Динара Төрехан мен Данияның диагнозын олар 3 жасқа толар кезде білген. Айтуынша, алғашында тілі шықпай жүрген. Кейін сөйлей бастап еді, бірақ қайтадан регресс басталған.

“Сонда барлық медициналық мекемелерді аралап, өзім сұрап, іздендім. Омбы қаласына барғанда балаларыма қойылған аутизм диагнозы расталды. Жүктілік кезінде ешқандай кінәрат байқалмады. Аутизмді тек 2-3 жастан бастап анықтауға болады екен. Балалардың диагнозы анықталған соң біз оны қабылдадық. Сөйтіп аутизмді қалай емдейтінін, оған кім көмектесетінін білу үшін іздендік, көптеген елге бардық, түрлі методика іздедік. Өйткені осыдан 13 жыл бұрын Қазақстанда аутизм туралы ақпарат болмады, қазіргідей дамыған интернет те жоқ еді. Жылаған сәттеріміз де болды. Бірақ еңсемізді түсірген жоқпыз. Балаларымыз сауығып, оларды басқа балалардың қатарына қосу үшін қолымыздан келгеннің бәрін жасадық”, – дейді Динара Еркін.

“Маған ерекше баланың анасы болуды үйретпеді”

16 жастағы Төрехан мен Данияға кішкентай кезінде аутизмнің ауыр түрін қойған. Анасының сөзінше, адамдардың айтқан сөздерін түсінбей, сөйлей алмаған. Бірақ ізденістің арқасында қазір балаларының көңіл-күйін көзқарасынан-ақ таниды.

“Қарапайым сөздерді айта алмайтын. Мен де ерекше балаларды қалай тәрбиелеу керегін білмедім. Өйткені бізде “Ерекше балалардың анасы қандай болуы керек? Ол не істеуі керек?” деген сұрақтарға жауап жоқ, бізде ешкім үйретпейді. Сөйтіп біз бір-бірімізді түсіне алмай жүрдік. Кейін түрлі методиканы оқып, үйрендім. Қазір балалармен тіл табысу қатты қиын деп айта алмаймын. Бала тәрбиесінде мына кезеңде қиындық басталды” деп кесіп айта алмаймын. Өйткені балалар туғалы әр түрлі жағдай болды. Олар өскен сайын жасына сай өз қиындықтары болады. Бұл кезеңде де ата-анаға оңай болмайды. Қиындық туған сәтте оны шешудің жолын іздейміз. Ал қазір қандай жағдайда не істеу керегін біліп тұрамыз. Балалардың қас қабағына қарап, олардың қорқып тұрғанын, жылағысы келіп тұрғанын, қай кезде тыйып, қай кезде жұбату керегін білеміз.

“Аутизмді емдемейді, онымен күнделікті жұмыс істейді”

Егіздердің анасы аутизм диагнозы қойылған балаларға күнделікті тұрмыста қажет шаруаларды жасап, дағдыландыру керегін айтады. Оның мақсаты – ерекше балаларын өз бетінше өмір сүруге үйрету.

“Біз балалар 6-7 жасқа келгенше аутизм ауру екен, оны емдейміз деп ойладық. Бірақ кейін аутизм диагнозы қойылған адамдардың үнемі бір күйде (халде) болатынын түсіндік. Ол емделмейді. Ата-аналарға “біз барған жерге барып, емдел” деп айта алмаймын. Аутизмді емдемейді, онымен күнделікті жұмыс істейді, түзетеді. Түзету жұмысы деген – үнемі бір іс-қимылды қайталау, бір тапсырмаларды орындау. Бала осы әркеттерді автоматты түрде істеуге дағдылануы керек. Осылайша оны күнделікті өмірде, тұрмыста қолдана алуға тиіс. Біздің мақсат – балаларды толықтай өздігімен өмір сүруге үйрету. Мұның қиын болатынын білемін. Бірақ үйде ненің қалай жасалатынын үнемі үйретіп отырамын. Біз бірге тамақ жасаймыз, үй жинаймыз, спортқа қатысамыз. Балалардың өзінің күн тәртібі бар. Біз соны ұстанамыз, сабақты да, жаттығуды да қалдырмаймыз. Қысқаша айтқанда, балаларымызға қалай өмір сүру керегін үйретеміз. Біздің негізгі мақсат – балалардың спортта жеңімпаз болуы емес, олардың бақытты, ештеңеден тарықпай өмір сүруі. Мен үшін сол ең үлкен жетістік”, – дейді Төрехан мен Данияның анасы.

“Балаларға екеуінің бауыр екенін түсіндіре алуым – менің ең басты жетістігім”

Динараның айтуынша, Төрехан үй тірліктеріне бейім. Анасына тамақ әзірлеп, үй жинауға көмектеседі.

“Ерекше балаларымның сүйікті ісі жоқ. Бірақ Төрехан тамақ жасағанды, бауырсақ пісіргенде көмектескенді, бір нәрсені кесіп, қиып, үй шаруасына араласқанды жақсы көреді. Ол – гипербелсенді. Өзінің энергиясын сондай істерге жұмсайды. Ал Дания ән тыңдағанды, билегенді ұнатады. Бос уақыт кезінде Төрехан телефон қарайды, Дания ән тыңдап, билейді. Ал қалған уақытта үй шаруасын істейді, жаттығуларына, сабақтарына барады. Балалардың күнделікті үй тірлігіне белсенді араласуы олардың сүйікті ісі деп айтуға да болады. Осылайша тұрмыстық жұмыстарға дағдыланады.

Динара ерекше балаларға бір-біріне бауыр екенін түсіндіре алдым дейді. Мұны өзінің ең үлкен жетістігі деп біледі.

“Мені қатты қуантатыны – Төрехан мен Данияның бір-бірін бауыр ретінде тануы, жақын тартуы. Олар бір-біріне бауыр екенін түсінеді. Бұрын олар бір-біріне қатты мән беріп, байқамайтын. Қазір керісінше, екеуінің байланысы ерекше. Мұны көріп, байқап менің көңілім жайланады. Балаларға екеуінің бауыр екенін түсіндіре алуым – менің ең басты жетістігім деп білемін. Мысалы, Төрехан Данияға біреудің қатты сөйлегенін, дауыс көтергенін ұнатпайды. Біз сондай әрекет жасасақ бізге ренжіп қалады. Жалпы ерекше балалар қатты дауысты, ұрысқанды көтере алмайды. Балалар жылап, ересектер қатты сөйлесе әртүрлі реакция көрсетеді. Құлағын жабады, жылайды, ашуланады. Сол себепті балалар көп жерге бармауға тырысамыз. Төрехан мен Дания екеуара ренжісіп қалатын кездер болады. Бірақ бір-біріне ренжімейді, ұмытып кетеді”, – дейді ерекше балалардың анасы.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Dinara Erkinova (@dinaradt)

“Балаларымызға кез келген адам қарап қала алмайды”

Ерекше балалардың тәрбиесінде әкесінің де рөлі маңызды дейді Динара.

“Менің күйеуім, балаларымның әкесі – Төрехан мен Данияның өміріндегі ең басты әрі маңызды адамның бірі. Әкесі бос уақытын балаларына, отбасына арнайды. Маған үнемі көмектесіп, қашан да қолдап жүреді. Балалардың дамуына, тәрбиесіне қатысты екеуіміз бірде-бір рет сөзге келіп көрмеппіз. Өйткені біз – бір командамыз. Моральдық қолдаудан бөлек, күйеуім бізді материалдық тұрғыдан қамтамасыз етеді. Отбасымыздың шығыны түгелдей отағасының мойнында. Одан бөлек күйеуім мені құрбыларыммен демалысқа жіберіп тұрады. Мен кетсем, балаларға өзі қарап қалады. Өйткені балаларымызға кез келген адам қарап қала алмайды. Мінездері қиын. Балаларды мен және әкесі ғана түсінеді. Бой жетіп қалған қыз бен ер жетіп қалған балаға екі ересек адам керек. Сондықтан әкесі балалармен үй шаруасын да жасайды, бірге серуендейді, жаттығуға да бірге барады”, – дейді ерекше балалалардың анасы.

Динара егіздің күні қалай өтенін айтып берді. Төрехан мен Данияның күн тәртібі бар және егіз оны қатаң ұстанады.

“Қазір балалар ересек, кеш ұйықтайды, кеш тұрады. Оларды оятамын. Бәріміз бірге төсек жинаймыз, олар жуынады. Ерекше бала болғандықтан тісін жуып жатқанда мен жанында тұрамын. Сөйтіп бірге таңғы ас жасаймыз. Кейін мұғалімдері келеді. Төрехан мен Дания үйден оқитындықтан, бірге сабақ оқиды. Сабақтары аяқталған соң бәріміз түскі ас әзірлеп, үй шаруасымен айналысамыз. Ауа райы қандай болса да серуенге шығуға тырысамыз. Одан бөлек балалар кешке жаттығуға барады. Кешке өздерінің бос уақыты болады. Кейін ұйқыға жатуға дайындаламыз. Әркім өз бөлмелеріне барып ұйықтайды. Бұған дейін балалардың ұйқыға жатуы қиын еді. Қазір бәрі дұрысталды”, – дейді кейіпкеріміз.

Фото: Instagram.com/dinaradt

“Егіз балаларымыз бізді толеранттықа үйретті”

Динара Еркінова ерекше балалардың ата-анасына бүгінімен әрі бақытты өмір сүруге кеңес береді. Бұл туралы ол әлеуметтік желідегі парақшасында да үнемі айтып отырады. Ерекше балалар ата-анасын баршаға мейірімді болуға үйреткен.

“Бізге өмір бір-ақ рет берілді. Құдайдың берген тағдырын қабылдап, сөйтіп бақытты өмір сүруді үйренеміз. Балаларымыз жанымызда, соған шүкіршілік айтамыз. Берілген сынақ біздің қолымызда болғанымызбен, бақытты болуға өзіміз әрекет етуіміз керек. Әр күнімізді бақытты, қызық етіп өткізуге тырысамыз. Ата-аналарға берер кеңесім – осы. Әлеуметтік желіде белсендімін, блог жүргіземін. Онда да ерекше балалары бар ата-аналарға олардың жалғыз емес екенін, өзімнің де екі бірдей ерекше баланың анасы екенімді айтамын. Қиын жағдайларды бастан өткізген кездер болды, алдағы уақытта да ондай сәттер болуы әбден мүмкін. “Барлық қиындықтан бірге өтейік, барынша бақытты өмір сүруге тырысайық” деп қолдау көрсетемін. Егіз бізге толерантты болуды, қандай жағдай болмасын қолдау көрсетуді, мейірімділік танытуды үйретті. Мұндай сынақты ешкімнің басына тілемеймін. Бірақ ерекше балалардың ата-анасы ретінде біз бұрынғыдан мықтырақ, дана ата-анаға айналдық. Сондай-ақ басқа адамдарға түсіністікпен қарауды үйрендік”, – дейді егіздің анасы.

Динара алдағы уақытқа белгілі бір жоспарым, арманым бар деп айта алмайды. Отбасымен, балаларымен тек қазіргі сәтте өмір сүргісі келеді. Қазір балаларды өз бетінше өмір сүруге дағдылағым келеді дейді. Бар мақсаты – әр күнге шүкір айтып, бақытты өткізу.

Талқылау