Кішкентай бүлдіршінді аман алып қалуға төрт ай ғана қалды
Батыс Қазақстан облысының тұрғыны кішкентай Эмирге әлемдегі ең қымбат дәрі-дәрмек қажет. Балаға "жұлын бұлшықетінің атрофиясы" диагнозы қойылған. Оның бұлшық еттері күн сайын әлсіреп барады, 2 жасқа толса да, жүрмек түгілі, еңбектей де алмайды. Ауру асқынып, бір күні баланың тынысы тоқтауы мүмкін. Бірақ оның алдын алуға болады. Препараттың тек бір дозасы ауруды тоқтата алады. Алайда, қарапайым қазақ отбасы үшін баға тым қымбат, деп хабарлайды Stan.kz ақпарат агенттігі "КТК" арнасына сілтеме жасап.
Эмир 1 жас 8 айлық. Анасының айтуынша бүлдіршін шаршаған. Оның өмірі күнделікті жаттығуларға байланған. Өткен жылы ата-анасы баланың дамуында кемшілікті байқаған. Бала ұзақ уақыт бойы еңбектемеген, аяқтарына тік тұрмаған. Массаж курсынан кейін жақсарған. Алайда, біраз уақыт өткен соң қайта дағдыларын жоғалтқан. Дәрігерлер нақты диагнозды 5 айға жуық уақыт анықтады. Дәл диагнозды елордалық ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында қойды – "жұлын бұлшықетінің атрофиясы".
"Содан кейін дәрігер бізге келіп: "Біз сізді шығарамыз, өйткені енді сізге бұл жерде болудың қажеті жоқ", - деді. Мен: "Қандай да бір ем болады ма?", - деп сұрадым. Олар емдеу хаттамасында дәрі бар екенін айтты, бірақ әзірге оны мемлекет бір рет сатып алмаған, бірде-бір бала алмаған", - деді Эмирдің анасы Сабина Давлетқалиева.
Жұлын бұлшықетінің атрофиясы - генетикалық ауру. Ағзада жұлынның жүйке жасушаларының қызметі бұзылады, бұлшықеттердің әлсіздігі, олардың атрофиясы дамиды, нәтижесінде науқастың толық иммобилизациясына әкеледі. Отандық дәрігерлер әзірге тек демеуші терапияны ұсына алады.
"Емдеу біздің облыстық деңгейде 2021 жылы қаңтарда, ал оңалту емі сәуірде Нұр-Сұлтан қаласының Ұлттық оңалту орталығында жоспарланған", - деді БҚО денсаулық сақтау басқармасының ана мен бала денсаулығын қорғау бөлімінің басшысы Айнаш Губайдуллина.
Оңалту дегеніміз - массаж, жаттығу, дәрумендер. Ал емдеу үшін бірнеше жыл бұрын "Золгенсма" препараты ойлап табылған. Ол деструктивті процестерді тоқтатады және адамға қалыпты өмір сүруге мүмкіндік береді. Бұл әлемдегі ең қымбат дәрі. Оны тек АҚШ-та қолданады. Клиникалардың бірі Эмирді қабылдауға дайын және тіпті шот жіберген. Қарапайым қазақстандық отбасы үшін қол жетімсіз сома - 2 миллион 300 мың доллар. Бұл шамамен миллиард теңгені құрайды. Ата-аналар ештеңеден бас тартпауға шешім қабылдады. Өйткені, жалғыз ұлдың өміріне қауіп төніп тұр.
"Егер Қазақстанда тәжірибе болмаса, шет елдерде де бар. Біз сайттарды қарап, осы балаларды, олардың нәтижелерін көрдік. Балалардың көбі жүреді, көбісі осы дағдылардың бәрін қайтарады, оларда күш бар, олар өздері жүгіре бастайды, өздері тұра бастайды. Яғни, көптеген бала осы препаратпен осындай терапияны алды және әсері бар", - деді Сабина Давлетқалиева.
Қазақстандықтар мүмкіндігінше көмектесіп жатыр. Балаға бассейнде тегін сабақ ұсынылды. Адамдар белсенді түрде ақша жинап жатыр. Бүгінде 71 миллион теңге бар. Бірақ одан бірнеше есе көп қаражат қажет. Ең күрделісі дәрі-дәрмекті балаға 2 жасқа дейін салу керек, әйтпесе ешқандай әсері болмайды.
Реквизиттер:
Kaspi Bank АҚ
Карта нөмірі: 5169 4971 4460 6583 8 771 483 75 55 – Сабина Сағынғалиқызы Д. (Эмирдің анасы)
Сбербанк Қазақстан АҚ
Карта нөмірі: 4263 4333 3483 6340 8 771 483 75 55 – Сабина Сағынғалиқызы Д.
Bank CentreCredit АҚ
Карта нөмірі: 4899 9333 3355 9357 АО
Halyk Bank
Карта нөмірі: 4405 6397 1084 2392 8 705 328 06 63 Шахмаров Талех И. (Эмирдің әкесі)
Ресей үшін:
Сбербанк 4276 4600 1801 5623 8 987 783 63 40 Елена Сергеевна К. (Отбасының құрбысы)
Paypal@HelpEmir