"Үлкен дәретті шығара алмайды": Астаналық әйел баласының ерекше ауруы туралы айтып, көмек сұрады
Нұрила Нұртазина – анус атрезиясымен (артқы өтістің бітелуі) туған баланы тәрбиелеп отырған ана. Кенже ұлы Алдиярдың дәрет жолы жасанды, үлкен дәретке отыра алмайды. Оның қызметін әрі қарай жетілдіру үшін тағы да операция керек, бірақ Қазақстан оны жасаудан бас тартып отыр. Оған қоса оның тағы бір баласының аутизм спекторы бұзылысы бар. Бүгінде Нұрила жолдасымен бірге ұлының операциясына өздері де, желі арқылы да ақша жинап жүр. Stan.kz ақпарат агенттігі Нұрила Нұртазинамен сөйлесіп, баласының емі үшін қандай шешімдерге барғанын сұрады.
Нұрила Нұртазинаның жеке парақшасынан скрин
Астаналық ана Қазақстанда баламды апармаған хирург қалмады деп отыр. Енді бар үміт Түркия елінің дәрігерлерінде.
"Балам көтеншегі жоқ болып дүниеге келді. Оған жасанды көтеншек жасадық, бірақ ол кәдімгі сау адамдардікіндей емес. Тағы ота жасауға болатынын 3 жасында білдім. Оған дейін Астана, Алматыда ем алып жүрдік. Қазақстанда баламды апармаған хирург қалмаған шығар. Ең мықты дегендердің бәріне апардым. Бәрі бір дауыспен “Басқа ешнәрсе жасай алмаймыз, осылай қалады” деді. "Қалай? Неге? Қалайша емі жоқ?" деп көзімнен аққан жасты тоқтата алмай қалған кездер болды. Түркияда тағы ота жасауға болады, сонда қатты боғын ұстай алады екен. Мұны ести сала жеке шот ашып, жолдасым екеуміз ақша жинай бастадық. Бізге операция құны 45 млн теңге деп есептеп берді. Оның ішіне ота, дәрі-дәрмек, 1 айлық оңалу, ауруханадағы орын, 3 мезгіл тамақ, аудармашы маманы кіреді. Бір жылда 25 млн табыс табуымыз керек, қалған 20 миллион үшін үйімізді сатамыз дедік. Есептеуіміз бойынша, ипотеканы жапқанда үйдің ақшасынан шамамен 19-20 млн қалуы керек", – дейді Нұрила Нұртазина.
Ұлы Алдияр өмірге келгелі 8 рет наркоз алғандықтан кішкене кеш жетіліп жатыр екен. Ал үлкен ұлына аутизм спектрі бұзылысы диагнозы қойылған. Екеуін де ақылы түрде коррекция сабақтарына апарады: Ава терапия, бейімделген физикалық жаттығу, сенсорная интеграция, жүзу, нейропсихолог. Екі ұл, бір қыз өсіріп отырған ата-ана бірнеше жұмыс істеп, ақша жинап жүр.
"Жолдасым екі жұмыс істейді, демалыс күні де жұмысқа шығады. Мен жөргек сатамын, гипстен бұйымдар жасап сатамын, карго қызметі бар. Уақытым жетсе, арасында мобилограф та боламын. Бәрі ресми түрде, жеке кәсіпкер деген шот арқылы жасалып жатыр, салығын төлейміз. Қанша жұмыс істеп, ақша тапсақ та, операцияға керек соманы жинай алмай жатырмыз. Мен біраз қорларға жүгініп көрдім, біразы бас тартты, кейбірі жауап бермеді. Блогерлерге де жаздым, бәрі тыныш. Ал "Человек в маске" қайырымдылық қорында кезекте тұрғанымызға біраз болды. Ал өзіміз бір жылда 4 миллион теңге жинай алдық", – деді ол.
Нұрила Нұртазина желі арқылы ақша жинаймын деп ойламаған. Тек кезекті жақсы емес жаңалықтан соң "Әр қазақстандық менің шотыма 3 теңгеден жіберсе, баламның еміне керек 48 миллион теңгені жинап алар едім" деп TikTok-қа видео жариялаған.
"Операция үшін желі арқылы ақша жинаймыз деген ойымыз болған жоқ. Былтыр желтоқсанда Түркиядағы ауруханаға хабарласып, операция құны өзгеріп кетпеді ме деп сұрадым. Сонда маған бір жыл бұрын 45 млн тұрған ота қазір 48 млн болып кеткенін айтты. “Мынадай инфляциямен керек қаражатты ешқашан жинай алмаймыз ғой" деп ойладым. Көз жасымды сүртіп, TikTok-қа жай видео түсірдім. Видеоны түнде жариялағам, таңертең тұрсам, шотымда 1 млн теңге жатыр. Желіде "Балаңыз сауығып кетсін", "Алла шипасын берсін" деген миллион пікір жиналып қалған. Оны көріп тағы бір жылап алдым. Сол видеодан бастап баламның еміне ақша жинай бастадық", – дейді ана.
@cutie.nuri Чудеса случаются, мб и правду все казахстанцы скинуть мне на счет « 4400430241154571 » по 3тенге. И я соберу 48🍋 на операцию сына в Турции, который поможет хотя бы удерживать твердый кал.
♬ оригинальный звук - Nurila❣️
Бұл диагнозды Қазақстанда емдейді, бірақ Алдиярдың бұдан бөлек ілеспе диагноздары болғандықтан (арқа бифиді, мойын жағында гемангема бар, бұл ұйқы күретамырына кедергі келтіреді) операция жасаудан бас тартып отыр. Одан бөлек Нұрила Нұртазина алты ай сайын баласының жағдайы ушығып кетпеуі үшін ауруханаға жатады екен.
"Қазір баламның анусы жай ғана тесік болып тұр. Ол кәдімгі сау адамдардікіндей қызмет атқармайды, жай ғана өзі тұр. Үлкен дәрет сол арқылы шығады. Төрт жылда баспаған жеріміз жоқ, тіпті Ресейге де қараттық, олар да бас тартты. Сонымен Түркиядан операция жасайтын жерді таптық, бірақ ол да проблеманы толық шешпейді. Бірақ ол анустың құрғақ дәретті ұстап тұруына мүмкіндік береді. Осының өзі баламның өмірін сәл де болса жеңілдетеді. Қазақстандықтар жіберген ақша бүгінде 5 миллион болды, бізге тағы 39 миллион теңге керек. Алла баламен және денсаулықпен сынамасын", – дейді ол.
Ананың сөзінше, мұндай уақытта алаяқтар көбейіп кетеді екен. Олар хабарласып, "ақша аудардым, соны қайтар" дейтін көрінеді.
"Каспи арқылы ақшаны қате жіберіп қойсаң, қайта қайтарып алу деген нұсқаулық бар. Сол арқылы қайтарамын. Біз ақшаны тек әр адамның өзінің келісімімен жасап отырмыз, ешкімді қинамаймыз. Сондықтан "ақшамды қайтарып бер" деп хабарласқандарға кері қайтарып жатырмын. Ондай жағдайлар да болды”, – дейді Нұрила Нұртазина.
Айтуынша, Қазақстанда дәл осындай диагнозы бар балалар өте көп.
"Мен қосылған ата-аналар чатында дәл қазір 500 ата-ана бар. Біреуінде тек анус атрезиясы болса, біреулерінде менің балам сияқты бастапқы диагнозынан басқа қосалқы диагноздары бар, әрқайсында әртүрлі. Кейбір балалар мұндай диагнозбен жүре алмайды, менің балам шүкір жүре алады", – дейді Астана тұрғыны.
Фото Нұрила Нұртазинаның жеке архивінен
Желі қолданушыларының кейбірі ананы қолдаса, басқалары "Түріңізге қарап сізді ерекше балалардың анасы деп ойламаймыз" деп жатыр. Ал Нұрила Нұртазинаның өзі екі ұлымның болашағын көп ойлаймын, көп қорқамын дейді. Бірақ “бізден басқа ешкім оларға көмектеспейді” деген ой күнде алға жылжуға көмектеседі.
"Оңаша қалғандағы күйімді, қорқыныштарыммен қалатын кезді көрмейсіз ғой. Баланың болашағын, бүгінін уайымдаймын, мен кеткен соң өмірі не болады деп алаңдаймын. Бірақ менен басқа оған ешкім көмектеспейді және қол қусырып отыруға уақыт жоқ деген ой мені бүгінгі шынайы өмірге қайтарады. Ештеңеге қарамастан балам үшін мықты болуым керек. Әрі қарай ақша жинауды жалғастыра береміз. Баламыздың денсаулығы ұяттан, хейттен жоғары болуы керек деп ойлаймын. Қайғырып отыруға уақыт жоқ, алда істейтін жұмыс көп. Балаларымыз ешкімге мұқтаж болмай өмір сүрсін деп, қолымыздан келгенше еңбек етіп жатырмыз. Ал қатты шаршаған уақытта жолдасым екеуміз балаларды алып менің ата-анама Алматыға немесе оның ата-анасына Павлодарға барамыз. Олар бізге келіп, көмектесіп тұрады. Шүкір, қазір екі баламның да тілі шығып жатыр. Көз тимесін, қызымда бәрі жақсы", – дейді ана.
Нұрила Нұртазинаға көмектесем десеңіз:
Kaspi: 87088078040 Нурила Н.
Карта нөмірі: 4400430241154571