7 жастағы Қадыров Абдурахманға ең сирек кездесетін диагноздардың бірі Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы қойылды. Дәрігерлердің қателігінен бүлдіршін 4 ай бойы мүлдем басқа аурудан емделген. Әзірге тек аяқ-қол бұлшықеттері бұзылғанымен, уақыт өте сырқат тыныс алу бұлшықеттеріне және жүрекке де әсер етеді. Баланың әпкесі Stan.kz редакциясына берген сұхбатында құны шамамен 1 миллиард 500 мың теңге тұратын бір реттік препаратқа қаражат қажет екенін айтты.
Абдурахманның әпкесі Розанна Қадырованың айтуынша, бүлдіршінге 2025 жылы мамырда оған Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы деген диагноз қойылған.
“Бұл – сирек кездесетін генетикалық ауру, ол кезінде ағзада бұлшықеттердің қалыпты жұмыс істеуі үшін қажет дистрофин ақуызы жоқ немесе өте аз мөлшерде бөлінеді. Салдарынан бұлшықеттер біртіндеп бұзылып, әлсірейді. Ауру күннен күнге өршіп барады. Уақыт өте келе тек қол мен аяқ бұлшықеттерімен тоқтамайды, тыныс алу бұлшықеттеріне және жүрекке де әсер етеді”, – дейді Розанна.
Ол нақты диагноз қойылғанға дейін көп уақыт жоғалтып алғанын айтып, өкінішін білдірді.
“Қазақстанда дәрігерлер ұзақ уақыт бойы нақты диагноз қоя алмады. Нақты диагноз қойылмастан бұрын дәрігерлер қателесіп інімді 4 ай бойы бауыр фиброзынан емдеді, бауырға ота жасалды. Қайта жасаған талдауымыздың нәтижесі тағы нашар болып шықты. Емханаға барып генотипке талдау тапсырдық. Сол талдау Оңтүстік Кореяға жетіп, шамамен үш аптадан кейін кореялық дәрігерлер бұлшықет дистрофиясы деген диагноз қойды”, – дейді ол.
Фото: Stan.kz
Айтуынша, Абдурахманның сырқаты 2-3 жасында байқалмаған. Өзі қатарлы балалар сияқты өскен.
“Қазір Абдурахман мектепке барып жүр. Бірақ көп жүре алмайды, аяғы ауырады, тез шаршап қалады. Жаттығу жасайды, жүгіру жолағында жүреміз. Дәрумендер ішеміз. Абдурахман диета ұстауға мәжбүр. Өйткені бұлшықеттері әлсіз балалар көп жүрмейді, қозғалыссыз отырады, осылайша салмақ жинайды. Қазақстанда бұл сырқатқа ешқандай ем жоқ. “Өмірге сен” деген қор бар. Олар оңалтумен айналысады, кеңестер береді. Бірақ емдеп-жазатын дәрігер жоқ. Он шақты қорға жаздық. Олардың арасында “Қазақстан халқына” да бар. Бірақ қаражаттың көлемі үлкен болғандықтан олар көмек беруден бас тартты. Өйткені бұған дейін бірде-бір бала бұл сырқаттан емделмеген. Адамдар осындай сырқатпен ауыратын балалардың барын білмейді. Дубайдағы клиника бізге емделуге 2 901 907 доллар көлемінде шот қойды. Ақша толық жиналғаннан кейін аударым жасаймыз. Ұшу билеттерін өзіміз төлейміз, қалған шығынды клиника қамтамасыз етеді”, – дейді Абдурахманның әпкесі.
Фото: Stan.kz
Қазір Абдурахман ем алу үшін оған Elevidys препараты қажет.
“Бұл гендік алмастыратын терапия, ол гендегі ақауды жойып, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясында бұлшықет тінінің бұзылуын баяулатады. Ауру тез дамиды, оны баяулатудың жалғыз мүмкіндігі – барынша жылдам ем алу. Қазақстанның Денсаулық сақтау министрлігі мен “Қазақстан халқына” қоры бізге қаржылай көмек көрсетуден бас тартты. Себебі Абдурахманның еміне қажет дәрі өте қымбат. Дубайдағы емхана үміт бар деді. Алайда дәрінің құны – 2 901 907 доллар, яғни 1 427 738 244 теңге. Бұл бір рет қана салынатын дәрі және оның әсері науқастың өмірінің соңына дейін жетеді. Elevidys әлсіреген бұлшықетті жаңартады, бала мүгедектерге арналған арбаға отырмайды. Мұндай қаражатты біздің отбасымыздың қалтасы көтермейді. Қаражат жинап жатқанымыздың да себебі осы”, – деді баланың әпкесі.
Отбасы осыған дейін 36 миллион теңге жинаған. Бұл жалпы соманың небәрі 2%-ы ғана. Әлі шамамен 1 миллиард 430 миллион теңге қаражат жинау керек. Абдурахманның еміне көмектесемін дейтін азаматтар болса, төменде реквизиттер көрсетілген:
Реквизиттер:
Есепшот нөмірі (IBAN):
KZ88914P39873131836
Иесі: KADYROV BAKIR AZIEVICH
ЖСН: 810418302652
БСН: 930740000137
БСК: BRKEKZKA
Kaspi.kz: 8 707 875 57 47 Rozana Kadyrova
4400 4303 8801 9355
Halyk Bank: +7 707 875 5747
4003 0351 5024 4106
PayPal
[email protected]
Rozanna Rozanna
Alatau City Bank
БСН: 920140000084
Клиент: KADYROVA ROZANA BAKIROVNA
ЖСН: 041105601741
Доллар шоты: KZ55998PB00012633151
Еуро шот: KZ28998PB00012633152
