Жақсылықовтар отбасында 4 бала бар: 9 жасар Дәурен, 8 жасар Марлен, 5 жасар Әділет және бір жастағы Мансұр. Ең үлкен және кіші балалар жазылмайтын пигментті ксеродермамен ауырады.

Пигментті ксеродерма – созылмалы тұқым қуалаушы ауру, терінің күн сәулесі мен УК сәулелеріне сезімталдықтың артуымен байланысты. Тері өзгерісі дәйекті қабыну процестері, гиперпигментация, атрофия, гиперкератоз және тері жасушаларының қатерлі трансформациясы арқылы сипатталады. Көптеген науқастарда көздің зақымдалуы байқалады: конъюнктивит, кератит және ісіктер.

Балалар күнге шықса денелерінде жара қаптап, қышу пайда болып, қан кете бастайды. Генетикалық аурудың кесірінен балалар түнде ғана өмір сүретіндей.

Анасы Эльмираның айтуынша, үлкен ұлының ауруы 8 айлығынан басталған.

«Балаға үш рет диагноз қойылды. Басында фотодерматит диагнозы қойылды, кейін атопиялық дерматит және соңғысы қорқынышты және емделмейтін ауру пигментті ксеродерма.

Кішкентайында Самараға тексеруге апардық, қазір Алматы мен Астанаға оңалту орталығына апарып тұрамыз. Одан кішкене болса да жақсарады, бірақ азғантай уақыт. Бұл дертті Қазақстанда емдей алмайды. Шетелге апаруға болады, бірақ онда да аурудан түбегейлі айықтыра алмайды, тек жағдайын жақсартуы мүмкін.

Қазір үйде отырады, үнемі гигиена сақтап, күтініп, диета ұстау керек, ең бастысы – күн көзіне шықпау. Дәрігерлер тұрғылықты жерді ауыстыру керек деген кеңес берді. Бірақ, біздің көшуге жағдайымыз жоқ», – дейді Эльмира.

Бір жыл бұрын бұл отбасында Мансұр есімді төртінші бала дүниеге келді. Оған да дәл сондай диагноз қойылды.

«Қазір күн салқын болғандықтан, тек беті мен қолына ғана жара шығады. Күн жылыса тағы да асқынып кетеді», – дейді анасы.

Жаз мезгілін Дәурен мен Мансұр ауруханада өткізеді.

«Дала жылы болса бүткіл денесіне мазь бен крем жағып отыру керек. Оны жаққанан кейін оларды жуындыру керек, баняға түсуге болмайды. Бізде су құбыры да жоқ. Тіпті, жай судың өзін табу қиын. Балаларға жақсы жағдай жасау үшін жақсы жабдықталған үй керек», – дейді Эльмира.

Ол балаларының болашағына қатты алаңдайтынын айтып, көзіне жас алды.

10 жасар Дәурен өте елгезек, тез тіл табысқыш бала. Өскенде тәттілер мен қарбыз сатушысы болғысы келеді.

«Мен жақсы оқимын. Қазақ әдебиетін оқығанды ұнатамын. Менің арманым – денемдегі жаралар кетіп, бетім әдемі болып жақсы өмір сүріп кету. Ауруханаға барғанда ондағы адамдар маған саусағын шошайтып мен туралы әңімелейді. Сол кезде қатты ұяламын», – дейді Дәурен.

Балалардың әжесі Сандықыз Жақсылықованың айтуынша, түні бойы үйде тыныштық жоқ, балаларды ауру түнде мазалайды.

«Түнде ұйықтап жатсам, Дәурен келіп, денесінің қышитынын, ауратынын айтып жылайды. Күндіз ауырса бірдеңемен алданады. Ал, түнде ұйықтай алмай жаны қиналады»,- дейді әжесі.

Енді олардың ата-анасы балаларды Үндістан мен Израильге апарып, тексерістен өткізуді қалайды.

«Мен бұл аурудың түбегейлі жазылмайтынын білемін. Дегенмен де, аз да болса, балаларымның ауруы жеңілдегенін қалаймын. Шетелдік дәрігерлер дәрі жазып беретін шығар. Мүмкін, осы ауруен ауырған біреулерді көріп қалармыз», – дейді Эльмира.

Отбасының арманы көп қабатты үйде тұру. Сонда ғана көп күтімді қажет ететін балаларды күнде ваннаға шомылдыру, жағадайын жақсарту оңайға түседі, дейді.

Ауыл медбикесі Кермеқас Жандәулетованың айтуынша, балалардың кішкентайынан мүгедектік диагнозы қойылған.

«Мұндай ауруды жауыңа да тілемейсің. Барлық көмек жасалып жатыр, бірақ бұрынғы қалпы», – дейді медбике.

БҚО денсаулық сақтау басқармасы Дәурен мен Мансұрдың диагнозы соңғы шешім екенін мәлімдеді.

«Бұл ауру үнемі қадағалауды қажет етеді. Науқас тек күн сәулесінен қорғанса ғана қалыпты өмір сүреді. Дәурен мен Мансұр толық тексеруден өтті, амбулаториялық және стационарлық емдер қабылдады. Шетелге квота ала алмауына бұл аурудың нақты емдеу әдісінің болмауы себеп», – дейді Республикалық диагностика орталығының өкілі.

Айта кетейік, БҚО-да мұндай аурумен ауыратын науқас тек 2 рет кездескен. Олар: Дәурен мен Мансұр Самиголлалар.

Тағы оқыңыз:

Ақын Құрманай Бақтиярқызы өзінен 12 жас кіші жігітке ұл туып бергенін ашық айтты

Тамара Асар сүйіктісі бар екенін ашып айтты

Жұбаныш Жексенұлы: Келінім орыс емес итальян қызы

Үнді киносындағыдай: Жұлдыз студент кезінде Қайратпен қалай танысқанын айтып берді

Талқылау