бар адаммын ғой. Басқалардың маған да адам ретінде құрметпен қарағанын қалаймын. Мені айналып қашып, саусақпен көрсетіп, артымнан сөз айтқанша, өзіме келіп, сұрақ қойып, әңгімелессе екен деймін”, – дейді ол.

Өзімді қабылдауға ұзақ уақыт кетті деген ол кейіннен махаббатын тапқанын жеткізді.

“Бала кезімде айналамдағылар мені қатты қорғаштағандықтан, көп нәрседен құр қалатынмын. Біреу мені шектегенді ұнатпайтынмын. Қыздармен де түрімнен ұялғандықтан кездесе алмай өстім. Бірақ өзімді қабылдап, бақытты болуға лайық жан екенімді түсіндім. Міне, соның арқасында өмірлік жарымды таптым.

Вания екеуміз 2019 жылы таныстық, алғашында ол мені бұзақы болғандықтан жағымнан айырылған деп ойлапты. Таныстығымыз достыққа, достығымыз сүйіспеншілікке ұласып, 2020 жылы отау құрдық. Басқалары мен үйленеді деп ойламағанына сенімдімін. Шыны керек, өзімнің де мұндай үмітім болмапты”, – дейді Чикаго тұрғыны.

Джозефтың музыкаға деген ықыласы ерекше. Сондықтан ол диджейлікпен айналысып, барабанда ойнайды екен.

“Менің қазіргі арманым – кәсіби диджей атану. Музыка – менің ішкі дүниемнің көрісі іспетті. Кейде барлығына қолымды бір сілтеп, өмірден теріс айналғым келген кездері осы бір арманымды еске аламын. Құдайдың мені осылай жаратуының бір себебі бар ғой деп ойлаймын.

Өмірге астыңғы жақсыз келуім, менің өмірге басқа қырынан қарай алатын тұлға ретінде қалыптасуыма сеп болды. Кейде адамдар менің түріме таңғалысып, жолдарынан кері қайтып, тесіле қарайды. Бірақ бұған да үйреніседі екенсің”, –дейді ер азамат.

Айта кетсек, бұл туа біткен дерт – отофациальды синдром деп аталады. Мұндай сирек кездесетін ауруға шалдыққан сәбидің өмірге келгенде төменгі жағы және иегі болмайды. Дәрігерлер аталмыш синдромға шалдыққан нәрестелер көп жағдайда ұзақ өмір сүрмейтінін айтады.

Талқылау