Жүйелі қызыл жегіні “үнсіз ғана өлтіретін ауру” деп те атайды. Себебі бұл ауру білдірмей адам ағзасын өлтіруі мүмкін. Көбінесе бұл аурумен қыз-келіншектер ауырады. Мамандар аурудың неден пайда болатынын нақты анықтай алмаған. Алайда иммунитет әлсіреуі әсер ететінін және тұқымқуалаушылық қасиеті бар екенін айтады.

Аталмыш аутоиммундық ауруға Жанна Базарова 34 жасында 10 жыл бұрын шалдыққан. Айтуынша, ол кезде бұл ауру туралы ақпарат өте аз болды және ол үшін диагностика жасалынбаған. Әйелдің айтуынша, олардың тұқымында бұл ауру кездеседі. 1995 жылы туған ағасы да осы дерттен көз жұмған екен.

Амалы таусылған Жанна тіпті халық еміне, шығыс еміне де жүгінген.

“Денеме 40 ара салдырып, шаққан сәттер болды. Шығыстың дәрісі деп у сияқты заттарды тұтындым. Түрлі жарнамаға сеніп, БАД ішуді әдетке айналдырдым”, – деді ол.

Жүктіліктен кейін асқынған ауру

Алайда бұл кезде ауру айқын білінбеген. Сөзінше, үшінші жүктіліктен кейін сырқаты асқынып, өміріне қауіп төнген.

“Маған босануға болмайды деді, түсік жасатып, алып тастағысы келді. Бірақ мен рұқсат бермедім. Себебі Еуропа мен АҚШ-та қызыл жегімен ауыратындарға бала босануға тыйым салмайды. Десе де гинеколог күйеуіме "Егер жалғызбасты әке боп қалғың келсе, босансын" деген”, – деп еске алды әйел.

2015 жылдың наурызында ол жүктіліктің жетінші айында қыз босанады. Сөзінше, сол сәтте қан қысымы 200-ге дейін көтеріліп, екі апта тамырдан дәрі алған. Содан кейін ауру туралы ұмытқанын айтады. Бірақ бірнеше айдан соң жағдайы күрт нашарлаған.

“2015 жылдың күзінде ұйқыдан тұрғаныммен, орнымнан тұра алмадым. Буындарым сіресіп қалған. Жансақтау бөліміне түстім, дәрігерлер маған гормондарды екті”, – деді Базарова.

Содан кейін денесіне жаралар шыққан. Ал араға 1-2 ай салып, саусақтары жансызданып, қолының саусағына ампутация жасалған екен.

Жанна емінен айыға алмағасын елдегі медицинадан сенімі қалған.

“Ол кезде бұл ауруды анықтау үшін толық диагностика болмады, нақты талдау анализдерін жасай алмадым. Ауру туралы, оның емі туралы нақты ақпарат таппай, қиналдым. Елдегі медицина деңгейіне сенбей, шетелде қараламын деп шештім. Сол үшін көлігімді, мүлкімді сатуға тура келді”, – деді әйел.

Сөзінше, ол Ресейдің Новосибирск, Мәскеу қалаларында, Германиядағы Баден-Баден емханасында ем алған.

“Германиядағы дәрігерлер маған “неге келдің, Алматыда да осындай зертхана бар ғой” деді. Яғни өз қаламызда қиын талдау анализін жасайтын жоғары технологиялық зертхана бар екен. Бірақ мұны ешкім білмейді. Ақпараттың жоқтығынан ауруымды асқындырып,қателіктерге бой алдырттым”, – деді ол.

Жанна аурудың салдарынан арықтап, сол кезде 30 кг болып қалғанын айтады. Тіпті мүгедек арбаға да таңылған екен.

Өз мәселесінен кейін қор ашуды ұйғарды

“Осындай аурумен бетпе-бет келгендіктен, проблема ақпараттандырудың жоқтығынан екенін ұқтым. Сол үшін 2016 жылы Lupus атты ұйым аштым. Әр азамат осындай ауыр дертке шалдыққан сәтте қолдау білдіре алатын ортасы болғанын қаладым. Біздің халықтың менталитетіне сай көпшілік ауруынан ұялады, көмекке жүгініп, ақшасы жоқ екенін айтуға жасқанады”, – деді Жанна.

Айтуынша, бұл ұйым еммен айналыспайды, керісінше қай жерге жүгіну керек екені туралы нұсқаулық береді. Одан бөлек психологиялық қолдау, сауаттандыруды қолға алған.

“Науқас дәрігерге тікелей тәуелді. Ол сені аяққа тұрғызатын адам. Сол үшін науқастарға қолдау білдіріп, түсіндіріп, “дәрігерлермен айқаспаңыз” деп кеңес беремін. Ортақ мәселе, шешілмей жатқан проблемасын министрлікке жолдаймыз. Бірақ ол үшін ақша алмаймыз, емге қаражат та жинамаймыз”, – дейді алматылық.

Сырқатына дейін банк саласында жүрген Жанна қазір қоғам белсендісіне айналды. Ол ауруы өміріне әсер етсе де, өзін кем санамайтынын айтады.

“Саусағымның жоқтығы менің мүсәпір екенімді білдірмейді. Бізге аяушылықпен қараудың қажеті жоқ. Өзімді мүгедек емес, керісінше, қоғамның маңызды бір бөлшегі, пікір иесі сезінемін. Ерекше жандардың даусына айналдым. Осындай сырқаты бар адамдар өздерін кем санамаса екен”, – деді ол.

“Танымал тұлға бұл аурумен ауырса, көпшілік мән берер еді”

Жанна Базарова қызыл жегіге шетелде, әсіресе АҚШ-та аса назар аударатынын айтады. Себебі онда бұл аурумен Тони Брэкстон, Селена Гомез, Леди Гага сынды танымал жұлдыздар ауырады. Олардың қолдаушылары қызыл жегі туралы ізденіп, қорларға қолдау білдіреді. Ұят та болсын, айтайын, бірақ амалым таусылған кезде “бізде де министрліктегі адамдар немесе танымал біреу ауырса екен” деп ойлаған сәтім болды. Яғни танымал жан ауырса, ол туралы халық білер еді. Сол кезде бір танысым “онда өзіңді танымал тұлға ет” деді. Осы сөз маған ой салып, содан кейін қорды дамытуға, халықты ақпараттандыруға тырыса бастадым”, – деді белсенді.

“Қыздардың ана болу үмітін толық өшірмесе екен”

Айтуынша, қазіргі таңда қызыл жегіге шалдыққандардың көпшілігі – әлі тұрмысқа шықпаған қыздар. Дәрігерлер оларға бала босануға болмайды деген соң көбі күйзеліске түседі дейді.

“18-19 жастағы қыз ана бола алмайтынын білгенде, өзін жоғалтып алады. Себебі олар отбасын құрып, ана махаббатын сезгісі келеді. Дәрігерлер үзілді-кесілді бала босануға тыйым салмаса деймін. Тіпті бала көтеріп жатқанда алдыртып тастауға жібереді. Ал шетелдік тәжірибелерден қызыл жегімен де ешқандай асқынусыз, қиындықсыз босанып жатқанын көреміз. Бастысы жүктілікті ремиссия кезеңінде жоспарлап, жіті бақылауда болған дұрыс. Ана бақытын сезіну үмітін өшірмесе екен”, – деді Жанна Базарова.

Талқылау