“Ең алғаш білектерім, саусақтарым сырқырап ауырды. 1,5 жасар баламды көтере алмай қалдым. “Суық тиген болар, басылар” деп мән бермей жүріп қалдым. Сосын иық, тізе, бақайдың буындарына дейін ауыра бастады. Тіпті есікті аша алмай, шәйнекті көтере алмайтындай жағдайға жеттім. Содан кейін күнде қызуым көтерілетін болды. Температура 38-39 градустан түспейтін. Қызуды басамын деп күнде парацетамол іштім. Өйткені мұны тұмау деп ойладым”, – дейді кейіпкер.

Белгілері асқына берген соң терапевт дәрігердің қабылдауына жазылған. Алайда кезек көп болғандықтан дәрігер тек 5-6 күннен кейін қабылдаған.

“Дәрігер қанның жалпы талдауын тапсыруға жіберді. Оның нәтижесін тағы 1-2 күн күттім. Сөйтіп қайта терапевт маманға жазылдым. Оған тағы бір апта уақыт кетті. Анализ нәтижесін көріп дәрігер ревматолог маманға жіберді. Емханадағы маманды бір ай күту керек болғандықтан ақылы бөлімге бардым. Оның нұсқауымен 6-7 анализдердің тізімін алып, өттім. Дәрігер талдау нәтижелерін көріп бірден қызыл жегі деген диагноз қойды. Сол кезде ауыз қуысында стоматит бар еді. Содан дұрыс тамақ іше алмай қалдым”, – дейді Айша.

Кейіпкерімізге нақты диагноз қойылған соң дәрігердің жолдамасымен оны шұғыл ауруханаға жатқызған. Алайда қызыл жегіге не себеп болғанын ешбір дәрігер анықтап бере алмаған.

“Дәрігерлер “Туғандарыңыз мұндай аурумен ауырған ба? Соңғы уақытта қатты стресс алдыңыз ба?” деген сынды сұрақтар қойды. Жақындарымның ешбірінде ревматологиялық ауру жоқ. Бірақ кейінгі 2 жыл қатты стресті бастан өткердім. Ауруханаға жатқызған соң үш күннен кейін бетімдегі жаралар асқынып кетті. Дәрігерлер күніне тек 1,5 сағат серуендеуге уақыт беретін. Жаралардың орны тек бетімде ғана емес, шынтағымда, кеуде тұсымда болды. Соған қарап анам екеуіміз қызамық (краснуха) екен деп ойладық. Бірақ ем ала бастағанда шынтақ пен кеуде тұсындағы жаралар бірден жазылып кетті”, – дейді келіншек.

Дәрігердің сырқаттың жанама әсерлері мен шектеулері туралы айтқаны Айшаның әлі күнге дейін есінде.

“Гормонды дәрі ішу керек екен. Ол тәбетті ашып, сол себепті салмақ қосатынымды ескертті. Оған қоса гормонды дәріні өмір бойы ішеді екенмін. Бетімдегі жаралардың қызарған орны қалады, көруің нашарлайды деді. Ең қиыны 2-3 жыл бала көтеріп, босануға тыйым салды. Қатаң шектеулердің қатарында әр 6 ай сайын міндетті түрде ауруханаға жатып ем алу да бар. Сондай-ақ күнге шығуға болмайды. Барынша жабық киініп, үнемі SPF крем пайдаланамын. Сондықтан D дәруменін қосымша ішемін. Оны да өмір бойы ішуге тура келеді”, – дейді кейіпкеріміз.

Айшаның айтуынша, қазір де бойында әлсіздік бар. Тез шаршайды, ішетін дәрілері көздің көруін нашарлатқан.

“Ұйқысыздық мазалайды. Таңғы сағат 4-5-ке дейін ұйықтай алмаймын. Бірақ энергетикалық сусын ішіп алған адамдай сағат 8-9-да қиналмай тұрып, жүре беремін. Бір нәрсе істейін десем, тез шаршап қаламын. Қызыл жегі созылмалы ауру болғандықтан одан құлан-таза айығу мүмкін емес. Мамандар күйзеліске түсуге тыйым салды. Физикалық жүктеме, спортпен айналысуға болады. Бірақ қатты күш салуға рұқсат жоқ”, – дейді ол.

Фото: Жеке мұрағаттан/Stan.kz

Дәрігерлердің тыйымдарына қарамастан Айша мен оның жолдасы тағы да балалы болғысы келетінін жасырмады.

“Жүктілікке келсек, бір баламның барына шүкір. Ауруханада менімен қатар, менен де жас қыз-келіншектер жатты. Кейбірі әлі ана атанып үлгермеген. Жүкті болсаң, сырқаттың салдарынан және гормонды дәрілердің әсерінен ана мен баланың өміріне қауіп төнеді екен. Сабырмен ремиссияны күтіп жүрміз. Тағы да сәбилі боламыз деген үміт үзілген жоқ. Дәрігердің айтуынша, 2-3 жылдан кейін ремиссия болады. Сол кезде барлығын жоспарлап, денсаулығымды қатаң бақылауда ұстап бала көтеруге болады екен. Ал дәл қазір сырқат асқынып тұр”, – дейді Айша Жанғабылова.

Ауруханадан шыққан соң Айша өмірге деген көзқарасы өзгергенін, қиын сәтте жолдасының қолдауы дертіне шипа болғанын айтады.

“Осыған дейінгі өмірімді ой елегінен өткіздім. Еш жерім ауырып, мазаламайтыны үшін қуаныштымын, бетімде жараның орны қалса да бақыттымын. Қызуым көтерілмейтіні де қуантады. Өзім өзгердім бе әлде дәрі-дәрмектің жанама әсері ме, білмеймін. Бірде эйфория секілді сезімді бастан кешіремін, енді бірде күйзеліске түсемін. Әрине, аман-есен өмір сүріп жатқаныма қуанамын. Өмірдің мәнін ойлап кететін кездер де болып тұрады. Сын сәтте қасымнан табылып, демеу болғаны үшін күйеуіме алғыс айтамын. Диагноз туралы білгендегі күйеуімнің реакциясына әлі күнге дейін күлеміз. Дәрігердің айтқанын, сырқаттың толық емделмейтіні туралы айтып жатсам “Неге олай айтасың? Емі бар, жазылып кетемін деп айт” деп абыр-сабыр болған. Мен одан қолдау күтсем, шок болғаны сонша оның өзіне демеу сөздер керек болған сияқты. Сол кезде “баламызды әжелеріне берейік, ештеңеге алаңдамай ем ал, бірге қыдырайық” деп барынша менің көңілімді аулауға тырысты”, – дейді Айша.

Ревматолог дәрігер Нұридін Талғатұлы қызыл жегі деп аталатын созылмалы ауруға анықтама беріп, алғашқы белгілерін атады.

“Жүйелі қызыл жегі (ЖҚЖ) – бұл созылмалы аутоиммунды ауру. Ол дененің көптеген жүйелеріне, соның ішінде теріге, буындарға, бүйректерге және жүрекке әсер етеді. Сондықтан бұл ауру "мың түрлі ауру" деп аталды. Қызыл жегі Қазақстанда медициналық қоғамдастықтың да, жалпы қоғамның да назарын талап ететін денсаулық сақтаудың маңызды проблемасы болып қала береді. Зерттеулерге сәйкес, жүйелі қызыл жегі кез келген жастағы адамдарда дамиды. Бірақ көбіне бұл диагноз репродуктивті жастағы (15-45 жас) әйелдерде қойылады”, – дейді дәрігер.

Нұридін Талғатұлының айтуынша, қызыл жегінің белгілері әр түрлі болуы мүмкін. Сондай-ақ бұл сырқатты анықтау қиын дейді.

“Шаршау, буын ауруы, шаш түсуі, бетте "көбелек" тәрізді бөртпенің пайда болуы, ауыз қуысындағы жаралар, өкпе, жүрек және бүйрек проблемалары қызыл жегінің бірінші белгілері болуы мүмкін. Белгілері көп болғандықтан оны диагностикалау да қиын. Дәрігерлердің қызыл жегінің алғашқы белгілерін тану үшін қажет білімі мен тәжірибесі болуы маңызды. Жүйелі қызыл жегі науқастардың өмір сапасына айтарлықтай әсер етеді. Созылмалы ауру болғандықтан науқастар күйзеліске түсіп, мазасыздық сияқты психологиялық проблемаларға әкеп соғуы мүмкін. Бұл тараптағы ең маңызды аспект – отбасы, достар және медициналық қызметкерлердің қолдауы”, – дейді Нұридін Талғатұлы.

Ревматологтың сөзінше, жүйелі қызыл жегіні емдеу үшін қабынуға қарсы препараттар, иммуносупрессорларды және гендік-инженерлік препараттарды қолданылады. Сондай-ақ ол жанама имуннофлоуресценция әдісімен жасалатын иммунологиялық зерттеу арқылы қызыл жегінің ерте зертханалық диагностикалауға болатынын айтты. Дәрігердің айтуынша, 2024 жылдың басынан бастап Алматы қаласының №5 қалалық емханасының мамандандырылған медициналық зертханасының негізінде аталмыш әдіс енгізілді. Енді кез келген науқас өзінің жергілікті емханасынан осы зерттеуге жолдама алып, диагностикадан тегін өте алады.

Талқылау