“Бір жасымнан асқанда ата-анам аяғымның дұрыс баспауын, басқа балалардан ерекше жүруімді, және тез шаршап қалатынымды байқаған. Содан емханалардың табалдырығын тоздырдық. Сол уақытта әлі медицина қазіргідей дамымаған еді. Содан болар диагноздың ауыр түрлері қойылды. Дәрігерлер 15 жасымда 3-дәрежедегі жұлын бұлшықет артрофиясы деген нақты диагноз қойды. Аяғымды сеземін және қозғалта аламын. Бірақ бұлшықет әлсіз болғандықтан жүре алмаймын. Менің сырқатым буынның әлсіздігімен байланысты болды. Оның емі болмағандықтан айтарлықтай ем шара қажет етпеді”, – дейді Дана.

“7 жасымда арбаға саналы түрде өзім барып отырдым”

Дәрігерлер Данаға диагноздың әзірге емделмейтінін айтқан. 3-дәрежедегі жұлын бұлшықет артрофиясы кезінде уақыт өте келе денсаулық нашарлай береді.

“Қазір мемлекеттік қор біздің диагнозбен ауыратын балаларға қаржылай қолдау көрсетіп, денсаулықты бір қалыпта ұстап тұруға мүмкіндік беретін дәріні алуға көмектеседі. Бізге көп жаттығу, массаж, түрлі ем-шара жасауға болмайды. Тек бірнеше түріне рұқсат берілген. 7 жасымда арбаға саналы түрде өзім барып отырғаным әлі есімде. Түптің-түбінде арбаға отыратынымды алдында да біліп, сезіп жүрдім. 7 жасқа дейін шамам келгенше жүрдім. Бірақ жыл сайын буындарым әлсіреп бара жатты. Оның үстіне үйде мемлекеттен берген арба тұратын. Арбаға отырдым да, 5 минуттан кейін далаға ойнауға арбамен шығып кеттім. Сол кезде бірге ойнайтын достарыма енді өмір бойы арбада отыратынымды айттым”, – дейді ару.

“Мәскеуде екінші мамандық бойынша оқып жатырмын”

Дана кішкентай болсам да, бәрін біліп және өміріндегі жағдайларды жүрегіме жақын қабылдамайтынмын дейді. Қазір “қалайша өмірім осылай өзгергенде бір рет те жылап, өкінбедім екен” деп өз-өзіме таң қалатынын жасырмады.

“Мектепті үйде оқып бітірдім. Кәдімгі мектептің тәртібімен мұғалімдер уақытымен келіп, кетіп жүретін. Мектепке тек мереке күндері, шақыртумен баратынмын. Үйде оқығаныма өкінбеймін. Сабақ кезінде мұғалімдердің бар көңілі менде болғандықтан үйде жақсы білім алдым. Мектепті бітірген соң, мен Алматыдағы “AlmaU” колледжіне түстім. Ол кезде оқу орнына күнде барып, келіп жүрдім. Алғашында басқа балалармен бірге оқып, бір партада отыру мен үшін ерекше сезім болды. Бірақ уақыт өте келе үйреніп кеттім. “AlmaU-да” маркетинг саласын бітірдім. 2024 жылы Мәскеудегі университетке қашықтан оқу форматына бакалаврға клиникалық психология мамандығына оқуға түстім. Бұл сала менің жаныма жақын. Қазір осы мамандық бойынша білім алып жатырмын”, – дейді студент қыз.

“Мендегі диагнозбен адамдар көп дегенде 15-16 жыл өмір сүреді”

Дананың 13 жастан бастап кәсіп үйреніп, табыс табуына танымал тұлға себеп болған. Танымал ресейлік блогер Гоар Аветисян қазақстандық жасөспірімнің сөзін жерге тастамай, өтінішін орындаған.

“Алғаш рет 13 жасымда өзімнің диагнозым туралы іздеп көрмек болдым. Сонда маған қойылған диагнозы бар адамдар көп дегенде 15-16 жыл өмір сүреді деген ақпаратты оқыдым. Сол уақытта менің 2-3 жылдай уақытым ғана қалды деген сөз еді. Қатты таңғалдым. Бірақ қиялға берілмей, өмірге шынайы қарадым. Сондықтан жылап-сықтауды жөн көрмедім. Бұл туралы ешкімге ашылып айта алмадым, тіпті ата-анамнан мұның қаншалықты рас екенін сұрауға батпадым. Сонда бірден: “Осылай өліп кететіндей ештеңе жасап үлгермедім ғой” деген ой келді. Ал мен make-up-пен айналысқым келетін. Сөйтіп әрекет ететін уақыт екенін түсініп, танымал бет әрлеуші Гоар Аветисянға жаздым. Оған жағдайымды айтып, одан боянуды үйретуін сұрадым”, – дейді кейіпкер осыдан сегіз жыл бұрынғы оқиғаны еске алып.

“Танымал блогерден сабақ алып, ақша таптым”

Дана блогердің өзіне жауап береді деп ойламаған. Алайда блогер көп күттірмей жауап жазып, Дананы таңқалдырған.

“Сол кезде ол Қазақстанға келуді жоспарлап жүрген екен. Үйге келіп-кете алатынын айтты. Мен де, үйдегілер де қатты таңғалды. Қонақтарды күтіп алуға қатты дайындалдық. Ет асып, бауырсақ пісіріп күтіп алдық. Гоар Аветисян ата-анасымен, өзінің командасымен бірге келіпті. Осылайша үйге келіп, маған start-up өткізді. Содан кейін маған отандық визажистер келіп сабақ өткізетін болды. Араға үш ай салып алған білімімді жүзеге асыра бастадым. Көршілерді, мұғалімімді бояндырдым. Сөйтіп адамдар ақырындап маған жазыла бастады. Мен адамдарға қызметімді тегін ұсындым. Бірақ олар жұмысым үшін міндетті түрде еңбекақымды беретін. Алғашында жұмысыса қандай баға қоярымды, қалай ақша табу керегін білмедім. Сол уақыттан бері өзімді толық қаражатпен қамтимын. Ата-анамнан ақша сұрамай, керісінше, сол кісілерге көмектесуге тырысамын”, – дейді Дана.

“Бір жерге бару үшін 5000 теңгеге арнайы такси шақырамын”

Бойжеткен тек бет әрлеумен шектеліп қалмаған. Қазірдің өзінде бірнеше кәсіпті дөңгелетіп отыр.

“Негізі кішкентай кезімнен қол өнерді жақсы көремін. Өзімді көп салада сынап көрдім. Күміс сататын дүкенім болды, қазір мерекелік кештерді ұйымдастырамын. Өзімнің аниматор балаларым да бар. Бірақ менің ең басты жұмысым – бет әрлеу”, – дейді кейіпкеріміз.

@vipkolyasochnicaa

♬ Chopin Nocturne No. 2 Piano Mono - moshimo sound design

Сондай-ақ ол қоғамда мүгедектігі бар адамдарға біршама жағдай жасалғанын айтты. Десе де ұсыныстары да жоқ емес.

“Осыдан 5 жыл бұрынғы жағдаймен салыстырсақ қазір әлдеқайда жақсы. Демек, прогресс бар деген сөз. Әрине, көп жерлерде әлі пандус жоқ, болса да бұрыштары дұрыс жасалмаған. Қалада білетін жолдармен, жерлермен өзім жалғыз арбамен жүре беремін. Тек қалада біз сияқты жандарға арналған көліктер көп болса деймін. Инватакси деген арнайы қызмет біз сияқты арбадағы кісілерді тасиды. Бірақ қазіргі сәтте көп жерге баруға мүмкіндік жоқ, тек әлеуметтік нысандарға бара аласың. Мысалы, концерттерге, тамақтанатын жерлерге немесе қыдыратын жерлерге апармайды. Өйткені қанша адамдарды апарып, алып келуге көлік жетпейді. Бұл бұрыннан бар мәселе. Өзім кәдімгі көлікке отыра алмағандықтан, арнайы көбіне ақша төлеп шақырамын. Қашықтыққа қарамастан бір мекенжайға жеткізу құны – 4000-5000 теңге. Қайтқан кезде де сондай баға шығады. Мемлекеттен көліктің санын арттыру үшін қаржыландыру қарастырылса деген ұсынысым бар”, – дейді Дана.

“Аяқ киіміміз тозбайды, кей кинотеатрларға тегін кіреміз”

Бойжеткен өзі секілді арбаға таңылған жандардың ішкі қорқынышын жеңіп, қоғаммен тығыз араласып, бар мүмкіндігін пайдаланып өмір сүргенін қалайды. Айтуынша, қазіргі қоғамның мүгедектігі бар адамдарға деген көзқарасы өзгерген. Алайда өзі адамдардың арасында жүріп “олар мен туралы не ойлайды екен” деп бас ауыртып көрмегенін айтады.

”Арбада отыратын көп адамдар қоғамға шығуға қорқады деп ойлаймын. “Өзімізді қабылдай алмай, үйде 5, 10 жыл отырып қалдық” деген сөздерді таныстарымнан жиі естимін деп жатады. Осындай жағдайға тап болған кісілер бірінші өз-өзін толығымен қабылдап, түсінсе болды. Басқасы өз ретімен болады. Әрине, айтуға оңай. Бірақ жылдап үйде жатқаннан аяққа тұрып кете алмайсың. Бұрын адамдар мүмкін басқаша қарап, қабылдамас па еді?! Бірақ адамдарға бәрібір. “Көшеге шықсам адамдар маған басқа көз қараспен қарайды” деген ой адамның тек ішкі қорқынышы. Айналадағылар өзі бетімен жүрген адамдар. Бала кезімнен бері достарым, таныстарым көп. Бұған дейін әпкелеріммен бір жерге шықсақ “анау кісі саған сонша қарадығой, неге олай қарайды” деп таңғалып, ызаланатын. Ал мені біреудің маған қалай қарайтыны алаңдатпайтын”, – дейді Дана ағынан жарылып.

Арбада отырудың артықшылықтарын атаған Дана оның өкінішісіз өмір сүруге кедергі емес дейді. Дананың өзі осыған дәлел.

“Арбада да өмір бар, бұл өмірдің соңы емес. Өмір бізге бір-ақ рет беріледі, аяқпен жүрсең де, арбамен жүрсең де соңында баратын жеріміз бір. Казір арбада отырып көлікті де айдауға, қалаған жұмысыңды істеуге, барғың келетін жерге баруға, айналысқың келген істі қолға болады. Тек адам соны қаласа болды. Әзіл ретінде видео жариялаған едім. Шын айтатын болсам, арбада отырып ел қатарлы өмір сүресің, тек өзің соны қаласаң болғаны. Мысалы, басқалар сағаттап кезекте тұрса, бізді кезексіз қабылдайды. Аяқ киіміміз тозбайды, кей кинотеатрларға тегін кіреміз, үйге қонақ шақырсақ, барлығы топырлап, асығып дайындалып жатады. Ал маған ешкім тиіспейді. Осылайша кез келген жағдайдың жақсы жағын тауып, өмірді әзіл арқылы жеңілдетуге болады”, – дейді Дана күліп.

@vipkolyasochnicaa #vipkolyasochnica #жизньнаколяске ♬ i was only temporary - my head is empty

Талқылау