"Гипссіз қолы дірілдеп, өзіне бағынбайды": Алматыда самокат қағып кеткен жасөспірім мүгедек болып қалды
Фото: Stan.kz
Алматыда 16 жастағы жасөспірімді самокат қағып кетіп, мүгедек қылды. Хабибулла Мақпалға қазір нейростимулятор қажет. Анасы Ислямова Әлияның айтуынша, қызын самокат қағып кеткеннен кейін қолы қатты зақымданып, діріл пайда болған. Қазір сол қолы бағынудан қалған. Мақпалдың анасы Stan.kz редакциясына сұхбат берді.
Мақпал бала кезінен өте ашықжарқын еді дейді Әлия Ислямова. Үнемі түрлі үйірмелерге қатысып, вокалмен, бимен айналысып, спорттық акробатикаға, түрлі мектеп олимпиадаларына қатысқан. Жүлделі орындар алып, өте белсенді оқушы болған.
2024 жылы Мақпалды көшеде самокат қағып кеткен. Сол кезде біз бұл оқиғаның осындай ауыр салдарға әкеледі деп ойлаған жоқпыз дейді анасы.
“Полицияға да жүгінбедік, біріншіден, ол жеке самокат еді, басқарып бара жатқан адам тоқтаған да жоқ. Бір байқағанымыз самокат қара түсті екен. Екіншіден, Мақпалды самокат қағып кеткен жерде бейнекамера болмады. Сөйтіп Мақпал ауруханаға жеткізіліп, гипс салынды. Гипсті алғаннан кейін саусақтары кері қайырыла бастады. Содан кейін білек, шынтақ буындары да қисайып, қолы бір жаққа қарай қисая берді, бір сөзбен айтқанда, қолы өзіне бағынбады. Содан кейін бір қолында діріл пайда болды, кейін ол екінші қолына ауысты. Әртүрлі операциялар жасалды, емдеу жүргізілді. Ұзақ уақыт ауруханада жатты. Оң қолын қалпына келтірдік, ал сол қолы әлі күнге дейін қатты ауырады және діріл де қалып қойды. Соңғы екі жыл ішінде біз түрлі емханаларды араладық, түрлі кеңестер алдық, Алматы мен Астанадағы дәрігерлер де нақты диагноз қойғанымен, ем-шара еш нәтиже бермеді”, – дейді Әлия Ислямова.
Сөйтіп олар қараша айында қайтадан Түркияға барып, сырқатының себебін анықтамақ болған. Түркиядағы дәрігерлер тексеруден кейін симпатикалық рефлекторлық дистрофия деген диагноз қойды. Бұл – самокатшы қағып кеткеннен кейінгі жарақаттың салдары дейді Мақпалдың анасы. Халықтан емге ақша жинап жатқаны да содан.
“Енді Мақпалдың бір қолы толық семіп, жансызданып қалмас үшін ем қажет. Өйткені қолды екі жылдай гипспен бекіттік. Гипссіз қол қатты дірілдеп, ауырады. Мақпалдың мазасы қашты, ұйықтай алмайды, өз бетінше тамақ жеуі қиын. Сондықтан діріл мен ауырсынуды аз да болсын жеңілдету үшін гипспен байлауға мәжбүрміз. Ал гипстен кейін қол мүлдем семіп барады. Сондықтан қазір нейростимулятор орнату қажет, бұл қолдың қозғалысын қалпына келтіреді және мүгедек болып қалудан сақтайды. Алдымен Астанадағы Педиатрия институтындағы дәрігерлерге де жүгіндік, екінші балалар ауруханасының нейрохирургтарына нейростимулятор орнату туралы сұрадық. Олар балаларға бұл процедураның Қазақстанда енді ғана енгізіліп жатқанын айтты. Нейростимуляторды тек ересектерге орнатады екен, ал балаларға әлі ешкім орнатпаған. Нейростимулятордың құны – 18,5 миллион теңге. Осы соманың 12 миллион теңгеден астамын жинап қойдық. Енді шамамен 6 миллион теңге жинау қажет”, – дейді Әлия.
Бірақ Мақпалдың сырқаты бала кезден, самокат қағып кетпей тұрып басталған.
“2017 жылы оның мұрнынан қан кетіп, қанды тоқтата алмай қалдық. Алдымен бізді №5 жақ-бет хирургиясы бөліміне жатқызды, ол жерде мұрынға тампонада жасалды. Кейін №2 балалар қалалық ауруханасына ауыстырды. Сол жерде сүйек кемігінен биопсия алып, “иммундық тромбоцитопениялық пурпура” деген диагноз қойылып, емдеу протоколы тағайындалды. Иммун тромбоцитопенияcы бойынша біз 2020 жылға дейін ем қабылдадық. Алайда емнің айтарлықтай әсері болмады, осылайша барлық протоколдардан өттік. 2020 жылы біз Түркияға ұшып кеттік. Өйткені дәрігерлер сонда экзомдық секвендеу жүргізу қажет екенін айтты. Ал Қазақстанда өкінішке қарай, мұны бұған дейін жасамаған. Түркиядағы дәрігерлер бірінші рет диагноз қойды – Виллебрант сырқаты. Ем тағайындаған соң мұның генетикалық ауру екенін айтты”, – дейді Әлия.
Оның сөзінше, дәрігерлер оған Виллебрант сырқатының толық емделмейтінін, ағзаны тек “иммунат” деген дәрімен қолдап отыру керегін айтқан.
“Кейін буын ауруы қосылды. Буындар ісіп кетіп, қайта қан кете бастады. Мақпалдың денесінде көгерген іздер пайда болды. Дәрігерлер жасөспірімдер артриті деген диагноз қойды. Ал қан қалыпты болмағандықтан, қан құйылды, сөйтіп жүргенде гепатит C жұқтырып алды. Гепатит C емделді, бірақ ол созылмалы формаға өтіп кетті. Сөйтіп бұл үшінші диагноз болды. Ал Мақпал соңғы сегіз жыл бойы тұрақты түрде ағзаны қолдаушы дәрілер ішіп келеді”, – дейді баласы үшін жанұшырып жүрген ана.
Фото: instagram.com/help_makpalkz
2023 жылы Мақпалға экзомдық секвендеу емес, толық геномдық секвендеу жүргізілген. Яғни, ДНҚ-сындағы барлық нуклеотидтерді (генетикалық код) реттілігін толық анықтады. Буын аурулары мен басқа да диагноздар қосылғандықтан дәрігерлер толық геномдық секвендеу жасау туралы шешімі қабылдаған.
“Бұл да Қазақстанда жасалмайтын еді. Сол зерттеу нәтижесінде тағы бір диагноз қойылды – бұл люпус синдромы, яғни қызыл жегі. Ол да толық емделмейді, тек дәрілермен асқындырып алмаудың жағдайын жасап отырмыз. Бізге “методжект” препараты тағайындалды. Бұл – химиотерапиялық препарат. Сонымен қатар “энбрел”, гендік инженерия препараты берілді.
Фото: Іnstagram.com/help_makpalkz
Анасының айтуынша, Мақпал осы жағдайдың бәрін өз басынан өткергендіктен жоғары білікті гематолог дәрігер болуды армандайды. Ол гематолог мамандығын оқып, Қазақстанда өз емханасын ашқысы келеді. Балалар өзі секілді қиналмай, шипаны шетелден іздемесін дейді. Қазақстанда мықты дәрігерлер командасын құрып, өзі секілді балаларға көмектескісі келеді екен.
“Біз самокат қағып кеткен соң ақша жинап жатқан жоқпыз. Шамамен екі жыл бойы үміттеніп, Қазақстандық медицинаға сеніп, өзіміз ем іздедік. Астанадағы порталдар арқылы Ана мен бала орталығына, Педиатрия институтына жүгіндік. №2 балалар ауруханасына да бірнеше рет жатып, ем алдық. Яғни, шипа табуға тырыстық, басқа мамандардан кеңес алдық. Мәскеулік дәрігерлер де қарады, бірақ ешкім нақты диагноз қоя алмады. Алдын ала болжамдар жасалды, ем тағайындалды: мысалы, Паркинсон ауруы бойынша ем қабылдады, әртүрлі ауыр антидепрессанттар ішті”, – дейді Мақпалдың анасы.
Айта кетейік, Әлия екі баланы жалғыз тәрбиелеп отырған ана. Ал реквизитте көрсетілген Дмитрий Югай – Әлияға қаржы жинауға көмектесіп жүрген ресейлік азамат.
“Дмитрий бізге қаржы жинауға көмектесіп жүр. Ресейден ақша аударғысы келетіндер көп, бізде ресейлік карта болмағандықтан сол азаматтың реквизиттерін көрсеттік. Кейін ол жиналған қаражатты бізге қазақстандық есепшотқа аударып береді”, – дейді Әлия.
Реквизиттер:
Қазақстан үшін:
Kaspi.kz/Halyk Bank: 8707-349-07-51 Алия И. (анасы)
4400 4302 8479 4606
Қырғызстан және Еуропа елдері үшін:
4003 0351 7695 4241 ALIYA ISLYAMOVA
Оңтүстік Корея үшін:
3022059781361 Нонхёб Банк IUGAI DMITRII
Ресей Федерациясы үшін:
4100 1164 7344 6434 ЮMoney Дмитрий Югай
