Ерекше баланың анасы ұлының есімін атаса қарамайтынын, ештеңе түсінбейтінін байқаған. Сонымен қатар баласы қайталана беретін іс әрекеттерді жасайтын болған. Дәрігерге қаратқанда, олар аутизм диагнозын бірден қойған. Дегенмен мүгедектік алу үшін шамамен 7-8 ай уақытын жұмсапты. Анасы алғаш рет аутизм деген сөзді естігенде есеңгіреп қалғанын айтып берді.

"Бір жерді айналып жүгіреді, жүре береді, түрлі дыбыстар шығарады, саусағына қарап отырады. Ештеңеден қорықпайды, көшеде ата-анасынан қашып кетеді, адасып қаламын деп қауіптенбейді, бізді танымай қалады, көшеде кез келген адаммен кете салуы мүмкін. Баламның осындай әрекеттерінен соң дәрігерлерге жүгірдім. Ең алғаш дәрігер аутизм деген сөзді айтқанда түсінбегеннен бе, қатты қабылдай қойған жоқпын. "Балаңызды тезірек мүгедектікке шығарыңыз, өте көп қаражат керек және өмір бойына солай қалады" дегенде құдды аяғымды басып тұрған жер жоқ болып кеткендей күйге түстім. Мүгедектік деп тек қимыл қозғалыстағы қиындықтарды түсініп келген маған мұны қабылдау өте ауыр болды", – дейді астаналық ана.

Аутист балалардың қарым-қатынас құруы қиын

Сөзінше, аутизмі бар балалардың басты қиындығы – қарым-қатынас бұзылысы. Жақсы сөйлей алса да, сөйлескісі келмейді. Сыныптастарымен қарым-қатынас жасамайды, кейде жасағысы келсе де, қалай жасау керек екенін түсінбейді.

Осы тұста аутистің үш басты белгісі мыналар:

қарым-қатынас жасамауы;
қайталана беретін мәнсіз іс әрекеттер (қазір болмаса кейін шығуы мүмкін);
жағдайларды түсінбеуі.

"Көп адамның ойынша, бала сөйлеп тұрса, ол аутизм емес, яғни аутизм спекторы бұзылысы бар балалардың барлығы сөйлемеуі керек. Сөйлей алса, ол психо-сөйлеу дамуының кешеуілдеуі. Ғалымдардың зерттеуінше, аутизмі бар балалардың 70%-ында сөйлеу дамыған ал 30%-ы мүлдем сөйлемейді. Ойлаңыз, 70%-ы сөйлей алады, тек оны қарым-қатынас жасау мақсатында қолданбайды. Көп бала сөйлеуді тек өзіне керек құрал ретінде пайдаланады. Су ішемін, тамақ жеймін, паркке барамын және т.б. Бірақ ата-анасымен, туыс-достарымен қарым-қатынас құруға, яғни жай сөйлесуге, диалог құруға пайдаланбайды. Ал 30%-ы –сөйлей алмайтын аутист балаларға келсек, сөйлемесе де, қарым-қатынас жасауға болады, оны альтернативті қарым-қатынас деп атайды. Мысалы, құлағы естімейтін жандар мүлдем сөйлемейді, бірақ бір-бірімен ым-ишара арқылы сөйлеседі. Қыз бен жігіт болып жүреді, үйленеді, балалы болады, өздері секілді достары да көп. Ал аутистерде мұндай қарым-қатынастар болмайды. Сөйлей алмаса да, ымды қолданбайды. Олардың басты белгісі – қарым-қатынас жасаудан, сөйлесуден қашу”, – дейді анасы.

Қазір Алинұр жалпы орта мектепте 2-сынып оқиды. Сонымен қатар оған велосипед тепкен қатты ұнайды және физикалық белсенділікті көп талап ететін ойындарда өзін жақсы сезінеді екен. Мұндай балалар аптасына бірнеше рет арнайы маманға, массаж жасатуға және спорт жаттығуларына барады.

"Балам таңертең 8:00-де ұйқысынан оянады, тамақтанып алып мінез-құлық бұзылыстарымен айналысатын маманға барады. Одан шығып жалпы массажға барады. 13:00-де аптасына 3 рет велоспортқа барады. Одан кейін тамақтанып, сабағын орындап, мектепке кетеді. Баламның ай сайынғы керек-жарағына, баратын мамандарына 300 000 теңге жұмсаймыз. Ұлымның денсаулығында аутизмнен бөлек қиындықтар болғандықтан, тамақтануы ерекше. Үйде оған бөлек, өзге отбасы мүшелеріне бөлек тамақ әзірлеймін. Тамақ істеуден қиналмаймын. Дегенмен балама жеуге болмайтын тағамдарды бермей жүргенім есіме түскенде жүрегім ауырады. Ол не үшін жемеу керек екенін жіті түсіне бермейді", – дейді ана.

"Неге сен осындай болдың екен?"

Махаббат Әнуарбек баласының мұндай хәлін, диагнозын бірден қабылдай қоймадым дейді. Тіпті аналар баласын жек көріп кететін кездер де болады екен.

"Мен Алинұрды бірден қалай бар, солай қабылдап, жақсы көріп кеттім десем, өтірік болар. Қабылдау мен үшін өте қиын болды және сол үшін бастапқыда ұлымды жек көрдім. Оны өзгелермен жиі салыстырдым, неге сен осындай болдың екен деп жиі жазғырдым. Түнімен ұйқы бермей, мазасызданған уақыттарда "Құдай сені беріп не үшін жазалап жатыр екен?" дедім. Коррекцияда әр дұрыс жасамаған әрекеті үшін ұрыстым, көшеде дұрыс емес әдеттері үшін ұялдым. Әрине қазір осы әрекетім үшін өзімді кінәлаймын, бірақ сол кездегі хәлім қабылдамаудан еді. Әттең сол уақытты қайтара алсам, тезірек қимылдар ма едім. Бірақ жазмыштан озмыш жоқ, сол кезде солай болуы керек болды. Бастысы қазір ұлымды еш шартсыз, риясыз жақсы көремін", – дейді ол.

Ата-анасы тұрмақ мұндай балаларды қоғам мүлдем қабылдамайды, қарсылық танытады екен.

"Бір түйгенім, қоғам аутизмі бар балалар мен олардың аналарын ешқашан қабылдай алмайды. Көбі бұл туралы білмейді, түсінбейді. Аулада көріп қалса, оғаш көзбен қарайды. Кейбірі тәртіпсіз деп сөгеді, әрине ата-анасын да солай дейді. Баланың бір оғаш әрекетін көрсе, бірден бетке басады. Ал норма санатындағы балалар қандай қылық жасаса да жарасады, кешірімді. Сол себепті баланы қалай да қоғамға бейімдеуге тырысыңыз. Қоғамға аутизмі бар балалар керек емес, бірақ аутизм балаларға қоғам керек.
Барыңызды аямай баланы түзеңіз", – дейді Махаббат Әнуарбек.

Аутизм – ауру емес, баланың жағдайы

Астаналық ана аутизм ауру емес, баланың жағдайы дейді. Дегенмен ол баланы өте жақсы жағдайға жеткізуге болатынын айтып отыр. Бірақ "нормаға" жеткізуге деген ұмтылыс аналарды көбіне күйзеліске ұшыратады екен.

"Баланы жақсы жағдайға шығару деген не? Ол дегеніміз – оның қалыпты дамудағы балалар сияқты сөйлеуін, ойлау қабілетін, өзін басқаруын, жанына бататын денсаулық жөніндегі ауруларын, нашар мінез-құлқын түзету. Алайда өмірге деген көзқарасы және оны қабылдауы ерекше күйінде қалады сол себепті де аутизм емделмейді, нормаға шықпайды дейді. Иә, бала толық сөйлеп, өзгелермен қарым-қатынас құрып, мектепке барып, жоғарғы оқу орнын бітіріп, жұмыс істеуі мүмкін.

Бірақ ол:

Әлемді өзгелер сияқты қабылдамауы мүмкін
Ер мен әйел арасындағы махаббат сезімін түсінбеуі мүмкін
Отбасылы бола алмауы мүмкін
Өзгелердің оны алдап, білдірмей мазақ етіп тұрғанын түсінбеуі мүмкін
Барлық әңгімені және оның төркінін түсіне алмауы мүмкін
Қай ортада қандай әңгіме айтылуы керек екенін білмеуі мүмкін
Біреуді алдау, өтірік айтуды білмейді
Әлеуметтік жағдайды, ұят, дұрыс емес деген түсініктерді ұқпауы мүмкін
Бала позицияымен ойлауы мүмкін.
Міне аутизм ауру емес, ол адамның жағдайы деген – осы. Нормаға шықпайды дейтіні – осы", – дейді ана.

Мүгедектік алудың пайдасы

Сырттай қалыпты бала болып көрінгенімен, аутист балалар мүгедектігі барлар санатына жатады. Алинұр да 4 жасынан бастап осы санатқа кіреді және ай сайын мемлекеттен 150 000 теңге көлемінде көмек алады. Бірақ ана бастапқыда намыстанып, баласын мүгедектікке шығара алмағанын айтып берді.

"Бұрын мүгедек деген тек қозғалғанда, көру, есту жүйесінде қиындығы бар жандар екенін білсем, қазір ол қиындықтарсыз-ақ ментал жағдайы ауыр мүгедектерді көріп жүрмін. Кейбірі "Әп-әдемі балаңды қалай мүгедектікке шығарасың? Ертең тарихында қалып, болашағына балта болады" деп жатады. Алайда баланың бар еміне, коррекциясына қаражат көп кеткендіктен алу керек болды. Бастапқы уақытта невропотологқа тұрақты барыңыз десе де, намыстанып алмадым. Елден ақша да жинағым келген жоқ. Өз қаражатымызға емдетіп, ол таусылғанда несие алған да кезіміз болды. Сол кезде "Бұл – Алинұрдың заңды құқығы, неге одан бас тартуым керек?" деген ой келді. Жазылып кетсе тарихында қалып қояды деген ойға басқаша қарадым, себебі бұл ұзақ жол екенін түсіндім. Қиялдамадым! Өмірге тура көзбен қарадым. Ешқандай ғажайып болмайтынын, әп сәтте жазылып кетпейтінін түсіндім. Ол үшін ұзақ коррекция, ем керек, ал оған қаражат керек", – дейді ол.

Мемлекеттен берілетін көмек

Аутизмі бар балаларға мүгедектік тағайындалады да, қараушысымен бірге ай сайын 150 000 теңге көлемінде мемлекеттен көмек алады. Оған қоса коррекциялық орталыққа бару тегін. Астанада мүгедектік мерзімі аяқталғанша тегін баратын орталықтар: Орда аутизм, Береке Астана, Жансая. Осы орталықтарда коррекциядан бөлек ипподром, бассейн бар. Бассейнге бөлек барамыз десеңіз, Велотрек деген спорт кешеніне мүгедектік арқылы тегін баруға болады. Сол орталықтарға, мектепке бару үшін тегін инватакси қызметін пайдалануға болады және автобусқа да тегін міне аласыз. Баланың денсаулығына байланысты қиындықтар болса, мысалы, ортопедиялық аяқкиім, жөргек, тазалағыш құралдар, дәрі тегін беріледі. Аутизмі бар балалар барлық мекемеде кезек күтпейді. Пойыз, ұшақ билеттеріне жеңілдік бар. Санаториялар бала мен оған қарайтын адамға тегін.

"Мемлекет берген қаржы ешқандай коррекциясын толық жаппады, өзіміз қостық. Себебі бас қалада бәрі қымбат. Дегенмен ешкім бізге ай сайын 150 мың теңгені балаңа деп әкеліп беріп жатқан жоқ. Әйтеуір керек еміне кетіп жатыр. Мен мүгедектік алу немесе алмау туралы сұраққа жауап бере алмаймын. Шамаңыз келсе, әрине өз қаржыңызға емдетіңіз. Ал шамаңыз келмей баланы емдете, оқыта алмай жүрсеңіз де көмекті алуға намыстансаңыз, балаңызға жасаған қиянат деп білемін. Болашақты қазір ойлағым келмейді. Мен үшін бастысы Алинұрдың қиындықтары болмағаны, түзелгені. Ал қағаз жүзінде оның статусы қандай екені маңызды емес", – дейді ол.

"Ерекше балаларды өмір бойы дамытып өтеміз"

Ел-жұрт Алинұрға қарап, "диагнозы жоқ сияқты немесе ең жеңіл түрі сияқты" дейді екен. Ал анасы адамдарда өзінен өзі пайда болған дағды, сөз, сөйлемдер болмайтынын айтты.

"Баламыз әр сөзді айтуы үшін күн демей, түн демей жұмыс істедік. Біреулер баламның тілі ноотроп, психотроп, магнит стимуляциясы, Томатис әдісінен шықты десе, қызығамын. Себебі менің балама олар болмайды. Сенсорлық бұзылыстың әрқайсымен жеке жұмыс істедік. Әр нашар мінез құлық пен қайталана беретін әрекеттерді жан-жақты ем алып, коррекцияладық. Әртүрлі орталыққа бардық. Басында Алинұрды қалыпты дамып жүрген балалармен салыстырдым. "Неге сондай емессің?" деп ашуландым. Уақыт өте ерекше бірақ жақсы жетістікке жеткен балалармен салыстыра бастадым. Алайда онымнан өзім таяқ жедім, депрессияға түстім, Алинұрды да бітпейтін сабақтармен қинадым. Соңында салыстыруды қойдым. Жаным тыныш тапқандай болды", –дейді Астана тұрғыны.

Дегенмен ол баласының әр жетістігін күнде желіге жүктеу арқылы кішкентай болса да өзгерістерді байқап үйренген. Аз да болса даму көргендіктен, күнде видеоға түсіруді жалғастыра берген.

"Кішкентай болса да өзгеріс көргендіктен түсіруді жалғастыра бердім. Ұлым да ай сайын дами берді. Өзгемен салыстырған кезде мұндай өзгерістер көзге көрінбей қалады, еңбегіңіз ауаға кеткендей болады. Балаңызды тек өзінің өткен шағымен салыстырыңыз. Күнделік арнап, бүгін білетін дағдылардың бәрін жазыңыз, бір айдан кейін тағы жазыңыз, мұны тоқтатпаңыз. Өзгерістерді тек осылай байқай аласыз. Ойлаңызшы, кезінде үлкен дәретін әр жерге жағатын, бір ауыз сөз түсінбейтін бала бүгінде мектепке дециметрді жіктеп отыр. Алинұр да сырт көзге қалыпты бала болып көрінеді және бұл ұзақ уақыт жұмыстың нәтижесі деп білемін. Егер өткен шақты қозғасам, бірден 10 жылға қартайып кетесіз", – дейді ол.

Фото отбасының жеке архивінен

Бүгінде Алинұр жалпы орта мектепте 2-сынып оқиды. Сабақ кезінде қасында тьютор, қарап, бақылайтын адам отырады. Көп ана баласы қалыпты мектепке барғанын армандап, сол уақытқа дейін қалай да баланы жақсы жағдайға жеткізгісі келеді екен. Мектепке дайын болмаса, үміті үзілгендей күй кешеді.

"Мектептен кейін өмір жоқ секілді көрінетін. Бұл дұрыс емес екенін кейін түсіндім. Мектепке дайын болмаса, болмасын, өзіңізді де, баланы да қинамаңыз. Ерекше балаларды өмір бойы дамытумен өтеміз. Соған дайын болыңыз. Мектептен де үлкен үміт күтпеңіз. Мектепті тек балабақша секілді социализация жасауға бір мүмкіндік деп қарастырыңыз. Ал қалған білім, дамыту, коррекциялық жұмыс сіз бен қоррекциялық орталықтарға жүктеледі. Мектеп бағдарламасына ілесе алмаса да, уайымдамаңыз. Бала ол жерде қалыпты дамудағы балалармен ілесіп жүре алса, тәртіпке бағынса, сабақта тыныш отырып, тақтаға зейін қойса, болды. Баланың қабілеті қай жағынан жақсы, соған көп көңіл бөліңіз. Қалыпты мектепке міндетті түрде тьютормен беріңіз, басында балаға қиын болады. Ол кісіден де көп күтпеңіз, оның міндеті тек баланы тыныш отырғызу, сабақты бақылап отыруын қадағалау және сыртқа шығарып келу", – дейді Махаббат Әнуарбек.

Аутист балалардың ішкі ағзаларында да қиындықтар болады

Аутизмі бар балалардың ішкі ағзасында да қиындықтар болады және ол денсаулығына, мінез-құлқына, ұйқысына әсер етеді. Олар: асқазан-ішек жолдарындағы қиындықтар, гормон бұзылысы, әлсіз иммунитет, токсиндерді ағзадан шығара алмау, ацидоз және алкалоз, электролиттер дисбалансы, митохондриялы дисфункция, дәрумен жетіспеуі, оксалаттар, тіндер дисплазиясы, ішекте шамадан тыс патогендердің көбеюі.

"Үйде отбасының өзге мүшелеріне бөлек тамақ, Алинұрға бөлек тамақ пісіремін. Осы қиындықтарды шешу арқылы баланың жағдайын жақсартуға, мінез құлықты дұрыстауға болады. Ішкі жағдайы өте жақсы болғанда баладағы аутизмді байқау қиын болады, яғни нормаға жақындайды. Шаршап, қажып, "Болды, бәрін тастағым келеді" деген уақыттар болады. Алайда өзіме көңіл бөліп, демалып алғаннан кейін қайта есімді жинаймын”, – деп бөлісті ерекше баланың анасы.

Аутизмі бар балалар неліктен қашып кетеді?

Қорқу сезімі ересектерде болғанымен, аутист балаларда байқалмайды. Анасы Алинұр қадам басқаннан өмірім қорқынышқа толып кетті дейді. Үнемі қашып кететін. Ата-анасы баласын қаншама рет қауіпті жағдайдан аман алып қалған.

"Бір кезде мүлдем үйден шығармай, қауіпсіздігі үшін есіктерді құлыптап қойып жүрдік. Астананың жазғы кешінде екі баламен дүкенге шығып, Алинұр менен қашқан кезде көлік қағып кете жаздағаны бар. Сол күні қатты жыладым, ұлымнан айрылып қаламын деген сезім жаныма тыныштық бермеді. Сол түні ұйықтай алмай ойландым. Сонда кенет ойыма байлаулы ит пен бос жүрген ит туралы мысал есіме түсті. Ертеңіне Алинұрға бостандық бердім, үйде қамауды тоқтаттым. Қайда барғысы келеді, сонда жаяу алып жүрдім. Күн сайын жаңа бір жер, көше, алаңға бардық. Содан бастап Алинұрдың қашуы азайды, қазір мүлдем жоқ. Қауіпті жағдайлар көп болады. Оған арнайы байлап жүретін құрылғылар бар. Ит сияқты байлап серуендетеді екен деген басқа біреудің ойы мазаласа, ұмытуға тырысыңыз. Жұрт бір күн айтар, бір апта айтар мүмкін мүлдем айтпас, бастысы – балаңыздың жағдайы", – дейді Астана тұрғыны.

Аутист балалардың анасының жағдайы

Аутизмі бар балалардың анасы жиі қорқақ келеді. Қандай да бір емді қабылдау үшін ұзақ ойланады, тіпті бір дәріні бермес бұрын қаншама ақпарат іздейді. Сөзінше, ешкім ешқандай кепілдік бере алмайды.

"Ол ем немесе дәрі жақсы әсер беруі де мүмкін, жағымсыз әсер етуі де мүмкін. Әр қадам сайын біз тәуекелге барып, терең құзға секіргендей қорқамыз. Егер бәрі сәтті болып көмектессе, қуанамыз. Ал егер кері әсер берсе, өзімізді жегідей жеп бітеміз. Аутизмнің нақты емі болмағанымен ғылыми тәжірибе жүргізіп, кейбір жерде жетістікке жеткендер болғандықтан сол тәжірибеге өз қолымызбен беруге мәжбүрміз. Себебі бір орында тұрып қала алмаймыз. Кейде түптің түбінде аутизмнің емі табылар және біздің балалардың миссиясы да сол шығар деп ойлаймын", – дейді ол.

Махаббат Әнуарбектің сөзінше, мұндай балалардың анасы көбіне бір өзіне ғана артылған жауапкершіліктен шаршайды. Біздің қоғамда біразы жауапкершіліктің бәрін анасына артып қояды. Өзі үнемі жұмыс істеп, қаржылай көмектессем болды дейді.

"Балаға екі адам да бірдей жауапты. Көп ана коррекция, ем түрлерін өздері таңдайды, сол ем мен дәріні беру үшін мың рет ойланады. Бар жауапкершілік өзінің мойнында, қате кетсе, өзі ғана кінәлі болады, ал әкесі сол үшін жазғырады. Ана сол жалғыз қабылданған жауапкершілік үшін моральды түрде шаршайды. Бұл дұрыс емес. Мұндай шешімді міндетті түрде екі адам қабылдауы керек, екеуі бірдей ізденуі керек. Әкесінің ұсақ-түйекке қатысты болсын, ізденіп жүргенін көрсе, бақытты бола салады. Кейбір аналардан әкелерінің не қаржылай не моральды тұрғыда қолдамайтынын, мүгедектікті де алдырмайтын естідім. Бұл –қабылдамау және балаға жасалған ең үлкен қиянат”, – дейді Махаббат Әнуарбек.

Аутист баланы өсіріп отырған ананың айтуынша, ерекше балалардың анасы демалуды білмейді, тіпті ондай мүмкіндігі болса да өзін сол үшін кінәлі санайды. Айналадағылардың бәрі сен айналысуың керек дейді, әлеуметтік желіге кірсең бәрі күн сайын баласы үшін бәрін істеп жатады.

“Демалудың өзі күнә сияқты”

"Тіпті демалыс туралы ойлау күнә секілді. Алайда демалу керек, тым болмаса бір күн ештеңе жасамай, тынығу керек. Көмек сұрай алатын адамның бәрінен көмек сұрау керек. Ата-анаңыз, ата-енеңіз, бауыр, туған туыстарыңызға айтып, тым болмаса ақша тауып, сол ақшаға бір күн қарасатын адам шақырып, демалу керек. Әйтпесе күйзеліске түсіп кетесіз, өзіңізді құрбан адам санайсыз, шаршайсыз, түңілесіз”, – деп ескертті аутист баланың анасы.

Бірақ ана кешігіп қалмауды да ескертті.

"Егер балаңыздың диангозын қабылдамай жүрсеңіз тездетіңіз. Кішкентай кезінде баланың бойындағы ерекшеліктерді ажырату, байқау қиын. Көп ана баламда қайталанатын мәнсіз қимыл жоқ деп, еркінсиді. Стимминг (қайталана беретін қимылдар) кейін пайда болуы мүмкін. Бір балада 7 жаста, тағы бірінде 16 жаста пайда болады. Әр дәрігерге жүгіріп, баланың аутист екенін растауын іздемеңіз, алтын уақытыңызды жоғалтып аласыз. Баланы кішкентай күнінде емдеген әлдеқайда жеңіл. Өскен сайын баланың бұзылысы да өзімен бірге өсе береді”, – деп түйіндеді ана.

Талқылау