"Денем кез келген уақытта ісіп кетеді": Қазақстандық өзінің ісік ауруымен ауыратынын 50 жылдан кейін ғана білген

Коллаж: Stan.kz

Қазақстандық дәрігерлердің айтуынша, ангионевротикалық ісік генетикалық ауруы көбіне аллергия деп бағаланады екен. Сондықтан мұндай ауруы бар адамдар 30-40 жыл бойы нақты диагнозын білмей, қай күні қай жері ісіп кететінін болжай алмай, үреймен өмір сүреді. Осы жолы қазақстандық дәрігерлер әлемде сирек кездесетін, бірақ емі бар тұқым қуалайтын ауру туралы ашық айтуды бастады. Халық қана емес, тіпті дәрігерлерде де белгілерін байқамай қалатын бұл қандай ауру? Stan.kz ақпарат агенттігі ангионевротикалық ісік ауруымен өмір сүріп жүрген 75 жастағы тұрғынмен сұхбаттасты.

Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну (ТҚАІ) – сирек кездесетін, алайда өмірге тікелей қауіп төндіруі мүмкін ауру. Ол көбіне пациенттің өміріне қатер төнген сәтке дейін дер кезінде анықталмай қалады. Отбасының бір мүшесінде ТҚАІ анықталса, бұл оның жақын туыстарын да тексеруден өткізуге негіз болады. Себебі ерте диагностика еңбекке қабілетсіздік пен өлім қаупін айтарлықтай төмендетуге мүмкіндік береді.

Әлемдік статистикаға сенсек, тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну орта есеппен әр 50-100 мың адамның бірінде кездеседі. Бұл көрсеткішті Қазақстанға бейімдесек, елде шамамен 700-ден 1500-ге дейін пациент болуы мүмкін. Алайда сарапшылардың айтуынша, қазір ресми түрде небәрі 100-ге жуық адамға ғана диагноз қойылған. Бұл аурудың анықталу деңгейінің төмен екенін және мәселе жөнінде жеткілікті хабардар болмуын көрсетеді.

"17 жасымда алғаш рет қолым ісіп кетті, ал диагноз тек 68 жасымда қойылды"

Роза Мәжитқызы 75 жаста. Оған ангионевротикалық ісіну тұқым қуалайтын ауруы диагнозы қойылған. Ол алғаш рет 17 жасында құрылыстың төбесін сылап жатқанда қолының іскенін байқаған. Бұл жағдайды ол сылағаннан немесе жалпы жұмыс істегеннен деп түсінген. Бірақ кейіннен бірде аяғы, бірде іші, бірде тамағы ісіп кететін болған. Әйел жылдар бойы жобалық институтта жобалаушы болып жұмыс істеген. Ауыра қалса, сұранады, ауруханаға жатады.

Роза Мәжитқызы ең жаманы тамақтың іскені дейді. Себебі мұндайда адам демала алмай, тіл тартпай кетуі мүмкін.

"Ең алғаш 17 жасымда қолым істі, одан соң арасында әр жерім үлкен болып ісіп кететін. Дәрігерлерге барғанда біресе аллергия, біресе тағы басқа деп дәрілер береді, уақытша тоқтатады. Ісіне бастағанда сабақтан, жұмыстан сұранып кететінмін. Айына 2-3 рет болады. Бәрінде жұмыстан қаламын. Бұл кімге жағады дейсіз? Тамағым ісіп кетсе, сөйлей алмай, тіпті демала алмай, ауруханаға 3-4 күн жатып қаламын. Себебі ең қиыны – тамақтың ісінгені. Ол кезде жедел жәрдем шақырып, дәрігерлердің көмегіне мұқтаж боламыз. Ондай кезде үйдегі бала-шағаға жолдасым қарады. Денемнің бір жері қанша ісініп кетсе де, әркез жедел жәрдем шақырып, ауруханаға түсіп жүрсем де, жұмыс істеп, балаларымды өсіріп, қолымнан келгенше толыққанды өмір сүрдім. Ісінген кезде жатып қаламыз, сыртқа шыға алмаймыз, шыдап жатуға тура келеді.

Екінші баламды босанғанда да тамағым бірден ісіп кетті. Дәрігерлер не істерін білмей, шошып қалды. Ауруханаға алып кетті, мамандар барынша бақылады, көмектесті. Себебі мен кішкентай сәбиімді тастап кете алмаймын ғой. Сол іскені әдеттегідей 3-4 күнде қайтты. Ал бірде қызымның іші ісініп барғанда аппендицит деп, оған операция жасады", – дейді Роза Мәжитқызы.

Бірде ол Америкада дәл өзі сияқты денесінің бір бөлігі ісіп кетіп, ауыратындар бар екенін оқиды. Кейіннен Астанада жақсы маман бар деп, тексерілуге барады. Сонда 68 жасында ғана оған нақты диагноз қойған.

"2019 жылы Астанаға баламмен дәрігерге бардым. "Астанада Елена Ковзель деген иммунолог бар" деп естіп, арнайы бардық. Ал оның алдында Америкада осындай ауру бар екен деп интернеттен оқып жүрдік. Сонда менің ісінуім тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну екені анықталды. Оған дейін біз мұны квинке ісінуі (бұл аурудың бір симптомы ғана) деп жүрдік. Нақты диагноз сонда ғана қойылды. Одан соң басқа отбасы мүшелері де қаралды", – дейді ол.

Отбасында осы ауру жалпы 5 адамда байқалған

Бүгінде Роза Мәжитқызының екі қызы мен екі немересіне осы диагноз қойылған. Отбасында осы ауру жалпы 5 адамда байқалған. Ал ұлында байқалмаған. Оның бір немересі – футболист. Айтуынша, оқушы үнемі жарыстарда жүреді, ал диагнозы шамамен 6 жасында белгілі болған. Содан бері терапия алып, ауыра қалғанда емделіп жатады. қажет кезінде дәрі егіп жүреді.

"Кішкентай балаға аса қиналған жоқпыз, себебі өзімізде бар, не істеу керек екенін білеміз. Кейінгі 3-4 жыл дәрі алып тұрамыз. Ол үшін арнайы есептеміз, жылда қаралып, құжатын өткіземіз. Дәрі берсе, бір жылға жетеді. Кейбір кезде түрлі жағдай болып, күтіп, дәрігерлер ауысып, дәріні алмай қалатын кезіміз болады. Ондайда біз қиналып қаламыз, себебі дәрілер өте қымбат, ал ісіну кез келген уақытта болады. Мысалы, биыл әлі дәрі алмадық. Ең басты проблема – дәріні тұрақты беріп тұрса деп отырамыз. Бұл ауру менде 60 жылдай бар. Мұндай ауру белгілері бар адамдар қиналмаса екен, толыққанды өмір сүрсе екен деп тілейміз", – дейді Роза Мәжитқызы.

Ауру сирек кездескенімен, 29% жағдайда өлімге алып келеді

Республикалық аллергология орталығының басшысы және Алматы қаласы бойынша бас аллерголог-иммунолог маман Арай Батырбаева тұқым қуатын ангионевротикалық ісік ауруын медицина қызметкерлері неліктен шатастыратынын түсіндірді. Сөзінше, бұл ауру сирек кездескенімен, 29% жағдайда өлімге алып келуі мүмкін

"Тұқым қуалайтын әрі сирек кездесетін ангионевротикалық ісік ауруының клиникалық көрінісі басқа аурулардың маскасына жиі өтеді. Көбіне дәрігерлердің, қарапайым халықтың арасында бұл ауру туралы ақпарат аз болғандықтан, науқастарға 10-20 жыл бойы нақты диагноз қойылмай қалады. Нақты диагноз қойылмағандықтан, олардың өмір сүру деңгейі нашарлайды. Бұл ауру көбіне ісіну түрінде көрінеді. Ісіну адамның кез келген мүшесінен, кез келген жерінен көрінуі мүмкін. Көбіне аяқ-қолы, тыныс алу жолдары ісінеді, оған қоса ішектер де ісінеді. Адамның қай жері ісінеді, соған қарай клиникалық көріністері болады. Ең қауіптісі – тыныс алу жолдарының, көмейдің ісінуі. Сол кезде асфексия пайда болады, адам тұншығып, статистика бойынша 29% жағдайда өліп кетуі мүмкін. Бұл ауру сирек кездескенімен, ол адамды өлімге ұшырата алады. Іш ісінсе клиникалық көрінісі іштің қатты ауруына өте ұқсайды. Ал дәрігерлер көбіне білмей, науқасқа қажет емес операциялар жасалып жатады. Мысалы, кейбірі іш қабынған немесе аппендицит деп хирургиялық әрекет жасап жатады, бірақ ауру одан емделмейді", – деп түсіндірді Арай Батырбаева.

Арай Батырбаева. Фото ұйымдастырушылардан

Анықталған жағдайда өмір бойғы ем тағайындалады, ал адам толыққанды өмір сүреді

Ангионевротикалық ісік ауруында дененің қай бөлігі ісінеді, ісіну қашан қайталанады, мұны ешкім білмейді және болжай алмайды. Сондықтан ауру "үнсіз қауіп" деп сипатталады және мұндай науқастар үнемі үреймен өмір сүруге мәжбүр.

"Бұл генетикалық аурудың патогенезін алсақ, генетикалық ақау салдарынан организмде белгілі бір ақуыз жетіспейді. Ақуыздың мөлшері аз болады немесе оның мөлшері жақсы болып тұрып ол жұмыс істемейді. Соның салдарынан қанда белсенді зат азайып, соның әсерінен ісіну тудырады. Бұл ауру адамда көп үрей тудырады, себебі науқастардың 50%-ы кемінде бір рет көмейдің ісінуін басынан өткізген. Ал мұны бастан өткергендер өмір бойы тұншығып қалу қорқынышымен өмір сүреді. Осы ауруды сарапшы ретінде тереңірек зерттей бастағанда 40 жастағы пациентім болды. Онда ісінулер 20 жасынан бері бар, яғни 40 жасында ғана біз оған диагноз қойдық. Ол 20 жыл бойы нақты диагнозын білмеген, қиналған, жүкті болып жүріп те түрлі ісінуді бастан өткерген. Ол маған келген кезде көңіл-күйі нашар болды, үнемі қорқып өмір сүрген", – дейді аллерголог-иммунолог маман.

Ісінуге шалдыққан қазақстандықтар тегін диагностикалық бағдарламаның арқасында толық тексеріле алады. Дәрігерлер мұндай науқастарға өмір бойғы ем тағайындайды.

"Дәрігерлер болжай алса, диагнозды тез қоюға болады. Қазақстанда тегін диагностикалық бағдарлама бар, соның арқасында толық диагностика жасатуға болады. Бұл – генетикалық ақау, сондықтан ауру біріншілік иммундефицитке жатады. Бұған өмір бойғы ем тағайындаймыз. Қазір медицина бір орында тұрған жоқ, әлем бойынша тиімді препараттар Қазақстанда да бар. Ауруды тиімді түрде қадағалап отыру үшін немесе мүлдем ісінуді болдырмау үшін ұзақ уақытты профилактикалық терапия жасалады", – деп түсіндірді дәрігер.

Ұстамалардың қайсысы тыныс жолдарының ісініп, тұншығу салдарынан өлімге әкелетінін алдын ала болжау мүмкін емес. Сарапшылардың пікірінше, дәл осы себепті қоғамның хабардар болуы, дұрыс әрі дер кезінде диагностика жүргізу және мұндай ұстамалардың алдын алуға бағытталған профилактика қайғылы салдарды болдырмауда шешуші рөл атқарады. Ауру неғұрлым ерте анықталса, өмірге қауіп төндіретін жағдайлардың қаупін соғұрлым төмендетуге мүмкіндік жоғары.