Әлемдегі ең қымбат дәрі керек: Қазақстандық бүлдіршін шұғыл көмекке зәру

Шығыс Қазақстандық кішкентай Эмилияға әлемдегі ең қымбат дәрі қажет. Жарты жыл ішінде миллиард тенге жиналуы керек. Дәрігерлер бүлдршіннен бұлшық атрофиясын анықтаған. Күн сайын қыз әлсіреп, бұлшықеттері дамуды доғарған. Ең сорақысы ол бір күні дем алуды тоқтатуы мүмкін. Бірақ ауруды тоқтатуға мүмкіндік бар. Ол үшін препараттың тек бір дозасы қажет. Тек оның отбасы үшін бағасы қол жетімді емес. Бұл туралы Stan.kz ақпарат агенттігі КТК арнасына сілтеп хабарлайды. 

"Барлық балалар айына үш-төрт рет басын ұстауға тырысса, біздің бала тіпті басын бір жағына бұра алмайтынын байқадық. Қайда қарап жатса, басы сонда. Барлық бала отыратын жаста қызым өздігінен бұрыла да алмады. Кеш дамып жатыр", - дейді анасы Дарья Керімбаева.

Қызға массаж жасалады,бірақ әсер уақытша. Дәрігерлер оны бірнеше рет тексерді. Нәтижесінде диагноз елордалық ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында қойылды.

"Біраз уақыттан кейін бізге нәтиже келді. Талдау оң болды. Жұлын бұлшықетінің атрофиясы диагнозы қойылды", - дейді анасы. 

Генетикалық ауру дамып, бұлшықеттің біртіндеп істен шығуына әкеледі. Уақыт өте келе адамдар отыруға, тұруға, қозғалуға, жұтуға және дем алуға мүмкіндік бермейді. Отандық дәрігерлер әзірге тек өмір бойы қолдау көрсететін терапияны ұсына алады. Бірақ өте қымбат. Осы уақытқа дейін біздің елімізде арнайы препарат ешбір жерде қолданылмады. Қазір оны бюджет қаражаты есебінен емдеу хаттамасына енгізді. Бір ампуланың құны- 50 миллион теңге. Осындай алты ампулаға бір жылға өтінім берілді.

Тағайындалған "Нусинерсен" ("Спинраза") препараты – ол клиникалық хаттамада бар. Біз қазір облыстық бюджет комиссиясына осы препаратты қарауға өтінім жібердік. Қазір бұл бағытта жұмыстар жүргізілуде", - дейді ШҚО денсаулық сақтау басқармасының орынбасары ана мен бала денсаулығын қорғау жөніндегі басшысы Ермек Сәлімов.

Сонымен қатар, емдеу үшін бірнеше жыл бұрын "Золгенсма" препараты ойлап табылды. Бұл аурудың дамуын тоқтатып қана қоймай, жалпы жағдайды жақсартады. Бұл әлемдегі ең қымбат дәрі. Оны тек АҚШ-та шығарады. Қарапайым қазақстандық отбасының қалтасына аса ауыр. Құны – миллиард теңгеге жуық.

"Бұл инъекция - сынған генді түзете алады. Ол, бір инъекция, баланың бүкіл өмірін құтқара алады. Ол Қазақстанда тіркелмеген. Оны тіпті аумаққа енгізу мүмкін емес. Оның құны 2 миллион 300 мың долларға жуық. Қайырымдылық қаражат жинауға және қызымызды құтқару үшін адамдардан көмек сұрауға мәжбүр болдық", - дейді анасы Дарья Керімбаева.

Қазақстандықтар қазірдің өзінде 20 миллион теңгеден астам қаражат жинап үлгерген. Бірақ уақыт аз. Препарат қыз екі жасқа толғанға дейін енгізілуі керек. Алты ай ғана қалды.

Әкесі: Керімбаев Арман Адылқанұлы, 03.02.1988 ж.т., жұмыс орны – өрт сөндіру автомобильдерінің жүргізушісі.

Анасы: Керімбаева Дарья Сергеевна, 02.03.1993 ж.т., жұмыс орны – медбике (қазіргі уақытта 2018 жылдан бастап бала тууға байланысты демалыста).

Қызы: Керімбаева Эмилия Арманқызы, 11.04.2019 ж. т.

Реквизиттер:

Каспи Голд: 4400 4301 3182 9407

87087503680 Дарья К.