Жамбыл облысында он айлық нәресте өте сирек кездесетін дертке шалдыққан: Қыздың ата-анасы көмек сұрайды

Жамбыл облысында өте сирек кездесетін дертке шалдыққан он айлық Айсезім Еркіннің туыстары қайырымды жандардан көмек сұрайды, деп хабарлайды Stan.kz ақпарат агенттігі "Информбюро" бағдарламасына сілтеме жасап.

Сәбиге жұлынның бұлшық ет атрофиясы деген диагноз қойылған. Мұндай науқастарды қазақстандық дәрігерлердің емдеуге мүмкіндігі жоқ екен. Себебі емге қажетті препараттар біздің елге кіргізілмейді. Ал нәрестенің дұрыс жетілуіне қажетті ақуыз мөлшерін қалыпқа келтіретін дәрі 1 миллиард теңге тұрады дейді Айсезімнің әкесі.

Сондай-ақ, қаржы жиналған күннің өзінде не Америка Құрама Штаттарына, немесе Еуропаға баруы керек.

Айсезім - Сағыныш пен Салтанаттың тұңғыштары. Олар төрт ай бұрын сәбилерінің бойындағы әлсіздікті байқап, емханаға барған. Дәрігерлер қажетті сынамаларды алып, бірден қалалық балалар ауруханасына жатқызыпты. Сараптама нәтижесі жұлын бұлшық ет атрофиясының белгілерін көрсеткен. Айтуларынша, бұл дерт туралы алғаш рет сол кезде ғана естіпті. Ал диагнозды нақтылау үшін Мәскеудегі Молекулярлық генетика орталығына Айсезімнің қан талдауларын жолдаған. Кешенді тексеру сәбидің диагнозын растапты.

"Осы айдың онына он ай боламыз. Әлі былай басын дұрыс ұстай алмайды. Отыра алмайды өз еркімен. Толығымен қолын көтере алмайды. Аяғын да қимылдатпайды және көтермейді", - дейді Айсезімнің анасы Салтанат Рахметілдә. 

Салтанат көп жағдайда ақ халаттылар бұл дерт туралы білмейтін болып шықты дейді. Айтуынша, тек сонда ғана Қазақстанда жұлын бұлшық ет атрофиясының емі жоқ екенін білген. Сөйтіп, ғаламтор арқылы тапқан ресейлік отбасыларға хабарласыпты. Олар сәбидің буынын қатайтып, іс-қимылын реттейтін ақуызды екпе салып, емдеуге болатынын айтқан. Бірақ дәрі өте қымбат тұрады екен. Яғни, қазір АҚШ, Ресей мен Еуропа елдерінде бұл ауруды "Спинраза", "Дистиплам", "Золгенсма" секілді препараттарды егіп, емдейді.

"Оның бағасы 2,2 миллион доллар мен 2,5 миллион доллар арасында. Клиникаға байланысты. Қай клиникада емдейсіз, қайда апарасыз. Соған байланысты. Енді шамамен оны теңгеге салғанға 1 миллард теңге", - дейді Айсезімнің әкесі Сағыныш Жақсылық. 

Жас отбасы бірнеше апта бұрын АҚШ-тан жеке клиника тауып, қыздарының барлық құжаттарын жолдапты. Алдағы уақытта медициналық мекеме құжаттары тіркеп, арнайы шот жібереді екен. Қазір бұл отбасында сәбидің еміне қажетті қаражат жоқ. Сондықтан олар, қайырымды жандардан көмек сұрап отыр.

Каспи Банк 5169 4971 1082 8039 +7 707 681 93 08 Салтанат Р.