"Аққанмен күресіп жатқанымызға 8 жыл болды": Оңалту курсы онкологиясы бар балаларға қалай көмектесіп жатыр?
Алматының маңындағы ауасы таза, табиғаты әдемі шипажайда қатерлі ісікпен күресіп жүрген балалар мен олардың аналары оңалту курсынан өтіп жатыр. Балалар аурухана қабырғаларынан алыс жерде демалып, толыққанды өмірге оралуға тағы бір қадам жасады. Stan.kz тілшісі шипажайға барып, балалар мен аналардың қал-жағдайын біліп қайтты.
Баланың ауырғаны – бүкіл отбасы үшін үлкен күйзеліс. Дегенмен аурумен күресу үшін тек медицина емес, мораль тұрғысынан да қолдау керек. Тіпті ремиссия кезінде кішкентай науқастың жағдайы жақсарса да, оған күтім қажет. “Амила” онкологиясы бар балаларға көмектесетін қор осыны ескеріп, балалар мен олардың аналарына Алматыдағы шипажайда оңалту курсынан тегін өтуге мүмкіндік берді. Ал оларға Nivea бренді қаржылай көмектескен.
Фото: Stan.kz
Бұл оңалту бағдарламасына елдің әртүрлі өңірінен 20 отбасы келген. Солардың бірі – Түркістан қаласының тұрғыны, жалғызбасты ана Гүлдариға Қожамет. Гүлдариғаның үш баласы бар. Оның кенже қызына – 8 жасар Аяулымға “аққан ауруы” (жедел лимфобластикалық лейкоз – ред) деген диагноз қойылған. Олардың аурумен күресіп жатқанына 8 жыл болды.
“Аяулымның мұндай ауруға шалдыққанын бір жарым жасында білдік. Бұл хабарды естігенде қатты уайымға салындым. Бірден ем-домын алдық, бірақ үш жасында қайта ауырып қалды. Тағы бір жыл химия алдық. Алты жасында дәрігерлер жілік май сүйегін ауыстыру керек екенін айтты. Үлкен қызым донор болды. Екі қызымның да ота жасайтын үстелге жататынына қатты қорықтым. Дегенмен, Аллаға шүкір, қазір екеуінің де жағдайы жақсы. Міне, бір жыл тоғыз ай өтті. Ал жақында онкологиямен ауыратын балаларға көмектесетін “Амила” қорынан осы курс туралы естіп келдік. Алматыға жеткенімізде күтіп алып, арнайы автобуспен осы шипажайға әкелді”, – дейді Гүлдариға Қожамет.
Фото: Stan.kz
Шипажайда ұйымдастырылып жатқан оңалту курсына онкология ауруымен ауыратын 5-17 жас аралығында балалар мен олардың аналары қатысып жатыр. Бір аптада олар еріктілермен, психлогтармен сөйлесіп, түрлі терапиядан өткен. Мәселен, біз барғанда балалар еріктілермен ойын ойнап, ән айтып отыр екен. Ал аналары психологпен тілдесіп, өзінің жай-күйін бөлісіп жатыр. Аяулымның анасының айтуынша, шипажайдағы оңалту курсы қызына да, өзіне де оң әсерін берген.
Фото: Stan.kz
“Аяулым – қазір 2-сынып оқушысы. Дегенмен денсаулығына байланысты үйден оқиды. Басқа балалар сияқты жазда лагерьге де бара алмайды. Қоғаммен етене араласпаған соң, мінезі сәл тұйықтау. Менің жанымнан екі елі ажырамайды. Мен де тастап кетуге қорқатын едім. Бірақ осы бір апта ішінде ол ашыла бастады. Жанымнан қалмайтын қызым қазір басқалармен бірге ойнап кетіп қалады. Көп дос тапты. Өзім де оны таппай қаламын”, – дейді Гүлдариға күліп.
Фото: Stan.kz
Ата-аналар мұнда тек сергіп қоймай, шипажайдағы емді алып жатыр. Оған қоса бет-әлпетін күтіп, аяқ-қолына массаж жасатты. Бір сөзбен айтқанда, аналар физикалық әрі психологиялық жағдайына көңіл бөлді.
“Қызымның ауырып қалғанын алғаш естігенімде ешкімге, тіпті ата-анама айтқым келмеді. Ешкімге масыл болғым келмеді. Бұл мәселені өзім шешуім керек деп ойладым. Бірақ қателескен екенмін. Ата-анама айтқан соң, олар көп қолдау көрсетті. Ал мына қазір ұйымдастырылып жатқан курс қолдаудың маңызын одан әрі түсіндірді. Мұндағы балалар мен ата-аналар –тағдырлас жандармыз. Бір-бірімізді жақсы түсінеміз. Мәселен, қазір бір ем алып келгенімше, екінші бір ана немесе еріктілер қызыма бас-көз болып отырады. Балаларымыздың жағдайы ұқсас болған соң, оларға қорықпай сеніп тапсырамын. Қызым да, мен де бір қорқынышымызды жеңген сияқтымыз. Ал осындай мүмкіндік беріп отырған Nivea брендіне алғысымыз шексіз”, – дейді ана.
Фото: Stan.kz
10 жастағы Нұрдәулет Сырлыбаев қатерлі бүйрек ісігіне шалдыққан. Төрт жыл бұрын оның бір бүйрегін алып тастаған. Анасы Зинагүл Сырлыбаева ұлын оңалту орталығына үшінші мәрте ертіп келіп отыр. Себебі іс-шараның баласына пайдасы көп дейді.
“2017 жылы ауру туралы білдік. Бір жыл ауруханадан шықпадық: химия алды, шашы мен қасы түсті. Химияның 9-курсынан соң, айығып, ауруханадан шықтық. Бірақ мектепке баруға рұқсат бермеді. Сол себепті ұлым 1,2-сыныпты үйден оқыды. Сол кезде баламның психологиялық күйі нашарлап кетті. “Мен неге басқалар сияқты мектепке бармаймын?”, “Мен неге басқалар сияқты секіріп, жүгіре алмаймын?” дейтін. Дәл осындай хәлде жүрген балам үшін мұндай шаралар, оңалту жұмысы көп септігін тигізді. Қазір балам ойын ашық айтады, басқалармен тілдесе алады. Оңалту курсына екінші рет барғаннан кейін, мектепке де баратын болды”, – дейді Зинагүл Сырлыбаева.
Фото: Stan.kz
Сонымен қатар балалар оңалту орталығында күнде түрлі пайдалы іспен айналысқан: бар қиялына ерік беріп сурет салған, пластилинмен түрлі қолөнер жасап саусақ моторикасын дамытқан. Ал бүгін бетіне түрлі әдемі сурет салдырып, “Алиса ғажайыптар әлемінде” қойылымын тамашалап, ертегі кейіпкерлерімен ойнады.
Фото: Stan.kz
Балалар психологы Әсем Ілесбайдың сөзіне қарағанда, онкология салдарынан балалардың интеллекті баяу дамуы мүмкін, сезімтал болуы мүмкін. Ата-анасы өбектеген сайын олар өзін әлсіз сезінуі мүмкін. Содан кейбір бала “бунт” көрсетеді. Маман оңалту курсы балаларға өзін қабылдауға, өзіне сенуге көмектесетінін айтады.
“Бұл оңалту курсы ауыр күйзелістен өткен, өмір мен өлімнің арасында күресіп жүрген, жазылып келе жатқан балаларға арналған. Баланың, ананың психологиялық күйі үнемі өзгеріп отырады. Күйзелістердің де деңгейі әртүрлі келеді. Баланың тұрақты күйін сақтау үшін оңалту жұмысы керек. Мұндай шаралар балаға өзін қабылдауға, күш-жігер жинауға көмектеседі. Мамандар оларға “Сен жалғыз емессің. Сен сияқты күресіп жүрген балалардың арасындасың. Сен де батырлардың бірісің” деген ойды жеткізеді”, – дейді психолог.
Фото: Stan.kz
Оған қоса психолог оңалту бағдарламасы науқас баланың күтімімен айналысатын ересекке де қажет екенін айтады.
“Онкологиямен ауыратын балаларын оңалту курсына әкелетін ата-аналар өлімнен қатты қорқады. “Баламның ауруы қайта асқынып кетеді” деп уайымдайды. Мұны психологияда біз жарақаттан кейінгі синдром дейміз. Оған қоса ата-аналар эмоция тұрғысынан өте тұрақсыз келеді. Олар осындай оңалту жұмысына келгенде олардың ішкі жай-күйін реттей алады”, – дейді Әсем Ілесбай.
"Амила" онкология аурулары бар науқастарға көмектесу қорының директоры Жанна Ахмедованың айтуынша, оңалту бағдарламасы үшінші рет ұйымдастырылып отыр. Оған кемінде алты ай бұрын емделіп болған, жазылып келе жатқан балалар қатыса алады. Бұл бағдарламаның мақсаты – онкологиямен ауыратын науқастардың оңалту жұмысын қажет ететін мемлекеттік органдарға, қауымдастықтарға, қоғамға жеткізу. Бұл баланың толық жазылуына, ем-домның соңғы нүктесін қоюға көмектесетін шара.