“Қазақстан халқына” қоры ауыр дертке шалдыққан балалардың еміне ақша бөлуден бас тартты деп айыпталды

Фото: Іnstagram.com/qazaqstanhalqyna.kz

“Қазақстан халқына” қорының орфандық ауруға шалдыққан балалардың еміне ақша бөлуден бас тартқаны туралы ақпарат тарады. Заңгер, Еуразия пациенттер ұйымының төрағасы Саида Тәукелова қоғамның "Қазақстан халқына" қорының ашықтығын және мемлекеттік аудит жүргізуді талап етіп жатқанын айтты. Stan.kz тілшісі заңгермен тілдесті. “Қазақстан халқына” қоғамдық қорының басқарма төрағасы Ләззат Шыңғысбаева қорға қатысты тараған ақпаратқа пікір білдірді.

“Сирек аурулары бар науқастар өмірлік маңызды дәрі-дәрмектерсіз қалып отыр – қор қаражаттың жоқтығын алға тартып, көмек көрсетуден бас тартып жатыр. Бірқатар қоғамдық ұйымдар мен азаматтық белсенділер президентінің атына ресми үндеу жолдап, "Қазақстан халқына" қорының қызметіне мемлекеттік аудит жүргізуді, қабылданатын шешімдердің ашықтығын қамтамасыз етуді және қордың құқықтық мәртебесін қайта қарап, оны қоғам алдында есеп беретіндей етуін талап етті. Миллиардтаған теңге жинаған қор “ақша жоқ” деп мәлімдегенде, “қаражат қайда кетіп жатыр?” деген орынды сұрақ туындайды”, – дейді Саида Тәукелова.

Заңгердің айтуынша, аталған талаптардың ешқайсысы құжат жүзінде бекітілмеген. 

“Бізге СМА (спинальды бұлшықет атрофиясы), миастения, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы диагнозы қойылған балалардың ата-аналарынан тұрақты түрде шағымдар түсіп жатыр. Бұл балалар бұрын медициналық қорытынды негізінде қор арқылы препараттар алып келген. Ал қазір олар бірнеше ай бойы емсіз қалып отыр. Кейбір жағдайларда 4-6 айға дейін дәрі алмаған. Бұл олардың жағдайының нашарлауына, мүгедектікке немесе өмірге қауіп төнуіне алып келуі мүмкін. Бұл — жоспарлау немесе логистика мәселесі емес. Бұл — өмір сүру құқығының өрескел бұзылуы. Қазір қордың жұмысында ашықтық та, тиімділік те жоқ. Керісінше, біз жарғылық мақсаттарынан алшақтауды байқап отырмыз. Қор бастапқыда мемлекеттік механизмдер шеше алмайтын жағдайларда науқастарға жедел көмек көрсету үшін құрылған. 2022–2023 жылдары бұл міндетін орындаған еді. Алайда қазір, “ақша жоқ” деген сылтаумен, тіпті бұрын мақұлданған өтінімдер бойынша да дәрі-дәрмек сатып алынбай жатыр. Сонымен қатар қор әкімдіктермен дәрі-дәрмек сатып алу жауапкершілігін тапсыру жөнінде "келіссөздер жүргізіп жатырмыз" дейді. Бірақ бүгінде ешқандай ресми тетік, келісім немесе құқықтық кепілдік жоқ”, – дейді заңгер.

Фото: facebook.com/saida.taukeleva

Саида Таукелова пациенттік ұйымдардың қордың шешім қабылдау және қаражат бөлу процестеріне қатыса алмайтынын айтты.

"Қазақстан халқына" қорына мемлекеттік аудит жүргізуді бірінші болып талап еткен — Еуразиялық пациенттік ұйымдар одағы (ЕПҰО). Бұл ұйым — Қазақстанның әр аймағынан 40-тан астам пациенттік ҮЕҰ мен бастамашыл топтарды біріктіретін бірлестік. Олар 15 мыңнан астам науқастың, соның ішінде балалардың, мүддесін қорғайды.

Қоғамдық ұйымдардың “Қазақстан халқына” қойып отырған талаптары:

1. “Қор өз жарғылық міндетіне дереу оралуы тиіс. Яғни, орфандық науқастарды өмірлік маңызды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету жұмысын қайта бастау қажет;
2. Қорға тәуелсіз аудит жүргізілуі керек;
3. Нақты қаржылық есеп жариялануы тиіс: қанша қаражат түсті, неге жұмсалды, қанша өтінім қабылданбады және не себепті;
4. Бұрын дәрі алып келген науқастардың енді неге дәрі-дәрмек ала алмай қалғанын түсіндіруі қажет;
5. Қор бұл міндетті әкімдіктерге тапсырса, бұл өзара іс-қимылдың нақты құқықтық тетігі ұсынылуы керек.

ЕПҰО қамтитын нозологияларға мыналар жатады:

• Омыртқалық бұлшықет атрофиясы (СМА);
• Дюшен ауруы;
• Мукополисахаридоз (МПС);
• Гликогеноз;
• Миастения;
• Шашыраңқы склероз;
• Жүйелі қызыл жегі (крсная волчанка);
• Муковисцидоз;
• Буллёзді эпидермолиз;
• Гемофилия;
• Гемолитикалық-уремиялық синдром;
• Диабет;
• Эпилепсия және тағы басқалар.

Осы тұста “Қазақстан халқына” қоғамдық қорының басқарма төрағасы Ләззат Шыңғысбаева осыған қатысты пікір білдірді. Алайда қор төрағасы бұл ақпараттың мүлдем шындыққа жанаспайтынын айтты.

“Біздің қорда тізім бойынша науқастардың барлығы жылдың аяғына дейін дәрі-дәрмекпен қамтылып отыр. Біз жай құрылған қор емес, Президенттің ұсынысымен құрылыған қормыз. Ашықтық қағидаттарын сақтап отырмыз. Біздің қарауымыздағы 193 науқастың бірі далада қалған емес. Бәрін дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етіп отырмыз”, – деді қор төрағасы.

Заңгер Саида Таукелова соңғы кезде Қордың Қамқоршылық кеңесінің бес бірдей мүшесі өз еркімен қызметіне кеткені қоғамды алаңдатып отырғанын атап өтті.

“Алдын ала ақпарат бойынша, бес мүше, соның ішінде кеңес төрағасы қызметінен кеткен. Сол кезде қордың ресми сайтынан бұл туралы ешқандай пікір немесе түсініктеме таппадым. Егер кадрлық өзгерістер расымен болса, қоғам оның қор саясатына және қаржыландыру басымдықтарына қалай әсер ететінін білуге құқылы. Әуелі Болат Жәмішев үнсіз кетеді, артынша қаражат жоқ дейді, енді міне, бұрын мықты отырған кеңес мүшелері жаппай кетіп жатыр”, – деді Саида Таукелова.

2 маусым күні “Қазақстан халқына” қорының ресми сайтында және әлеуметтік желілерінде басқарма құрамының өзгергені туралы ақпарат жарияланды. 

“2025 жылғы 2 маусымда Қамқоршылық кеңестің келесі мүшелерінің өкілеттігі тоқтатылды: Қайырбек Сүлейменов, Эльмира Әлиева, Бақыт Байғалиева, Иван Сауэр және Зауреш Аманжолова. Олардың кеңестегі қызметі өз еріктерімен тоқтатылды", – делінген қордың сайтындағы ақпаратта.

Қызметінен өз еркімен кеткен өкілдер әркім өз себебін айтты. Қоғам белсендісі Эльмира Алиева көпбалалы ана екенін айтып, отбасылық жағдайын сылтау етті. Ал орфандық аурулары бар науқастарға көмек көрсету қауымдастығының төрайымы Бақыт Байғалиева Қамқоршылық кеңестен шығуын қордың сирек аурулары бар азаматтарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бағдарламаларының аяқталуымен түсіндірді.

Мәжіліс депутаты әрі "Қазақстан халқына" қорының Қамқоршылық кеңесінің мүшесі Ирина Смирнова адамдардың кеңес құрамынан шығуының себебін түсіндірді.

"Олар өздеріне жүктелген міндеттерді орындап, қоғамның белгілі бір санатына көмектесе алғандарын айтты. Сол себепті енді басқа іспен айналысу қажет деп шешкен. Әрқайсысының алдында жаңа міндеттер тұрғандықтан, Қамқоршылық кеңестен шығу орынды деп тапқандарын бізге хабарлады", – деді Ирина Смирнова

Сол 2 маусымдағы отырыста Қамқоршылық кеңестің жаңа мүшелері де сайланды. Олардың барлығы әртүрлі саланың өкілдері. Атап айтқанда Қазақстанның Еңбек Ері атанған тұлғалар, ерекше қажеттілігі бар балаларға көмек көрсетіп жүрген меценаттар да бар.

"Қор қайырымдылық бағдарламаларын ашықтық, тұрақтылық және қоғамның кең ауқымды қатысуы қағидаттарына сүйене отырып, бұрын өзіне алған міндеттемелерге сәйкес жүзеге асыруды жалғастырады", – делінген “Қазақстан халқына” қорының сайтындағы хабарламада.